Offrir un univers sécurisé et rassurant aux enfants et améliorer la tranquillité d’esprit des familles et soignants : Telle est la vocation du « Handilit », dispositif proposé par Pascale Elices, maman d’une enfant atteinte d’encéphalite NMDA. Rencontre.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
J’ai créé la société Mediclem il y a un peu plus d’un an. Mediclem est une entreprise familiale, puisque notre famille est concernée par la maladie de notre petite fille, Clémence. Elle est atteinte d’encéphalite anti-NMDA depuis deux ans. Notre volonté aujourd’hui, c’est de trouver des solutions pour aider au quotidien les patients et leurs familles. Parmi ces solutions figure le « Handilit », dont l’objectif est de sécuriser le lit et le sommeil des enfants.
Pouvez-vous nous expliquer plus précisément de quoi il s’agit ?
C’est une tente de lit qui se gonfle en quelques minutes. Elle se fixe avec des sangles, pour avoir une stabilité à toute épreuve. Et elle permet des enfants avec troubles divers et handicaps – des maladies neurologiques, génétiques, du somnambulisme sévère – de dormir en sécurité, sans risque de tomber du lit ou de se faire mal grâce aux boudins d’air qui la composent. C’est également rassurant pour les familles, qui ne sont plus dans une surveillance quotidienne nocturne pour sécuriser le lit des enfants… car dans les maladies longues, on subit déjà les journées, et les nuits entrecoupées sont très difficiles pour tout le monde.
Le Handilit s’adresse donc aux enfants qui ont un handicap ou une maladie ?
Tout à fait. Il peut s’adapter à différents troubles et handicaps, pour les enfants à partir de 3 ans et jusqu’à 12-13 ans, puisque la tente convient jusqu’à une taille d’un mètre cinquante-cinq environ.
Comment vous est venue l’idée de proposer ce lit-tente gonflable sécurisé ?
L’idée nous est venue de notre expérience personnelle. Notre fille, en début de maladie, a eu de gros troubles neurologiques. Elle se jetait beaucoup en arrière. Les problèmes ont commencé à l’hôpital où on n’a pas trouvé de solution. Au départ, elle était dans un lit standard, mais les barrières latérales ne suffisaient pas et elle passait par-dessus. On l’a passée dans un lit à barreaux, mais elle se tapait la tête dans les barreaux, ses mains et ses pieds se coinçaient… donc elle se faisait encore plus mal sans s’en rendre compte et avait des bleus.
Puis, passés ses trois ans, à l’hôpital, on ne l’a plus autorisée à dormir dans un lit à barreaux. On l’a repassée dans un lit traditionnel et elle s’est retrouvée avec des sangles de contention. Là, ça a été le drame, pour tout le monde.
À cette époque, Clémence avait aussi une sonde nasale. Donc, attachée au lit, sur le dos, avec une sonde nasale, même avec un plan incliné, ce n’est pas facilement supportable. C’est très traumatisant pour tout le monde. On a eu vraiment l’impression d’un retour en arrière conséquent.
C’est comme ça qu’est venue l’idée. Il fallait trouver une solution.
Concrètement, comment s’utilise le Handilit ?
Pour les parents ou soignants : vous ouvrez le zip, vous couchez l’enfant ; vous refermez le zip, et vous pouvez optimiser la sécurité en attachant le mousqueton qui fait partie de la tente. L’enfant reste libre de ses mouvements mais il est dans sa petite cabane, son petit cocon, et même s’il est agité, la tente amortit les chocs.
Dans le même temps, les parents sont tranquilles. Ils n’ont pas besoin de rester à côté de lui toutes les nuits, ce qui est dur à tenir humainement sur une longue période…
Et on s’est rendus compte aussi qu’à l’hôpital, cela apportait une vraie sérénité aux infirmières, qui sont souvent en sous-effectif et qui ne peuvent pas surveiller l’enfant continuellement. Cette tente répond aussi à une solution quand les parents ne peuvent pas être là toute la nuit. Cela dépend des typologies de familles et des impératifs de chacun, avec parfois des fratries pour lesquelles il faut rentrer à la maison. Ainsi, les infirmières passent pour les soins mais n’ont pas besoin de surveiller en permanence un enfant qui risquerait de tomber et de se faire mal.
