Hyperacousie : Rassemblons-nous pour trouver enfin des solutions

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Je m’appelle Agnieszka, j’habite à Lille, et je souffre d’une maladie auditive appelée otospongiose (maladie dont aurait souffert le compositeur Beethoven), accompagnée de perte auditive. Je souhaite témoigner ici pour faire mieux connaître cette maladie invisible et les conditions qui l’accompagnent, en particulier l’hyperacousie (hypersensibilité de l’ouïe). Je souhaite également rassembler, autour de projets communs, les personnes qui se trouvent dans une situation identique ou se sentent concernées par ce thème. 

 

 

L’otospongiose

L’otospongiose est une maladie osseuse de l’oreille interne qui peut entraîner la surdité, des acouphènes, et une hyperacousie (suramplification des bruits qui peuvent devenir insupportables).

La partie médicale est bien maitrisée mais c’est l’aspect de la prise en charge et du soutien dans la vie quotidienne qui pose un réel problème, avec peu de solutions existantes aujourd’hui.

 

Les difficultés concrètes qui en découlent

Pour ma part, j’ai compris que lorsqu’on entre dans le monde du handicap invisible, on entre dans un cercle vicieux d’inadaptations, d’incompréhension et  de rejet.

 

Les « autres » ne manquent pas d’occasions pour vous rappeler votre « anormalité », vos plaintes injustifiées et l’inconfort qu’ils subissent en côtoyant une personne en souffrance auditive. Les personnes qui vous comprennent vraiment sont minoritaires.

 

Ma vie est devenue un vrai parcours de combattant, voire un calvaire. J’ai dû déménager plusieurs fois  en peu de temps et je vis dans un logement inadapté car je suis sensible à certaines fréquences.

 

Je suis actuellement exposée en permanence à des vibrations épouvantables de ventilation mécanique (VMC) ou des enceintes de stéréo de voisinage, pas forcément entendues par les personnes non concernées. Je vis en état de douleur chronique. Je dors très mal. Je commence à développer des maladies supplémentaires dues au stress à force d’être exposée à ces conditions sonores nuisibles. Je n’arrive pas à me concentrer et à vaquer à des tâches de la vie quotidienne dans mon logement. Pour m’occuper de ma paperasse , je suis obligée de le faire dans un café ou bibliothèque. Dès que je sors de chez moi, je suis soulagée… Tant épuisée et seule, je n’arrive pas à obtenir le soutien dans mes recherches de logement.

 

Le seul moyen pour survivre face à cette souffrance, dans la société individualiste est de mobiliser un réseau humain d’entraide et d’action. C’est pourquoi je voudrais rassembler d’autres personnes comme moi, pour échanger et trouver un soutien mutuel.

 

Mes projets

Cette maladie, dont je souffre depuis trois ans m’a mise par terre, mais j’ai envie de vivre digne, debout. Je veux faire face à ces difficultés de manière constructive.

 

C’est pourquoi je voudrais porter l’espoir et l’esprit d’entraide et de solidarité à travers plusieurs projets :

 

–          Je recherche des personnes qui sont intéressées par un projet d’Habitat Partagé (par et pour les personnes qui fuient le bruit ou sont concernées par l’hyperacousie ou les acouphènes). Je souhaiterais donner naissance à ce projet à côté d’une grande ville (Lille, Marseille, Lyon), mais loin des sources de bruit.

–           Une autre option est la colocation à thème, également autour des problématiques suivantes : acouphènes, sensibilité au bruit, hyperacousie. 

–          À l’instar de nombreuses personnes dans d’autres régions, je voudrais rencontrer d’autres personnes atteintes d’hyperacousie, créer un réseau d’information et d’entraide pour faire sortir ces personnes de l’isolement. L’objectif est de créer une association régionale de proximité autour de ce thème.

–          Je cherche à obtenir des conseils de la part des ergonomes, acousticiens, spécialistes d’acoustique et de bâtiment, des bailleurs qui disposent de logements aménagés pour ce type de troubles auditifs.

 

Beaucoup de personnes vivent isolées et ont parfois des idées suicidaires dues à cette solitude. Faute de solutions, ces personnes peuvent survivre uniquement grâce à de bonnes volontés.

 

N’hésitez pas à me contacter pour participer à ces projets ou pour tout échange d’expérience : [email protected].

 

Agnieszka Suberlak 

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