L’Union des Dys Rhône-Alpes rassemble les acteurs Dys de la région

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Nicole Philibert est représentante de l’Union des Dys Rhône-Alpes. Elle nous présente les messages et les projets portés par cette union d’associations autour de la question des troubles dys.

 

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis adhérente de trois associations : Apedys Rhône (dyslexie), 1.2.3 Dys (dyspraxie) et A.A.D Rhône (Association Avenir Dysphasie). Je suis entrée dans le monde des dys car une de mes filles est dyslexique. Alors que je travaillais dans un tout autre domaine, j’ai passé un diplôme universitaire (DU) de Neuropsychologie, Education et Pédagogie afin de mieux comprendre le trouble de ma fille  pour mieux l’aider. Aujourd’hui je suis représentante de l’UDRA (Union des Dys Rhône-Alpes) au sein du CERRA (Comité d’Entente Régional  Rhône-Alpes). En parallèle, je siège à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et je participe à un groupe de travail sur la dyslexie de la mission handicap de  l’Université de  Lyon.

 

Quel est le message porté par l’UDRA ?

L’UDRA porte le message des nombreuses associations qui la composent : 1.2.3 Dys ;  APEDA Drôme ; APEDYS : Ain – 2 Savoie – Isère et Rhône ; Association Avenir Dysphasie : Rhône  et Loire ;   DMF Isère ;  Hyper super (TDAH) ; E=MCdys, L’ADAPT et l’APAJH Rhône. Notre objectif commun est de faire mieux prendre en compte la problématique des troubles dys, à commencer par leur diversité. Une enquête de l’INSERM en date de 2007 mentionnait la dyslexie, la dysorthographie et la dyscalculie. Il faut y ajouter la dysphasie, la dyspraxie, la dysgraphie et le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité). Des troubles qui peuvent se conjuguer entre eux. Beaucoup de gens sont concernés mais aujourd’hui encore un grand nombre d’adultes ne savent même pas qu’ils sont dys. L’Éducation Nationale a fait de gros progrès en matière de dépistage pour les enfants, mais la question n’a jamais vraiment été posée pour le cas des adultes. Certains, jeunes ou non, sont en errance sur le marché du travail ou en difficulté dans leur poste, simplement parce que leur trouble n’a pas été identifié et qu’il est donc difficile de mettre des adaptations en place. En outre quand l’incompréhension s’installe ils peuvent perdre confiance en eux, cela peut conduire à des dépressions très graves. Pour les enfants, le dépistage et la prise en charge fonctionnent plutôt bien en primaire, un peu moins bien dans le  secondaire, mais presque rien n’est fait en post-bac, si ce n’est des initiatives locales. C’est pourquoi notre but principal est d’obtenir une meilleure reconnaissance mais aussi de permettre un dépistage et une prise en charge aussi bien des adultes que des enfants. Ce n’est pas uniquement le rôle de l’Éducation Nationale, c’est aussi celui de la société en général et notamment des entreprises, des parents, des crèches, des formateurs… Dans cette optique nous souhaitons faire prendre conscience au plus grand nombre que les troubles dys concernent tout le monde. Si on additionne les personnes touchées par chaque type de trouble, on obtient une estimation de 10% voire 20% de la population qui serait directement concernée.

 

Vous mentionnez les TDAH parmi les troubles dys. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?

L’attention est quelque chose dont on se sert continuellement. Si on ne prête pas attention à quelque chose, on ne peut pas le faire. Donc une personne qui ne peut pas maintenir son attention dans le temps part avec un désavantage par rapport aux autres. Il s’agit d’un trouble neurobiologique : c’est une singularité du fonctionnement du cerveau. Les personnes TDAH peuvent avoir un comportement désorganisé, du mal  à faire les choses de façon coordonnée et suivie… non pas parce qu’elles ne veulent pas mais parce qu’elles ne peuvent pas. L’hyperactivité qui y est associée peut s’exprimer plus ou moins selon les personnes. Les personnes souffrant de TDAH sont souvent remises à leur place par d’autres qui pensent que leur attitude est liée à de l’agressivité ou à une mauvaise éducation… cette image négative qui leur est renvoyée peut les conduire à une grave perte d’estime de soi. C’est pourquoi il faut à ces enfants beaucoup de bienveillance. Quels que soient les troubles, la manière dont on traite les enfants va beaucoup influer sur leur évolution.

 

 

Rendez-vous le 10 octobre à L’Hôtel de Région de Lyon

Le 10 octobre prochain aura lieu la Journée Nationale des Dys dans toute la France et notamment en Rhône-Alpes. Les associations de l’UDRA organiseront à cette occasion de nombreuses animations dans chaque département. Pour le Rhône, ce sera de 12h30 à 17h à l’Hôtel de région Rhône-Alpes (1 esplanade François Mitterrand, 69002 Lyon). Un dossier de sensibilisation sera offert à chaque participant. Il comprendra notamment des explications sur les différents troubles dys, une fiche réalisée par les chercheurs de l’INSERM sur le cerveau, une autre réalisée par les rectorats de Lyon et Grenoble ainsi qu’une fiche origami pour sensibiliser les enfants aux troubles dys. Un flashmob sera également organisé à 12h30. Tout le monde peut participer à cet événement : familles, enseignants, éducateurs, employeurs, assistantes maternelles, entrepreneurs, amis, voisins, curieux… Tous les personnes qui le souhaitent sont invitées à apporter une œuvre représentant les dys : dessin, poème, photo… quelque chose qui puisse être suspendu. L’ensemble des œuvres sera exposée sur l’Esplanade François Mitterrand tout au long de l’événement. Entrée libre et gratuite. Plus d’infos sur : http://journee-nationale-des-dys-rhone.com/

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