Et en termes pratiques, le Handilit est-il facile à installer et à transporter ?
Oui, c’est très simple. Le lit se présente sous la forme d’une petite tente qui se gonfle et se dégonfle en quelques minutes. Il se plie et se range dans un sac de transport. Du coup, on peut l’utiliser à la maison, à l’hôpital, en centre de rééducation, et également avoir la possibilité de partir un petit peu. Car avec ce type de maladies, les gens ne partent pas ou peu en vacances, se demandant toujours « Où comment va-ton faire dormir notre enfant ? ». Dès lors, la tente, qui se fixe sur un lit tout à fait standard, une place ou même deux places puisque les sangles font 4 mètres de long, permet de ne plus avoir à se poser cette question et d’obtenir un espace sécurisé pour les enfants. On peut l’emmener dès le moment où il y a un lit pour la fixer.
Avez-vous déjà eu des retours d’expériences de la part des utilisateurs ?
Oui, tout à fait. J’ai eu quelques retours. D’une part, des professionnels de centres de rééducation, qui sont très satisfaits, puisqu’effectivement, les enfants se mettaient en danger avant… et ce système permet désormais de sécuriser leur lit avec cette tente qui apporte la sérénité et l’effet cocon pour l’enfant. D’autre part, des familles et parents qui cherchaient une solution à domicile et qui essayaient de construire des choses avec ce qu’elles avaient et qui sont tombées sur le lit-tente, conçu exprès pour cela.
Et donc, nous n’avons que des retours des positifs.
Comment peut-on se procurer le lit-tente gonflable et se renseigner ?
Vous pouvez vous rendre sur le site de notre société, Mediclem : https://mediclem.com/
À partir de là, vous pouvez faire un achat directement, mais aussi faire une demande de devis puisque les MDPH peuvent financer peuvent financer la tente, totalement ou partiellement selon le dossier de chaque patient. En tout cas, il est possible de faire une demande. Nous avons vu de très bonnes prises en charge sur la tente, jusqu’à 100 %, 90% ou 80%. Hors prise en charge de la MDPH, pour la tente, le sac et la pompe manuelle, le tout revient à 475 euros.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Nous travaillons sur d’autres produits qui pourraient aider les enfants au quotidien, que ce soit pour le sommeil ou la communication. Nous vous en dirons plus par la suite.
En fait, dans la maladie, on ne se bat pas que contre la maladie, on se bat aussi pour trouver les solutions qui vont nous faciliter le quotidien et qui ne vont pas être traumatisantes. C’est extrêmement important car vous êtes déjà pris dans un tourbillon traumatique et en plus on vous ajoute des épreuves comme celle de voir son enfant avec des contentions.
Avez-vous déjà envisagé de proposer cette solution en version adulte ?
En effet. On a reçu beaucoup de demandes, notamment des ergothérapeutes travaillant en EPHAD. Actuellement, le lit-tente est proposé dans une taille standard et l’épaisseur du boudin fait que l’on perd un petit peu en longueur. Certains parents me l’ont acheté pour sécuriser le lit de leur enfant adulte mais de petite taille, au maximum 1m50-1m55.
Du coup, on travaille sur une version adulte, EPHAD compris, puisque les difficultés sont les mêmes : les personnes âgées sont désorientées, elles chutent de leur lit et le personnel ne peut pas les surveiller en permanence pour empêcher que cela arrive ou les aider à se relever. On réfléchit à une version qui serait plus grande, avec des boudins plus résistants mais moins épais pour gagner de l’espace.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur : https://mediclem.com/