Écouter cet articleLes personnes concernées par l’évolution des connaissances et des innovations dans le domaine des handicaps rares se préparent à un événement majeur les 8 et 9 novembre à Lyon.
Les Journées Nationales des Handicaps Rares (JNHR) promettent deux journées d’échanges et de découvertes exceptionnelles, réparties dans 5 salles simultanées et couvrant 10 thèmes essentiels. Avec plus de 30 intervenants de renom, cet événement vise à mettre en avant les collaborations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels dans le domaine des handicaps rares, tout en mettant l’accent sur l’amélioration continue des pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Une initiative nationale ambitieuse
Les JNHR sont une étape cruciale dans la réalisation du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elles visent à renforcer la recherche, la formation, l’innovation, la montée en compétences des professionnels et des aidants, ainsi que la diffusion des connaissances et du savoir expérientiel. L’acquisition de compétences individuelles et collectives dans le domaine des handicaps rares est essentielle pour ouvrir de nouvelles perspectives et éliminer les obstacles à l’accompagnement des personnes concernées, tout en soutenant leurs proches et les professionnels qui les assistent.
Les savoirs uniques des personnes et des familles touchées par les handicaps rares sont d’une importance cruciale, car ils sont spécifiques à chaque situation. Ils constituent une ressource précieuse pour les familles et les professionnels, mais ils sont répartis de manière inégale sur le territoire. Il est donc impératif de les capitaliser et de les promouvoir afin de les rendre accessibles au plus grand nombre.
Les JNHR 2023 « Innovation & Handicaps Rares », organisées dans le cadre de cette ambitieuse initiative nationale par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), s’annoncent comme un événement phare de l’année.
Un programme collaboratif et diversifié
Ces journées mettront en lumière des concepts tels que l’autodétermination, le pouvoir d’agir, la connaissance des handicaps rares, l’amélioration des modes organisationnels et la montée en compétences des professionnels et des aidants. Elles bénéficieront de la participation active de personnes en situation de handicap rare, de proches aidants, de professionnels, d’experts et d’artistes, tous contribuant à créer un programme riche et ouvert à tous.
Au cœur de l’événement, 10 thèmes variés seront abordés à travers des ateliers, des conférences, des tables rondes, des représentations artistiques et des démonstrations. Parmi les sujets phares, on retrouve des questions telles que l’intégration de l’expertise dans l’action en matière de communication alternative et améliorée, les impacts des handicaps rares sur la vie sociale des mères d’enfants concernés, la continuité des parcours de vie des personnes touchées, les innovations technologiques dans le domaine de l’épilepsie sévère et des handicaps rares, l’intégration du savoir expérientiel des personnes sourdaveugles dans la formation des professionnels, ainsi que les moyens d’améliorer les collaborations territoriales pour une coordination efficace des parcours complexes.
Télécharger le programme : attention les inscriptions sont closes
À propos du Groupement National de Coopération Handicaps Rares
Le GNCHR joue un rôle essentiel en tant que réseau au service des personnes en situation de handicap rare, de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent. Il coordonne et structure les missions du réseau, composé de 4 Centres Nationaux de Ressources Handicap Rare (CNRHR) et de 13 Equipes Relais (ERHR). De plus, il s’engage activement dans la diffusion des connaissances sur le handicap rare auprès de divers publics.
Pour plus d’informations, veuillez visiter le site web officiel du GNCHR : www.gnchr.fr
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