Protection de l’enfance et handicap : Le médico-social mis à l’épreuve

Protection de l'enfance et handicap : interview de Daniel Carlais
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Protection de l’enfance et handicap : Quel avenir pour le secteur médico-social ?

Rencontre avec Daniel Carlais, directeur général de l’association Sauvegarde 13 et président de la commission médico-sociale de la CNAPE – fédération nationale d’associations qui œuvrent pour la protection de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. Il répond à nos questions sur le thème “Protection de l’enfance et handicap”.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
J’ai commencé dans les métiers du social en 1977 avec un diplôme d’État d’éducateur spécialisé. J’ai ensuite accédé à des fonctions d’encadrement : j’ai été chef de service en institut médico éducatif, puis directeur adjoint, directeur de structures d’hébergement de personnes en situation de handicap et de complexes d’établissements. J’ai été nommé directeur général de l’association Sauvegarde 13 fin 2001 et suis actuellement président de la commission médico-sociale de la CNAPE depuis plusieurs années. Je suis diplômé du CAFDES délivré par l’EHESP de Rennes, titulaire d’un diplôme de gestion de 3° cycle l’IAE de Puyricard et d’un master II professionnel de droit social Paris II Sorbonne. Je ferai valoir mes droits à la retraite début 2019 après je crois, une carrière bien remplie !

Pouvez-vous nous dresser un état des lieux du secteur médico-social au regard des enfants en situation de handicap ? Protection de l’enfance et handicap font-ils bon ménage ?
Malgré les progrès de la médecine, de la génétique, de la prévention et des dépistages, il naît toujours autant d’enfants en situation de handicap en France et dans le monde. Selon les types de handicap, la prévalence peut aller jusqu’à 3 voire 4 enfants en situation de handicap sur 1000. Cette question fait l’objet de politiques publiques importantes et au fil du temps beaucoup de lois sont venues structurer le secteur médico-social. Aujourd’hui c’est essentiellement la loi du 2 janvier 2002 qui organise le secteur médico-social et de santé pour ce domaine. Elle a été complétée par un autre grand texte en 2005 relatif à l’accès aux droits et à la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Globalement pour les enfants, puisque c’est une obligation d’État, c’est l’Assurance maladie qui finance l’ensemble des places installées dans les institutions. Pour les adultes, selon la nature de leur handicap, ce peut être soit le conseil départemental exclusivement, soit en parité le conseil départemental et l’assurance maladie. L’ARS (Agence régionale de santé) est un acteur majeur de ce secteur.

C’est un secteur qui est actuellement en difficulté en raison de plusieurs facteurs :
– La raréfaction des moyens alloués. Les enveloppes budgétaires se restreignent au fil des années, même si les politiques du handicap restent tout de même parmi les rares politiques publiques qui connaissent une augmentation régulière d’années en années. Cela reste donc un domaine à peu près correctement financé, mais nous rencontrons dans les institutions des difficultés directement liées à la gestion des établissements et services et à l’ouverture du droit des personnes… car ces personnes ont désormais compris qu’elles ont des droits et les font davantage valoir. Les institutions ont beaucoup de mal à renverser leur logique qui a prévalu pendant de très nombreuses années : logique selon laquelle c’était à l’enfant ou l’adolescent qui entrait dans l’établissement de s’adapter à sa méthode de fonctionnement et à ses moyens d’intervention. Aujourd’hui c’est le contraire : l’environnement réglementaire et législatif exige que chaque enfant, chaque adolescent et chaque adulte vivant en établissement ait un projet individuel rédigé et conduit avec lui. Le secteur médico-social est ainsi en pleine révolution réglementaire, avec notamment un mode tarification qui devient obligatoire : le CPOM ou Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens. Ce dispositif nécessite une phase d’étude et d’analyse préalable de la structure, et ensuite une contractualisation laissant à l’association gestionnaire le soin de décider, une fois que des crédits lui ont été attribués, comment elle va les employer. Cela donne un pouvoir très renforcé aux sièges et directions générale des structures. Les établissements sont alors un peu « à la remorque » du siège puisque c’est lui qui distribue et qui alloue les crédits en fonction du CPOM négocié au niveau global de l’association. L’essentiel des moyens est consacré au fonctionnement et les associations ont de plus en plus de difficultés à entretenir leurs bâtiments et installations, sans parler des mises aux normes incessantes soit en termes d’accessibilité ou de sécurité. Les postes éducatifs n’évoluent plus ou très rarement alors que la complexification des handicaps et de leur manifestation est croissante.

