Enquête sur l’autisme : Participez en ligne à la deuxième édition

Lancement de la seconde enquête nationale sur l’autisme et troubles du neuro-développement

Le Gouvernement lance, en partenariat avec Ipsos, la deuxième édition de son enquête sur l’autisme afin d’évaluer l’impact de sa stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement (TND). Objectif : mesurer la progression de la qualité de vie des personnes autistes, * Dys, TDI, TDAH, et de leur famille, afin d’améliorer la stratégie du Gouvernement. À noter que l’étude contient également des questions sur les conséquences de la pandémie de Covid-19.

Ainsi, toutes les personnes concernées sont invitées à répondre à un questionnaire en ligne du mercredi 13 janvier au lundi 15 février 2021.

« Depuis plus de deux ans, des actions majeures ont été menées en matière de repérage précoce, de scolarisation en milieu ordinaire, de développement de services d’accompagnement pour enfants et adultes, de réponses pour l’emploi et le logement », a commenté la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles neuro-développementaux. Grâce à cette seconde enquête sur l’autisme, elle souhaite poursuivre le dialogue avec l’ensemble des parties prenantes, tout au long du déploiement de cette stratégie.

Lors de la première édition de l’enquête, en 2020, près de 12 000 personnes avaient répondu, permettant au gouvernement de valider de grandes orientations en déclarant percevoir des impacts positifs. Elles avaient également fait part de leurs attentes et besoins spécifiques, dont l’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans, qui a finalement été annoncé par le Président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap. À cette occasion, l’accélération de la sensibilisation des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND a également été promise.

Une version du questionnaire en Facile à lire et à comprendre

Au total, sur un laps de temps de quatre semaines, environ 10 000 parents et 2000 personnes concernées directement avaient pris part à cette enquête sur l’autisme. Afin d’augmenter la représentation des personnes concernées par un trouble du développement intellectuel, une version du questionnaire est désormais proposée dans un format plus court et facile à lire et à comprendre (FALC).

Des questions en lien avec la pandémie de Covid-19 

Afin de prendre en compte le contexte sanitaire actuel bien particulier, cette enquête sur l’autisme comprend un premier chapitre dédié à l’impact du Covid-19 sur le quotidien des personnes. Il aborde ensuite cinq grandes thématiques correspondant aux enjeux essentiels décrits par les familles :

1. La petite enfance en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
2. La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
3. La vie adulte avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
4. La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
5. La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.

« La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement est une priorité présidentielle, a rappelé le Gouvernement. Elle comprend cinq engagements et plus de cents mesures. Elle mobilise une Délégation interministérielle auprès du secrétariat d’état chargé des personnes handicapées, neuf ministères, trois opérateurs nationaux et de nombreux partenaires. En concordance avec la concertation préparatoire, la stratégie nationale est mise en œuvre avec les personnes autistes, leurs familles, les acteurs professionnels et institutionnels, réunis au sein du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement, installé en juillet 2018. Au total près de 400 millions d’euros sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et leur entourage ».

Pour participer à l’enquête sur l’autisme : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=1

Pour consulter les résultats de la précédente enquête : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf

Pour lire le texte de la stratégie nationale : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/la-strategie-2018-2022/la-strategie-nationale/

* Dys : Dyslexique, dyspraxique, dysphasique, dyscalculique, dysorthographique
TDI : Trouble du développement intellectuel
TDAH : Troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité