Retraite en milieu protégé : Analyse de Muriel Delporte

Quel passage à la retraite en milieu protégé ?

Rencontre avec Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI* et auteure d’une thèse sur le thème : « L’épreuve de la retraite en milieu protégé. Les travailleurs handicapés dans la fabrique du vieillissement ». Dans ce cadre, elle a enquêté auprès de personnes déficientes intellectuelles et nous fait part de sa vision sur la question du vieillissement des personnes en situation de handicap.

• Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
  À la base j’étais éducatrice spécialisée, domaine dans lequel j’ai travaillé plusieurs années. Ensuite j’ai repris parallèlement une formation à l’université, en ethnologie. Aujourd’hui je suis conseillère technique au CREAI. Quand j’ai commencé à y travailler il y a 9 ans, j’ai été amenée à travailler sur la problématique du vieillissement des personnes en situation de handicap, parce que c’était vraiment une question très présente, autant au niveau des professionnels que des organismes gestionnaires et des groupes de travail pour l’élaboration des politiques publiques. Je me suis passionnée pour ce sujet et du coup je suis retournée à l’Université, où j’ai fait une thèse en sociologie sur ce thème, tout en continuant à travailler au CREAI – ce qui me permettait de croiser les aspects pratique et théorique (le terrain et la recherche). Désormais je travaille toujours au sein du CREAI et j’ai notamment un projet de recherche avec l’université de Lille sur la problématique des personnes qui ont un handicap mental et sont diagnostiquées malades d’Alzheimer.