– L’intégration scolaire se fait toujours trop difficilement. Cela fait depuis les années 1980 que les pouvoirs publics portent l’obligation de scolarisation des enfants en situation de handicap dans l’école publique, mais cela reste toujours très compliqué. L’Éducation Nationale a beaucoup de mal à intégrer ces enfants. Les enseignants ont du mal à s’en départir, ils ne parviennent pas à travers le système scolaire français à les accueillir dans de bonnes conditions car ils n’ont pas les moyens suffisants. Beaucoup de familles réclament des auxiliaires de vie sociales (AVS) et exigent désormais pour leur enfant une scolarité en milieu ordinaire.

– Il y a une caractéristique en France : Nous avons créé énormément d’établissements spécialisés… sûrement un peu trop… sur la base du concept de la discrimination positive. En matière de protection de l’enfance et handicap, cela signifie qu’à chaque fois que l’on a repéré et isolé une forme de handicap, on a créé un établissement qui était censé accueillir les enfants et adolescents qui en étaient porteurs. Pendant longtemps on a vu naître des établissements qui n’accueillaient que des enfants autistes, que des enfants malentendants ou malvoyants, que des personnes déficientes intellectuelles légères… etc. On a spécifié les établissements à l’infini, et aujourd’hui il y a une myriade très compliquée d’établissements et de services dans laquelle les pouvoirs publics ont parfois du mal à se repérer. Il est sorti en 2017 un décret de simplification de la nomenclature de ces établissements, mais globalement ce sont des institutions qui accueillent ces enfants et adolescents, du matin au soir, avec parfois des internats continus. Ces structures coûtent cher et sont financées soit avec un prix de journée, soit avec un tarif moyen calculé dans le CPOM à travers une prestation globale. Il faut financer les bâtiments, les travaux, toutes les fonctions supports, la cuisine, les transports…et surtout l’accueil et l’accompagnement éducatif et social. C’est pourquoi les pouvoirs publics souhaitent actuellement rationnaliser l’ensemble de ces coûts de gestion en favorisant les mutualisations, les regroupements d’associations, et faire en sorte que des économies d’échelle soient réalisées pour tout simplement contenir les coûts de gestion devenus très lourds pour la collectivité.

L’avenir est donc de plus en plus tourné vers la création de plateformes et de réseaux, la prise en charge pluridisciplinaire des enfants et des adolescents en situation de handicap. Très concrètement, par exemple les parents dont les enfants sont atteints de troubles du spectre autistique souhaitent que leur enfant soit pris en charge de la même manière que n’importe quel autre enfant, qu’il soit scolarisé, qu’il puisse être au milieu des autres enfants pour se socialiser… bien que l’école ne soit pas toujours prête à les accueillir et que l’État ne soit pas forcément prêt à mettre les moyens suffisants pour pallier au manque d’autonomie dans la vie quotidienne de ces enfants.

De fait, même si au fil des années de nombreuses institutions spécialisées ont été créées – les IME ou instituts médico-éducatifs – les parents ont à présent de moins en moins envie que leurs enfants les intègrent. Ils souhaitent davantage que leurs enfants soient accueillis en milieu normal, à l’école, dans les centres de loisirs, dans les maisons de quartier… mais la France reste construite sur ce régime de discrimination positive et la marche arrière est complexe à mettre en œuvre.

