Écouter cet articleEn marge du festival, Art de Rien, la Fondation DUX organise une prise en charge plurielle pour le mieux-être de 5 enfants atteints de la myopathie FSH et leur famille. Cette année elle accueillera 20 personnes réparties sur 5 familles. Les participants pourront dormir dans des tentes et participer aux activités de loisirs et de bien-être qui se dérouleront sous de grandes tentes en parallèle du festival Art de Rien.
Pierre LAURIAN le président de la Fondation Dux va chouchouter les enfants atteint par la Myopathie FSH et Isabelle Martin (accompagnatrice professionnelle) chouchoutera les parents car nous savons combien les aidants ont aussi besoin de souffler et d’êtres entourés.
La fondation a déjà organisé trois autres stages. Le dernier, date d’octobre 2022.
Depuis juillet 2021 https://youtube.com/shorts/f_NQcYuGlE8?feature=share
Sur la chaîne vous trouverez plus d’infos sur les stages réalisés et les témoignages des parents https://www.youtube.com/@fondationdux/videos
Le témoignage de Cécile une maman https://youtu.be/d3KrKoOuHK0
Le prochain stage aura lieu du 19 au 23 juillet 2023,
Créée en 2020 sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la fondation DUX se donne comme mission d’aider et accompagner les enfants myopathes *FSH; d’une part en finançant des projets thérapeutiques visant la guérison et d’autre part en valorisant les meilleures prises en charge possibles.
Pour mener ces missions, la fondation DUX a créé une communauté nouvelle et centrale rassemblant : équipes soignantes (neuropédiatres, kinés, ergothérapeutes, psychologues,…), collectifs de chercheurs/biotech, et également une grande « famille » bienveillante, contributrice et libre (parents, familles, intervenants quotidiens,…).
* La myopathie ou dystrophie FSH (facio-scapulo-humérale) touche près de 8000 personnes dont environ 250 enfants en France. Cette maladie génétique, due à l’expression du gène DUX4 atrophie les muscles, d’abord au niveau du visage, des épaules puis des bras. Elle est évolutive et incurable et peut se déclarer à n’importe quel âge.
