Écouter cet articleÀ l’occasion des Journées Nationales de la Fédération Française de Cardiologie, Clémence Gualy, jeune ambassadrice, a remis au Président de la Fédération Française de Cardiologie, Alain Furber, la somme de 6254 euros de dons récoltés pour les personnes atteintes de Cardiomyopathie.
Dans le cadre des Journées Nationales de la Fédération Française de Cardiologie, Clémence Gualy, ses deux acolytes Ludivine Blanc et Jacques Tuset, et l’Association de Cardiologie Languedoc Roussillon, ont remis, vendredi 18 novembre 2022, la somme de 6254 euros de dons en main propre au Président de la Fédération Française de Cardiologie, Alain Furber, au Novotel Paris Est, Porte de Bagnolet.
Jeune ambassadrice sur le thème de la cardiomyopathie, Clémence Gualy a récolté cette somme au niveau régional, en Languedoc-Roussillon, et pour la Commission Scientifique de la FFC, afin de venir en aide aux personnes atteintes de Cardiomyopathie. Ce montant sera abondé au niveau national dans le but de trouver un traitement adéquat qui puisse enrailler définitivement cette maladie génétique du muscle cardiaque grave, encore incurable de nos jours et qui représentante pourtant l’une des causes majeures d’Insuffisance Cardiaque et de mort subite chez les jeunes de moins de 40 ans.
Le 18 juin 2022, Clémence Gualy a réalisé un relais de 15 kms à la nage en mer, en partant à 9h du matin de la plage de la Grande-Motte avec ses deux guides, nageurs de l’extrême – Ludivine Blanc et Jacques Tuset – pour relier vers 15 h l’Institut St Pierre de Palavas- Les-Flots, établissement où elle a été suivie durant son enfance, afin de récolter plus de 6000 euros de dons au niveau régional.
« J’ai également souhaité rendre hommage à toutes celles et tous ceux qui ont lutté contre cette terrible maladie, dont mon copain décédé à l’âge de 25 ans en ayant fait une mort subite, à cause de la Cardiomyopathie Hypertrophique, a commenté Clémence Gualy. Il était passionné comme moi de natation et aimait la mer. J’ai aussi dit et montré à toutes les personnes qui ont une Cardiomyopathie et qui continuent à se battre, de ne jamais laisser la maladie triompher. La recherche progresse.
Je dois vous avouer que j’ai douté à plusieurs reprises de moi, de mes capacités, autant physiques que mentales, pour remplir ma mission à travers ce défi des 15 kms à la nage que je m’étais fixé, a-t-elle poursuivi. Car la maladie lors de mes entraînements de 2 à 3h de natation, trois fois par semaine et ce pendant 1 an environ, ne m’a laissé en aucun cas de répit avec la fatigue, l’essoufflement, les douleurs thoraciques et les malaises.
Mais je me devais en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de Cardiomyopathie, à toutes celles et tous ceux qui croient en moi, de tenir, de ne pas faiblir ; de montrer à la Cardiomyopathie que je n’ai pas peur d’elle et qu’elle n’aura pas le dernier mot. J’ai pensé bien fort aux malades atteints de Cardiomyopathie, à toutes les personnes qui m’ont écrit et appelée pour me donner force et courage.
Beaucoup de personnes ont retenu mon attention mais particulièrement Rachel Main, Présidente de l’association des greffés du cœur et des poumons de la région Auvergne Rhône Alpes : « Bonjour Clémence ! Cela fait déjà quelques temps que je vous suis. Vôtre challenge pour les Cardiomyopathies est le bienvenu. Il n’y a effectivement pas de traitement à ce jour… Lorsque la maladie évolue, la seule issue est la greffe cardiaque, greffe que j’ai subie pour ma part il y a bientôt 19 ans. S’il est possible un jour de prévenir cette maladie, ce serait une avancée énorme… Merci pour ce que vous faites ».
Clémence Gualy cite également Manon Dardouin, qui a une petite fille Lou, de 5 ans, atteinte d’une Cardiomyopathie Hypertrophique. Les cardiologues lui ont toujours dit qu’elle ne pourrait jamais courir ou faire d’activité physique : « Clémence quand j’ai su que tu avais réussi ton défi à la nage, j’ai pleuré de joie ».
Un exploit largement reconnu et applaudi de tous, en sachant qu’elle est elle-même atteinte d’une forme très sévère de Cardiomyopathie Hypertrophique depuis sa naissance, et souffre d’une Insuffisance Cardiaque progressive, due à la maladie.
« J’ai été opérée à cœur ouvert sous circulation extracorporelle à l’âge de 15 ans d’une « Myectomie Cardiaque », pour cause d’une Cardiomyopathie Hypertrophique devenue obstructive, symptomatique, et ayant nécessité douze longues heures d’intervention, explique-t-elle. Cela consiste à retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction. L’opération s’est compliquée d’un trouble du rythme cardiaque grave « bloc auriculo-ventriculaire complet », d’où la pose d’un pacemaker implantable. Je suis équipée d’un défibrillateur implantable, en raison d’arythmies ventriculaires et risquent de mort subite. Quelques jours après mon opération et toujours hospitalisée, j’ai eu une endocardite sévère sur sondes et boîtiers, infectés par une bactérie « pyocyanique », nécessitant le remplacement des appareils et administration pendant six semaines d’un antibiotique puissant dans un service de rééducation du cœur à Hyères. On ne savait pas si je pourrais remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien, mais grâce à la volonté et à force d’y croire, j’y suis parvenue après six mois d’hospitalisation.
Je souhaite remercier bien sincèrement toutes celles et tous ceux qui m’ont soutenue, accompagnée et particulièrement : Jacques Tuset, Ludivine Blanc, l’Association de Cardiologie Languedoc- Roussillon , Paul Lindsay Michel , Vanina Faure Brac, Michel Gil, Hérault Sport, les clubs Coeur et Santé, la Fédération Française de Cardiologie, le Pr Alain Furber, les villes de Palavas les Flots et de la Grande Motte, l’association Aqualove Sauvetage, les bateaux de secours dont la SNSM , les donateurs, le docteur Victor Pommier, les personnes atteintes de Cardiomyopathie, ma famille, mes amis, le Pr Gilbert Habib, le docteur Marie-Christine Malergue, ainsi que toutes celles et tous ceux que j’aurais oublié de citer, et pendant que se déroulait ce parcours en mer, s’est tenue à l’Institut St Pierre une très intéressante conférence avec d’ éminents cardiologues que je remercie dont mon cardiologue le Pr Jean- Luc Pasquié et le Pr Pascal Amedro, conférence animée par le Pr Patrick Messner ».