Justement cette marche arrière vers une intégration par la mixité est-elle déjà entamée ?
Oui. Il y a beaucoup moins d’établissements spécialisés qui se créent que par exemple lorsque j’ai démarré ma carrière dans les années 80. Avant 2009, les associations qui avaient prétention à répondre aux besoins des populations en situation de handicap ou autre d’ailleurs, pouvaient négocier et prendre des initiatives en faveur de la création d’établissements ou de services. Mais depuis la loi HPST de 2009 (Hôpital, patients, santé, territoires), les associations ne peuvent plus librement négocier la création d’établissements de services. Ce sont les pouvoirs publics (soit le conseil départemental, soit les ARS) qui publient des appels à projet, auxquels les associations peuvent répondre. Force est de constater que depuis de nombreux mois, il est rare de voir des appels à projets concernant la création de nouvelles institutions. On favorise plutôt la création de services de type éducation et soins à domicile, en milieu scolaire… pour que les enfants soient au maximum insérés dans les structures de droit commun. On demande aux institutions de se transformer et de ne plus hésiter à mettre en œuvre des services de suivi en milieu ouvert. On demande également aux plateformes techniques des IME de s’exporter vers les écoles pour accompagner les enfants dans leur scolarité. C’est un changement notoire pour les équipes pluridisciplinaires des établissements
On a amorcé le passage d’un secteur finalement assez fermé à un secteur globalement plus ouvert, pour permettre à chacun de s’insérer. Ceci est un bien. Mais d’une part les plateaux techniques des institutions manquent d’un accompagnement suffisant et d’autre part certaines natures de handicap sont totalement incompatibles avec le milieu ordinaire

Le secteur médico-social est donc en train de se recomposer. Les petites structures associatives ont du mal à survivre par manque de moyens et rejoignent les plus grandes. Ainsi on assiste à des regroupements, avec l’émergence de grands groupes qui comptent plusieurs centaines de salariés et vont être obligés de s’intéresser à plusieurs corps de métiers et de diversifier leurs modes d’intervention pour apporter des réponses plurielles à une situation donnée.

Ces changements apportent donc un peu de souplesse ?
Oui, je pense que c’est l’aspect bénéfique de cette évolution, car aujourd’hui on commence à pouvoir répondre à certaines problématiques nouvelles. Par exemple, les adultes en situation de handicap qui travaillent en ESAT peuvent accéder à la parentalité … et justement il existe désormais des places spécialisées dans les crèches de notre association pour les enfants dont les parents souffrent de troubles psychiques, de troubles de la personnalité ou de toute autre forme de déficience. On peut ainsi mettre en œuvre des actions de soutien à la parentalité tout en assurant le rôle de garde classique. Nous pouvons aussi intervenir à domicile, dans l’insertion socio professionnelle, l’aide au suivi médical et psychiatrique. Nous intervenons sur plusieurs registres, là où pendant de très nombreuses années les associations étaient « mono-activité » et répondaient « ce n’est pas notre métier ». Les structures sont aujourd’hui plus généralistes et en capacité d’apporter des réponses variées et coordonnées. C’est l’intérêt d’avoir des groupes médico-sociaux importants.
Nous sommes entrés dans une forme de révolution de ce secteur qui va dans le sens du renforcement des droits des usagers et du respect de la volonté des personnes en situation de handicap et de leur famille. Tout n’est pas gagné, il y a encore beaucoup de problèmes, mais les choses évoluent.

Concernant les enfants en situation de handicap, comment envisagez-vous l’évolution du secteur médico-social dans les prochaines années ?
Aujourd’hui il y a une volonté très nette de pratiquer l’intégration et l’inclusion scolaire, une volonté des parents de faire en sorte que leur enfant soit scolarisé en milieu normal. Cela monopolise l’attention des plateaux techniques qui doivent de plus en plus rencontrer les membres de l’Éducation nationale et négocier des conventions pour porter des intégrations scolaires, à temps partiel ou à temps plein, selon la situation de chaque enfant et l’énergie des acteurs. Tous les établissements pour enfants sont aujourd’hui tenus de se tourner vers les réseaux et vers l’éducation. Pour autant, il ne faut pas oublier qu’il existe aussi des enfants qui présentent des handicaps très lourds, très invalidants, pour qui la scolarité en milieu ordinaire ne veut pas dire grand-chose. Parfois même cela peut générer une intolérance et de la frustration, avec des enfants qui peuvent se sentir maltraités dans un dispositif scolaire habituel. Pour ces enfants-là, notamment ceux qui présentent des troubles envahissants lourds du développement l’école ordinaire n’est pas forcément une réponse adaptée. Il y aura toujours des établissements médico-sociaux qui les accueilleront. C’est là qu’intervient un autre problème : celui de la formation permanente et de l’accompagnement des professionnels des équipes des plateaux techniques à ces pathologies et la très grande difficulté qu’il y a à travailler avec le secteur de la pédopsychiatrie en France…