• Selon vous, pourquoi notre société a-t-elle du mal à faire face au vieillissement des personnes handicapées aujourd’hui ?
  L’augmentation de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap est un phénomène assez récent. Pendant longtemps, tout handicap confondu, les personnes handicapées avaient une espérance de vie plus faible que la population générale. Quand j’ai commencé à travailler comme éducatrice en foyer dans les années 1990, on avait un monsieur trisomique qui fêtait ses 52 ans et à l’époque c’était extraordinaire. Aujourd’hui c’est totalement banal et cette augmentation de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap s’est faite de manière très rapide. Et ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé. On trouve des études et articles émanant de professionnels qui signalent ce fait dès la fin des années 1980, et très souvent c’est pour dire : « Ils vivent de plus en plus vieux et à terme cela va poser question, puisque nos établissements ne sont pas adaptés à ça ». Mais la véritable prise de conscience de cette question à l’échelle des politiques publiques date des années 2000.
• Quelles sont les principales problématiques liées à ce phénomène ?
  – L’un des problèmes qui se posent, c’est que l’organisation des politiques sociales en France est catégorielle. On distingue le champ « personnes âgées » du champ « personnes handicapées » sur un critère d’âge qui est la barrière des 60 ans. Donc tout au début, les premières personnes handicapées qui sont arrivées à l’âge de 60 ans, sur un plan administratif, basculaient dans la catégorie « personnes âgées », et relevaient des dispositifs pour personnes âgées. Ce n’est pas non plus le même financement pour ce qui relève de l’hébergement (financé par le département), les soins (financés par l’ARS), ce qui fait qu’on a des établissements par exemple comme les foyers de vie qui sont financés uniquement par le département et n’ont pas de personnel soignant. Or dans ces foyers de vie, ils peuvent avoir des moyennes d’âge de plus de 50 ans aujourd’hui, avec des gens qui ont de plus en plus besoin de soins. Les personnes handicapées vieillissantes montrent donc les limites de ces politiques catégorielles.
  – Les établissements et services médico-sociaux, pour la plupart, ont été créés dans les années 1970. Ils ont été faits pour des personnes qui n’étaient pas censées vieillir. Lorsque les premiers CAT (équivalent des ESAT actuels) ont été créés on imaginait pas du tout que les travailleurs atteindraient l’âge de la retraite en milieu protégé. Mais aujourd’hui on a une arrivée massive de travailleurs à la retraite. L’offre médico-sociale doit évoluer face à ce public qui vieillit et dont les besoins évoluent. Mais l’ensemble est contraint par un cadre réglementaire très catégoriel, et toutes les réponses ont été mises en œuvre (créations de dispositifs dédiés à travers des établissements ou des unités de vie) pour répondre à des besoins qui étaient déjà présents. Or, même si de nombreuses choses se créent, sur le plan quantitatif il n’y a pas suffisamment de places. Je rencontre souvent des responsables d’établissements qui me disent : « Nous avons projeté le nombre de travailleurs handicapés qui vont arriver à l’âge de la retraite dans les 5 ans à venir, et les chiffres sont énormes ». Il faut donc non seulement trouver des solutions pour ceux qui sont à la retraite, mais aussi anticiper pour ceux qui vont arriver à la retraite. Les besoins évoluent également du fait de l’émergence de problématiques totalement nouvelles, comme par exemple la maladie d’Alzheimer qui peuvent surgir au moment du vieillissement. Or, en France, les dispositifs prévus pour cette maladie sont dans le champ gérontologique et destinés aux plus de 60 ans. Et les personnes trisomiques notamment, ont une forte prévalence pour la maladie d’Alzheimer, qu’elles déclarent avant l’âge de 60 ans. Une personne trisomique de 55 ans qui déclare une maladie d’Alzheimer va relever de la catégorie « personne handicapée vieillissante », mais aussi de la catégorie « malade d’Alzheimer jeune ». C’est un public qui « sort des cases t montre à quel point une évolution est nécessaire.
• Quels sont les premiers constats que vous avez faits en débutant votre thèse sur le passage à la retraite en milieu protégé ?
  Quand j’ai fait mes premiers entretiens, j’avais prévu de faire une enquête sur la retraite et donc auprès de retraités. Dès les premiers entretiens, j’ai senti que je passais à côté de quelque chose, et ce pour trois raisons :
  – Dès le premier entretien, la première chose que les gens me disaient c’était : « On ne voit plus les copains ». Cette rupture de la relation amicale était quelque chose de très fort. Je me suis demandé pourquoi ils me parlaient de ça avant tout et de façon aussi marquée.
  – Je leur posais des questions sur leur travail, leur ancienne activité professionnelle. Et je ressortais toujours de ces échanges en me disant : « Mais qu’est-ce que c’est que ce drôle de lieu de travail, qui dégage un attachement si particulier des travailleurs ? ».
  – Quand j’ai débuté ma thèse je voulais vraiment cerner l’expérience individuelle, car je trouvais beaucoup de choses sur la question du vieillissement dans la littérature, et la retraite en milieu protégé, mais cela émanait toujours de professionnels et il y avait finalement peu de travaux traitant de l’expérience des personnes elles-mêmes. Mais en fait quand ces personnes m’expliquaient leur parcours depuis la retraite, j’ai vite compris qu’on ne pouvait pas séparer l’expérience individuelle du cadre dans lequel elle s’insère. Ce qu’elles avaient pu vivre comme ruptures, comme changements, comme évolutions, était fortement déterminé par l’organisation médico-sociale.
  Du coup j’ai revu ma méthodologie et je suis aussi allée faire des entretiens en ESAT, auprès de travailleurs vieillissants qui approchaient de l’âge de la retraite. J’ai alors fait un autre constat important. Dans la vie on a tous des domaines différents, la sphère santé, famille, amours, amis… Ces sphères sont plus ou moins séparées les unes des autres. Or pour les travailleurs handicapés en ESAT que j’ai rencontrés, toutes ces sphères-là sont rattachées au travail. Les amis sont toujours des collègues. Les amours débutent au travail. Les loisirs se font dans le cadre des activités de soutien. Il y a une sociabilité extrêmement concentrée dans le milieu du travail. C’est encore plus prononcé pour les personnes hébergées en foyer, qui vivent avec leurs collègues et partent en vacances avec eux. Certains se connaissent depuis l’âge de 14 ans et ont eu le même parcours institutionnel, dans les mêmes structures. Du coup au moment de la retraite, ce n’est pas que le travail qui s’arrête, c’est aussi tout ça. Et même si les choses évoluent, ils n’ont pas forcément d’autres endroits où pouvoir se faire de nouvelles relations qui soient en dehors du travail et qui pourraient se poursuivre après l’arrêt du travail… par exemple des activités de loisirs dans des clubs.

