Écouter cet articleLes associations remontées contre le Gouvernement et sa stratégie à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme
Alors que le Gouvernement vient de communiquer le bilan de sa stratégie nationale pour l’autisme, les associations de soutien aux personnes autistes sont particulièrement remontées quant à leur perception des véritables résultats obtenus. À l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme qui se déroule ce vendredi 2 avril 2021, nous vous proposons de découvrir quelques-unes de leurs réactions.
Sésame autisme : « Un an sous cloche ! »
À l’occasion de la journée mondiale de l’Autisme, il est temps de faire un bilan tant de l’impact de la crise sanitaire sur la vie des personnes avec TSA que sur leur situation d’une manière plus générale.
Comme pour tous les citoyens, les conditions et la qualité de vie des personnes autistes se sont dégradées au fil du temps, amenant leur lot de fatigues, de dépression et d’isolement.
Par ailleurs, pour les personnes autistes la situation ne s’est pas améliorée depuis plus d’un an car tous les projets et les ambitions de la stratégie nationale pour l’autisme sont au point mort. Et au-delà de ce que porte la stratégie gouvernementale, les revendications de nos associations, de nos familles ne trouvent pas d’écho en ces temps de crise.
C’est pourquoi cette année particulièrement, nous voulons rendre hommage à celles et ceux qui sont une fois de plus oubliés, en liste d’attente, en amendement Creton (des adultes maintenus à titre « exceptionnel » dans des institutions pour enfants à défaut de places pour les accueillir ailleurs) ou exilés en Belgique ou pire, sans aucune solution.
Nous souhaitons qu’enfin les pouvoirs publics recensent les besoins réels des personnes avec TSA et apportent les solutions attendues depuis trop longtemps. Si les 700000 personnes autistes en France n’ont pas toutes les mêmes besoins, il n’en reste pas moins vrai que pour les plus vulnérables d’entre elles, et principalement les adultes, la situation est dramatique. À l’évidence ce sont des milliers de places dans des dispositifs et des services adaptés qui manquent et qu’il faudrait programmer dès à présent. Nous en sommes loin.
Dans ce moment particulièrement difficile nous restons mobilisés pour qu’Amir, Vincent, Cécile et tous les autres trouvent une place dans notre société avec tout l’accompagnement que nécessite leur handicap et la bienveillance qu’on leur doit.
Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme
Plus d’informations sur Sésame autisme : https://www.sesame-autisme-ra.com/
Vaincre l’Autisme : « Gouvernement acteur mais trompeur »
Vaincre l’autisme réagit face aux déclarations du gouvernement à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme.
Vaincre l’autisme dénonce en premier lieu les prévalences erronées que présente le gouvernement, celles qui noient les Troubles du Spectre Autistique (T.S.A.) dans l’ensemble des Troubles du Neuro- Développement (T.N.D.). Des troubles qui méritent pourtant d’être clairement dissociés. En effet, les T.N.D. (T.D.A.H., Dyslexie, Trouble Développemental de la Coordination, Déficience intellectuelle) concernent 31% de la population française selon les chiffres du gouvernement, et les T.S.A concerneraient en moyenne 1% de la population française. Le budget de 344 millions d’euros sur cinq ans, de la stratégie nationale de l’Autisme et des T.N.D. (4ème plan autisme), est donc un budget collectif alloué à l’ensemble des T.N.D. Que reste-t-il donc pour l’autisme ? 1% de ce budget ? Une ambiguïté qui noie les chiffres et qui trompe les familles, les professionnels, et l’ensemble de la société.
Le gouvernement annonce aussi le repérage de 7 000 enfants atteints d’autisme en 3 ans, alors même qu’il reconnaît que 7 500 bébés naissent autistes chaque année, encore très loin de la réalité des prévalences qui ne cessent de croître et qui indiquent 16 000 naissances par an en France.
La France accumule un retard considérable, creusé par ses gouvernements successifs qui n’ont jamais mis en place de mesures coercitives pour faire appliquer les Recommandations de la Haute Autorité de Santé (H.A.S.), nécessaires pour pallier la résistance des professionnels à l’amélioration de leurs pratiques au sein des CMP, CMPP, CAMSP, ARS, opérateurs… Quant à l’Éducation Nationale, elle ne dispose toujours pas de politique en faveur de la scolarisation des enfants autistes. Conséquence : tous les enfants autistes sont privés de leurs droits communs d’accéder à l’école de la République. Une stratégie encore trompeuse où seuls des dispositifs médico-sociaux sont mis en place.
Finalement, si le gouvernement par son 4ème plan autisme considère avoir fait avancer la situation de l’Autisme en France, la réalité raconte une majorité de familles encore dans l’isolement, largement victimes des carences de prise en charge et des facteurs de blocage de notre système. Un parcours du combattant pour les parents dont les enfants ne sont ni soignés, ni éduqués dans notre pays. Quant aux adultes autistes français, leur situation fait honte à notre pays qui ne considère pas la nécessité de mettre en place une politique de santé publique d’envergure. À l’inverse, nous assistons en ce moment même au soutien des projets de quelques privilégiés que le gouvernement appuie pour satisfaire certains intérêts politiques et médiatiques, laissant pour compte les véritables solutions efficaces et efficientes plébiscitées par les familles.
À l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME revendique auprès du gouvernement :
- Une étude épidémiologique pour connaître le nombre réel de personnes autistes;
- Une politique de santé publique pour l’Autisme (T.S.A.) avec une prise en charge adaptée;
- La scolarisation effective pour tous les enfants autistes en milieu ordinaire;
- La mise en place de mesures coercitives pour le respect des recommandations de la H.A.S.;
- Une législation pour la reconnaissance de l’Autisme et de ses besoins spécifiques garantissant le respect des droits communs des personnes autistes.
Pour en savoir plus sur l’association Vaincre l’autisme : https://vaincrelautisme.org/
Unapei : « Des jeunes autistes restent privés de leur vie d’adulte » Journée mondiale de l’autisme #VivreSansAttendre
Joséphine, Lisa, Stanislas et Ronan… ont plusieurs points communs. Ce sont de jeunes adultes, entre 20 et 35 ans, avec des troubles du spectre de l’autisme, sans solution d’accompagnement pérenne. Comme de nombreux jeunes autistes en France, ils sont privés de vivre leur vie d’adulte. Oubliés de la Stratégie nationale pour l’autisme, l’Unapei demande pour ces jeunes, à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme, l’instauration d’un panel de solutions pour qu’ils puissent bénéficier 24 heures sur 24 d’un accompagnement adapté avec des professionnels qualifiés et à leur écoute. Ces jeunes veulent vivre leur vie d’adulte sans attendre et refusent d’être une génération sacrifiée par les pouvoirs publics. Leurs parents témoignent : leurs jeunes ont envie de #VivreSansAttendre.
Depuis 2018, l’Unapei est fortement engagée dans le suivi de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. L’Unapei en salue la volonté de généraliser le repérage des troubles du neuro-développement dès le plus jeune âge et d’organiser l’intervention précoce auprès des petits enfants.
Autre point positif de cette stratégie : la parution prochaine d’un cahier des charges permettant aux ARS de déployer quelques unités résidentielles pour 300 adultes en situation extrêmement complexe permettra d’améliorer durablement leur qualité de vie. Une véritable avancée puisqu’à ce jour aucun dispositif est en mesure d’accompagner convenablement et dignement ces personnes.
Absence de prise en charge pour les jeunes autistes : à quand leur droit de vivre leur vie d’adulte ?
Maintenus en IME sous amendement Creton, en hôpital psychiatrique, isolés chez leurs parents ou encore exilés en Belgique, de nombreux jeunes adultes aspirent à une nouvelle vie. Ils ont besoin de se trouver un « chez soi » tout en bénéficiant d’un accompagnement global, qualifié en autisme, 24/24, 365 jours par an.
« Depuis 10 ans, je suis chargée d’insertion pour mon fils, en liste d’attente dans 12 structures et 8 départements. La famille toute entière est bloquée dans le moment présent, sans perspective d’avenir, sans motivation. On est fatigué des discours sur l’inclusion », regrette la maman de Ronan.
L’Unapei a d’ores et déjà dénoncé cet oubli lors de la rédaction de la Stratégie nationale pour l’autisme et regrette l’absence d’actions opérationnelles pour combler ces manques. Si ces jeunes adultes peuvent parfois bénéficier d’équipes mobiles ou de solutions d’accueil temporaire, ces solutions « pansement » ne leur permettent pas de construire leur vie d’adulte.
« Lisa séjourne 5 jours par semaine, en externat, dans un CAJM (Centre d’accueil de jour médicalisé). Mais, les soirées, les week-ends et les vacances à la maison peuvent être difficiles. Il lui faudrait un vrai foyer de vie qui permette une prise en charge 24 heures/24, un accompagnement permanent et adapté », racontent les parents de Lisa.
L’Unapei revendique une nouvelle fois, en cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la possibilité pour chaque jeune adulte de pouvoir quitter le domicile familial, comme tout citoyen. De nombreux FAM (Foyers d’accueil médicalisés) et MAS (Maisons d’accueil médicalisées) existants sont insuffisamment financés pour permettre un accompagnement de qualité, en concordance avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles produites par la Haute Autorité de Santé pour les adultes TSA.
« Ma fille Joséphine a déjà effectué des séjours temporaires dans des FAM (Foyer d’accueil médicalisé). Nous savons que ces établissements sont pleinement adaptés à son handicap mais aucune place définitive n’est disponible pour elle à ce jour. On aimerait qu’elle se sente bien et qu’elle ait un « chez soi » adapté à ses besoins. Normalement, 24 ans c’est l’âge auquel les enfants quittent souvent le nid familial, pour Joséphine c’est un peu plus long, mais in fine il faudra bien le quitter », explique le papa de Joséphine.
La Délégation interministérielle autisme le dit elle-même : en dessous de 100 000 € par personne et par an, il est très difficile d’atteindre une qualité suffisante, qui respecte les personnes et les intervenants. Ces adultes sont « en attente » un peu partout en France. Pour eux, l’horizon reste obstrué. Comment l’accepter ? Le droit de vivre leur vie d’adulte, pour eux, c’est maintenant !
« Pour moi, c’était important que Stanislas ait la vie la plus proche possible de celle de ses frères et sœurs. Comme tout citoyen, il a aussi le droit à sa vie d’adulte en dehors de la maison familiale. Nos jeunes existent, ils sont là, ils ont des capacités et des talents. Ils méritent de vivre dans un lieu choisi avec un accompagnement adapté à leurs besoins. Ma grande crainte, c’est que la vie de Stanislas ne soit une vie faite que de contraintes et de frustrations », déplore la maman de Stanislas.
Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, retrouvez sur le site www.unapei.org l’intégralité de ces témoignages et l’interview de Sophie Biette, vice-présidente de l’Unapei, référente autisme et troubles du neuro-développement et membre du Conseil national de l’autisme.