Cette discipline est largement sinistrée en France. De très nombreux médecins pédo psychiatres tirent la sonnette d’alarme depuis des années en disant qu’ils n’ont plus les moyens de fonctionner et de mener correctement leurs activités. C’est donc très difficile pour ces enfants présentant de graves troubles d’être suivis autant que nécessaire par des professionnels à la pointe. Ce sont des situations terriblement douloureuses pour les parents et c’est d’autant plus difficile lorsque la géographie des territoires s’en mêle. Quand on habite Paris ou une grande métropole, c’est relativement plus simple d’aller consulter un service spécialisé que lorsque l’on habite en milieu rural. Bien sur des services et des équipes mobiles existent qui mais globalement ils ont peu de moyens, sont saturés, manquent de place et de temps suffisant pour répondre aux besoins de tous … et le flux des enfants en situation de handicap ne se tarit pas. Il y a beaucoup de demandes.

Justement, on entend très souvent parler du manque de places pour les adultes, et encore plus pour les enfants…
Effectivement. Cependant il ne faut pas généraliser : c’est très irrégulier sur l’ensemble du territoire national, et certains départements sont beaucoup plus en difficulté que d’autres. Pour ma part, notre association gère plusieurs IME dans les Bouches-du-Rhône. Je prends l’exemple d’un établissement à Marseille où nous avons actuellement 220 enfants en liste d’attente… et c’est un établissement qui compte au total 130 places d’accueil.
Les enfants entrent en général dans l’établissement vers l’âge de 8 /10 ans et en sortent en principe vers l’âge de 20 ans, s’ils le peuvent, pour aller dans une structure pour adultes. Mais comme on crée très peu de structures pour adultes les places sont également rares pour les adultes en situation de handicap. Tous les moyens alternatifs sont donc utilisés : favoriser le maintien à domicile, l’intervention du SAVS, du SAMSAH… pour que les personnes restent dans leur milieu naturel de vie parce que cela coûte beaucoup moins cher que les places en établissement.
Mais d’un autre côté, quand on ne crée pas de places pour les adultes, les enfants orientés vers des IME sont en file d’attente. On utilise le fameux « amendement Creton », qui permet à un établissement pour enfants de garder jusqu’à 25 ans des jeunes adultes en attente de placement. Jusqu’à 18 ans, c’est l’assurance maladie qui finance leur place, et quand ils atteignent la majorité c’est le conseil départemental qui prend le relais, bien que ces personnes soient toujours au sein des IME. Pendant ce temps les files d’attente s’allongent pour les enfants orientés vers les IME et qui ne peuvent plus être maintenus à l’école. C’est toute la chaîne qui est bloquée. Et cela risque de continuer dans ce sens car l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a beaucoup augmenté au cours des dernières décennies. Des personnes adultes handicapées entrent en maison de retraite, ce qui ne se voyait rarement auparavant. Cela rejoint la problématique générale du vieillissement de la population : il y a de moins en moins d’actifs et de plus en plus de personnes qui ont besoin de la protection sociale du fait qu’on vit de plus en plus âgé et en bonne santé.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Oui. Il y a un certain nombre de réformes en cours aujourd’hui. La réforme Serafin PH par exemple est un projet de loi qui vise à compenser individuellement les déficits de chaque enfant, en allouant à chaque établissement un financement calculé en fonction des déficits de chaque enfant qu’il prend en charge. L’enfant aurait ainsi une cartographie de ses besoins qui correspondrait à un nombre déterminé d’heures de kinésithérapie, d’orthophonie, d’éducation spécialisée… et cela aboutirait à une cotation et un montant de financement. L’enfant serait ensuite pris en charge par l’établissement sur la base de cette dotation qui lui est propre

Mais il y a une importante contradiction. Ce projet – qui en soi semble être une juste compensation des besoins des enfants en fonction de la réalité – est totalement incompatible avec le CPOM, qui est un financement global de type annuel où l’on dit à l’avance aux établissements : « Pour cette année, vous aurez telle somme pour fonctionner ».
D’un côté il y a une volonté de vraiment individualiser le handicap et de l’autre on veut normer avec des enveloppes fermées le fonctionnement de l’institution. L’État français est en grande difficulté avec ces problématiques et ne parvient pas à simplifier ses procédures. Nous avons malheureusement en France des réponses totalement déconnectées des besoins des personnes et des établissements alors même que nous intervenons dans une forme de délégation de mission de service public.