Du coup quand on m’interroge sur comment accompagner le passage à la retraite en milieu protégé des travailleurs handicapés, je réponds que c’est quelque chose qui doit se préparer très en amont, en veillant notamment à ce que tout ne soit pas concentré autour du travail et de l’ESAT.

• D’après les différentes expériences que vous avez pu observer, comment se passe la retraite en milieu protégé des travailleurs handicapés ?
  C’est une question en pleine évolution et les choses ne se passent pas de la même façon partout. Mais il y a encore des endroits aujourd’hui où les travailleurs vivant en foyer d’hébergement doivent automatiquement quitter ce foyer lorsqu’ils arrivent à la retraite. J’ai rencontré des couples qui avaient été séparés, parce qu’ils n’avaient pas pris leur retraite en même temps et donc ne relevaient plus des mêmes dispositifs. Toutefois, aujourd’hui les professionnels essayent d’éviter au maximum ce type de situations et recherchent des alternatives (par exemple en demandant une dérogation pour que la personne retraitée puisse continuer à vivre au foyer avec son conjoint). Ils font ce qu’ils peuvent et ont une réelle volonté de bien faire.

J’ai vu aussi des personnes qui vivaient en milieu ordinaire et étaient suivies par un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS). Là aussi, au moment de leur passage à la retraite, tout dépendait de la vie sociale qu’ils avaient pu ou non développer en dehors du travail. J’ai rencontré une personne qui avait toujours fait beaucoup de bénévolat : son passage à la retraite semblait plutôt bien se passer car il était débordé et voyait beaucoup de monde. Par contre, j’ai aussi entendu le récit d’une autre personne, qui était pressée d’être à la retraite pour se reposer, et un mois après avoir pris sa retraite, il s’est finalement représenté à l’ESAT pour reprendre le travail. La solitude et l’ennui lui étaient insupportables. Mais une fois que les droits à la retraite sont prononcés on ne peut plus revenir en arrière.
C’est là qu’interviennent souvent les SAVS, qui s’efforcent d’accompagner les personnes vers de nouvelles activités lors de ce passage parfois difficile, pour que les personnes ne soient pas isolées.

La transition dépend aussi de la capacité des personnes à pouvoir se déplacer seules. J’ai rencontré des personnes à qui cela ne posait pas problème, car elles étaient autonomes pour se rendre chez des amis ou les inviter chez elles. D’autres n’avaient jamais pris cette habitude et n’y étaient pas familiarisées. Cela aussi doit se préparer en amont.

J’ai observé une autre situation, que je qualifie de « retraite funambule », pour les personnes qui, plusieurs années après avoir pris leur retraite, sont toujours dans l’incertitude. Parfois ils ont changé de lieu de vie et vont devoir changer à nouveau parce que le dispositif dont ils ont bénéficié aura trouvé ses limites. Deux personnes que j’ai rencontrées ont vécu dans trois lieux différents en six ans, à chaque fois elles avaient été contraintes de déménager (notamment pour créer un équilibre « personnes retraitées » et « travailleurs actifs », ou pour orienter vers le secteur gérontologique). Après, tout changement n’est pas mauvais en soi, tout va dépendre de la manière dont la transition est accompagnée, et du fait qu’il n’y ait pas de grosse rupture… ce que les établissements et services s’efforcent de faire.

• Selon vous, qu’est-ce qui pourrait permettre d’améliorer la situation pour la retraite en milieu protégé aujourd’hui ?
  Ce qu’il faut vraiment souligner c’est qu’actuellement il n’y a pas de politique nationale globale sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Les décisions sont vraiment prises au niveau local. Les établissements et services se retrouvent confrontés à une population avec des besoins qui évoluent et auxquels ils n’arrivent plus à répondre. Ils vont penser de nouveaux modes d’accompagnement, qu’ils vont négocier avec les représentants locaux de leurs autorités de tutelle. Il peut s’agir d’une adaptation, par exemple un foyer de vie qui va transformer des places en foyer d’accueil médicalisé pour avoir du personnel soignant. D’autres vont porter des expérimentations, comme dans le Nord, où il y a plusieurs foyers d’accompagnement qui accueillent à la fois des travailleurs et des retraités. Une idée intéressante qui permet aux travailleurs qui le souhaitent de ne pas déménager au moment de leur passage à la retraite. De plus, les résidents qui travaillent encore, du fait qu’ils cohabitent avec des retraités, voient un petit peu comment se passe la vie à la retraite, ce qui peut leur permettre de se projeter. Ceci dit, les établissements qui mettent en place des initiatives de ce type voient de plus en plus de travailleurs arriver à la retraite, et donc ont de plus en plus de mal à préserver un équilibre entre travailleurs et retraités. Souvent aussi, ce sont des structures dédiées aux personnes handicapées retraitées qui sont créées.

