Écouter cet articleDepuis octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Ces demandes portent sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques. Des réponses claires, fiables et adaptées sont apportées à chacun. Ce service d’information et de soutien vient d’enregistrer sa 50 000e demande.
Ce chiffre démontre à la fois l’expérience et l’expertise acquises par l’équipe de Maladies Rares Info Services. Il souligne également que les besoins des personnes concernées par une maladie rare demeurent. Malgré les avancées du premier Plan national maladies rares, ces besoins se confirment d’année en année. Les difficultés, lourdes et nombreuses, engendrées par la rareté de ces pathologies, subsistent. Le deuxième Plan national maladies rares devrait être annoncé dans les prochaines semaines. Il représentera un moment important pour les personnes malades, leurs familles et tous les acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares.
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
• Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
• Pour la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
• Le nombre de maladies rares est estimé à 7 000 environ.
• Il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France et plus de 30 millions en Europe.
• 80% des maladies rares sont d’origine génétique.
• Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuro musculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares…
• 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes.
• Les maladies rares posent de nombreuses problématiques :
– l’accès à l’information
– le suivi médical dans un service expert
– l’absence de traitement
– les moyens et les délais de la recherche
– l’isolement
– la prise en charge sociale
– l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap
– etc.
Maladies Rares Info Services est au coeur de la problématique
Soutenu par les pouvoirs publics et l’Association Française contre les Myopathies, le service répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes touchées par une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.
Des réponses rapides, précises et adaptées à chacun
Ce service est délivré par une équipe professionnelle d’experts, dont l’activité est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).
L’information en santé publique est essentielle. Elle l’est encore plus dans le domaine des maladies rares où l’information est rare et complexe. Les témoignages présentés dans le dossier de presse (disponible sur simple demande) rendent bien compte de la valeur ajoutée de Maladies Rares Info Services. En proposant un service personnalisé de réponse aux questions, l’information devient accessible.
Il permet aussi aux personnes malades d’être prises en charge dans le service médical ou social adapté et de rompre leur isolement ou celui de leur entourage.
Le reflet de la situation des personnes malades
Les usagers de Maladies Rares Info Services représentent fidèlement la situation des personnes concernées par une malade rare : une grande diversité de pathologies et des problématiques nombreuses et lourdes (errance diagnostique, exigence d’une expertise médicale, handicap, isolement…). Face à ces situations, il est d’ailleurs intéressant de suivre les parcours des personnes qui font appel à Maladies Rares
Info Services : il existe souvent un « avant » et un « après » l’appel ou l’envoi d’un courrier électronique. Nous vous invitons à venir découvrir ces parcours de personnes malades et de leurs familles qui sont riches de courage et de dignité. Ils posent de surcroît des questions de santé publique particulièrement intéressantes.
Informations pratiques
Contacter Maladies Rares Info Services
Par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe).
Par mail à partir du site Internet www.maladesraresinfo.org
Par courrier écrire à Maladies Rares Info Services
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – 75014 Paris
Pour plus d’informations, Cf. le rapport d’activité sur www.maladiesraresinfo.org rubriques « Qui sommes-nous ? » et « Rapport d’activité ».
Plateforme Maladies Rares
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, d’Eurordis, d’Orphanet et du GIS-Institut des maladies rares. Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org