Cette volonté d’individualiser les réponses peut-elle permettre de faire des économies ?
C’est difficile à dire, il y a des éléments positifs mais d’autres peuvent donner l’impression que l’État veut s’engager dans des politiques de restriction budgétaire comme dans tous les autres domaines pour faire en sorte que notre système médico-social coûte de moins en moins d’argent. La protection sociale en France est un enjeu majeur du lien social, de notre modèle de société, mais son coût n’est plus supportable.
Les métiers du social sont devenus moins attractifs, les rémunérations faibles et la pénibilité lourde. De plus en plus de personnes sont exclues du système de soins et de santé, la misère sociale est grandissante, le logement inaccessible pour certains, l’emploi un objectif illusoire.
Les populations carcérales sont dans une forte proportion constituées de personnes qui présentent des troubles certains tels ceux dont nous avons parlé et qui n’ont pu ou mal être soignées et accompagnées.
Sur un autre registre je suis très dubitatif sur l’absence de réel projet de société pour une éducation responsable de la jeunesse et de son accompagnement vers une citoyenneté réelle. Nous sommes incapables d’éduquer une partie de notre jeunesse et cela depuis des décennies. Le politique est lourdement en cause, les réponses inadaptées et cela coute cher. Je suis réellement inquiet pour l’avenir de notre nation si nous continuons ainsi.

La CNAPE en 3 questions
La CNAPE, qu’est-ce que c’est ?
La CNAPE, dont le siège est à Paris, est la première fédération de France dans le champ de la protection de l’enfant. La CNAPE regroupe des associations gestionnaires de services ou d’établissements qui accompagnent ou accueillent au quotidien des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. Elles mettent en œuvre des actions de prévention et d’insertion, de protection de l’enfance (administrative ou judiciaire), des décisions pénales, des accompagnements médico-sociaux ou toute autre action en direction des jeunes confrontés à des difficultés spécifiques.

Quelle est son rôle ?
Aujourd’hui la CNAPE est la première fédération qui est composée elle-même de toutes les fédérations qui œuvrent dans le champ de la protection de l’enfant et de leurs associations adhérentes. Elle représente et regroupe environ 1250 associations et elle est le premier interlocuteur des pouvoirs publics pour l’évolution et le champ de toutes les politiques publiques de la protection de l’enfance.
Comment est-elle organisée ?
La CNAPE compte quatre grandes commissions : la commission protection de l’enfant, la commission justice des mineurs, la commission vie associative et la commission médico-sociale. Chacune de ces commissions permet à des adhérents du territoire national de venir siéger trois fois dans l’année, même sans y être administrateur. Chaque année une thématique particulière est abordée par chaque commission. A son origine la CNAPE n’était   inscrite dans le champ  médico-social. Nous avons créée la commission médico-sociale il y a 8 ans, car nous avons pris conscience  que près d’une association Sauvegarde sur deux en France était concernée par la gestion d’établissements médico-sociaux.
Plus d’infos : www.cnape.fr


Sauvegarde 13

C’est une association qui s’est beaucoup transformée depuis les 15 dernières années. En 2001, elle comptait 300 salariés, elle en compte aujourd’hui près de 1000, et gère un budget de fonctionnement de près de 53 millions d’euros.
Sauvegarde 13 couvre trois champs professionnels distincts et complémentaires :
– Celui des institutions sociales et médico-sociales pour enfants adolescents et adultes en situation de handicap (IME Foyers ESAT SAVS SAMSAH Entreprise adaptée etc.)
– Celui de la  protection de l’enfant avec un très  important service d’assistance éducative en milieu ouvert (AEMO) qui le plus grand de France. Environ 5500 enfants y sont suivis en mesure d’AEMO chaque année. Elle comprend aussi un important service d’investigation éducative qui met en œuvre plus de 1200 MJIE par an (mesure judiciaire d’investigation éducative) et de multiples services annexes de médiation pénale, d’insertion professionnelle, espaces rencontres et ethno clinique, ainsi qu’un service de TISF
– L’accueil petite enfance : L’association gère à ce jour des 7 crèches et multi-accueils collectifs dans Marseille, avec environ 480 places proposées.
Pour l’ensemble de ses activités l’association intervient sur tout le département des Bouches-du-Rhône.
Plus d’infos : https://www.sauvegarde13.org/

En photo : Daniel Carlais – Protection de l’enfance et handicap.

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