Il y a donc beaucoup de choses qui se créent, qui se transforment, une vraie richesse, mais avec trois difficultés majeures : ces dispositifs trouvent rapidement leurs limites car ils n’apportent pas de réponse suffisante sur le plan quantitatif ; cette diversité rend l’offre globale peu lisible ; elle crée de profondes inégalités : les personnes handicapées ne se voient pas du tout proposer la même chose selon l’endroit où elles vivent. Ce que l’on peut observer, c’est que ces dispositifs, pour accompagner les personnes dans leur avancée en âge, s’efforcent de sortir des logiques catégorielles, et c’est là qu’il faut agir : il faut aller vers un assouplissement du cadre réglementaire et catégoriel, qui ne correspond plus aux besoins actuels. On retrouve le même problème pour les personnes qui sont en foyer de vie et qui un jour ont besoin de soins. Souvent il suffirait de créer un poste infirmier pour assurer la coordination des soins et éviter que des personnes ne soient réorientées (et doivent déménager). On va progressivement vers cet assouplissement, avec le développement de réponses accompagnées, un décloisonnement des secteurs… mais c’est très lent et les personnes arrivent à la retraite maintenant.

• Dans votre thèse, vous parlez d’une « fabrique du vieillissement opérée par les politiques publiques ». Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?
  Il n’y a pas eu d’anticipation de cette arrivée massive de personnes handicapées à la retraite, ce qui fait que la réponse à cette problématique est en construction actuellement… alors que les difficultés sont déjà bien là. On a souvent critiqué l’effet filière dans le monde du handicap : le fait de passer de l’IME à l’institut médico-professionnel, au foyer d’hébergement… Pour les personnes handicapées vieillissantes il n’y en a pas puisque ce vieillissement n’a pas été prévu. C’est en construction et on a encore du mal à cerner les besoins spécifiques de ces personnes. Notamment sur la question du vieillissement précoce : on constate très largement cette précocité, mais est-elle liée seulement au handicap, à la déficience ? Prenons l’exemple de la trisomie : la trisomie d’il y a 50 ans et celle d’aujourd’hui sont à priori les mêmes. Donc s’il y a une augmentation de l’espérance de vie, cela démontre bien le poids de l’environnement, ainsi que l’impact de la manière dont les personnes sont prises en charge et accompagnées. Il y a une dimension sociale dans le vieillissement, pour tout le monde, et qui je pense n’est pas encore assez prise en compte pour les personnes handicapées. Mis à part dans des cas bien spécifiques (ex. maladie d’Alzheimer), il n’y a en principe pas de raison pour que l’espérance de vie des personnes déficientes intellectuelles soit plus faible… par contre un moindre accès aux soins durant toute la vie, là oui, ça impacte l’espérance de vie. On sait que si les conditions d’accès aux soins des personnes handicapées se sont améliorées, elles peuvent encore beaucoup progresser.

En parallèle, on constate un mouvement d’empowerment, d’autodétermination : il y a de plus en plus de mouvements de personnes handicapées qui revendiquent leur droit à décider de ce qui les concerne, y compris dans le champ du handicap mental. Et je pense que les personnes handicapées les plus jeunes vont être socialisées à cela. C’est aussi elles qui vont contribuer à démontrer les limites des dispositifs existants et à les faire évoluer.

*CREAI : Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations à destination des personnes en situation de vulnérabilité. Retraite et handicap.