Écouter cet articleNous sommes allés à la rencontre d’Anne Jouhet, membre active de la Compagnie des aidants, qui nous présente cette association originale dédiée à l’amélioration du quotidien des aidants.
Pouvez-vous nous raconter l’histoire de la Compagnie des aidants ?
Claudie Culak, présidente de la Compagnie des aidants, s’est retrouvée aidante de sa tante âgée et handicapée, tout en travaillant, et elle s’est demandé si elle était la seule à vivre ce genre de situation. Comme c’est une fan de digitale et qu’elle est assez geek, elle s’est dit « Pourquoi ne pas utiliser les nouvelles technologies pour recréer du lien et pour faciliter le quotidien de l’aidant ? Créer un réseau d’aidants ». Il y a des chiffres qui sont assez forts concernant les aidants : il y 11 millions d’aidants en France, qui accompagnent des proches fragilisés par la maladie, le handicap et le grand âge, et sur ces 11 millions, il y en a 53% qui sont actifs. C’est-à-dire qu’ils doivent concilier vie professionnelle et rôle d’aidant. Ce qui était le cas de Claudine. Autre chiffre significatif : il y a en moyenne 226 km qui séparent l’aidant de son aidé – quand ce n’est pas le conjoint ou un enfant. Cela complexifie la tâche.
Quand on recherche de l’information, déjà on travaille, donc on manque de temps. Le week-end, la plupart des endroits où l’on peut aller se renseigner sont fermés. Du coup Claudie a eu l’idée de créer une plateforme, qui permettrait aux aidants de pouvoir communiquer entre eux pour se donner du lien mais également échanger de l’information et des bonnes pratiques. En 2011, elle a déposé un projet au premier Forum de l’économie sociale et solidaire des Hauts-de-Seine où elle a été lauréate. Cela lui a permis d’avoir les premiers fonds pour pouvoir développer cet outil.
La plateforme de la Compagnie des aidants est une association. Nous avons monté à côté une structure d’économie sociale et solidaire car on nous en demande plus : on nous demande d’animer des ateliers, de faire de la conduite du changement auprès de managers de salariés aidants… cette structure nous permet de mener ces activités que l’association ne pouvait pas prendre en charge.
La Compagnie des aidants est donc une plateforme d’entraide pour les aidants qui fonctionne grâce au numérique et à la participation des membres.
Comment fonctionne cette plateforme ?
Cette plateforme est le cœur de notre activité. Elle comporte un espace ouvert au grand public où l’on trouve de nombreuses informations sur toutes les thématiques qui intéressent l’aidant : prendre soin de soi, la tutelle, où aller chercher mon dossier APA, l’aide à domicile… avec aussi des vidéos ou autres contenus proposés par nos partenaires : France Alzheimer, Les Soins palliatifs, Vaincre la Mucoviscidose, Fédération des aveugles et maladies apparentées, AIDES… Il y a aussi un espace services et solutions où nous valorisons des solutions que nous trouvons particulièrement pertinentes pour nos aidants – qui facilitent le quotidien de l’aidant ou participent au bien-être du proche : opticiens à domicile, dentistes, kinés…
La plateforme de la Compagnie des aidants comprend également un accès privé et sécurisé, où chacun peut choisir d’adhérer en tant qu’aidant (pour un coût de 24 euros par an ou 2 euros par mois – sauf financement par l’un de nos partenaires. Ex : Caisses de retraite, mutuelles, assureurs, collectivités… qui offrent l’accès à cet espace privé et sécurisé). On y trouve un annuaire des aidants : chacun, en entrant son code postal accède à la liste des aidants proches de chez lui et choisit avec qui il souhaite communiquer, en fonction du type de pathologie par exemple. Cela ouvre un partage d’expérience, de bonnes pratiques, d’adresses… Les gens échangent en « one to one » par email. Ils peuvent également se rendre service mutuellement. Pour ce qui est des services, les aidants peuvent également faire appel aux bénévoles de l’association en passant par l’annuaire des bénévoles: ceux-ci se proposent pour rendre des services quand ils sont disponibles et proches géographiquement. Il y a aussi dans l’espace adhérent une bourse d’échange de matériel d’occasion pour diminuer le reste à charge des familles. C’est un genre de Bon Coin où chacun peut vendre ou rechercher du matériel, en faisant une recherche par code postal.
L’accès pour tous inclut aussi une ligne téléphonique médico-sociale, avec conseil et soutien qui répond sur l’ensemble du territoire – un service géré par IMA (Inter Mutuelles assistance).
Notre mission c’est vraiment d’apporter les informations aux aidants, parce qu’ils n’ont pas le temps de les chercher ou ne savent pas où les trouver. La Compagnie des aidants est un facilitateur, qui concentre le maximum d’information permettant de faciliter le quotidien des aidants.
À qui s’adresse la Compagnie des aidants ?
À toute personne qui aide ou accompagne un proche, un conjoint, enfant… Parmi nos membres, nous avons beaucoup d’actifs, mais aussi des seniors (qui sont en fait très connectés), et des personnes de tous âges, notamment des jeunes.
Que pensez-vous de la situation des aidants à l’heure actuelle ?
Ça bouge, parce qu’il y a des gens qui font des choses. Nous faisons partie d’Euro Careers, un collectif d’associations européen qui fait du lobbying sur le rôle des aidants et leur reconnaissance. Ce collectif s’est d’ailleurs rendu à Bruxelles le 15 juin dernier, au Parlement européen, pour évoquer la thématique du salarié aidant et la difficulté à concilier le rôle d’aidant et celui de salarié. Il faut faire bouger les lignes. Il faut qu’à la fois les politiques mais aussi les entreprises se rendent compte qu’il y a des gens qui vivent cette double vie.
La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (entrée en vigueur le 1erjanvier 2016) a apporté un plus en reconnaissant la notion d’aidant et en accordant des droits à ceux-ci, et notamment un droit au répit intégré à l’APA (avec une somme octroyée pour pouvoir prendre un temps de repos).
Il y a aussi beaucoup d’entreprises qui font des choses pour les aidants : dons de RTT, formation des managers à la conduite du changement…
Ce numéro d’Handirect est consacré aux droits, astuces et bons plans… Est-ce que vous avez des bons plans ou des astuces à faire partager à nos lecteurs ?
Venez vous inscrire sur la plateforme de la Compagnie des aidants ! C’est ensemble qu’on va recréer du lien sur le territoire.
Pour ce qui est des conseils, on a toujours l’habitude de dire qu’un aidant durable est un aidant en bonne santé. Un aidant professionnel, un aidant familial, c’est un maintien à domicile de qualité. L’aidant doit prendre soin de lui, parfois prendre du recul, se soigner sans attendre lorsque c’est nécessaire (car certains oublient de penser à eux), prendre le temps de bien se nourrir. Il doit prendre soin de lui autant que le proche qu’il accompagne !
Pour plus d’informations rendez-vous sur : https://lacompagniedesaidants.org/
Une plateforme d’entraide et d’échanges entre aidants
De nombreux services sont à découvrir sur la plateforme de La Compagnie des aidants. Vous y trouverez :
- Un espace en accès libre proposant :
– Des actualités et informations sur tout ce qui est susceptible de concerner votre rôle d’aidant (guide l’aidant, démarches, droits, tutelles, aide à domicile, santé, la téléassistance, rester mobile, trouver un dentiste ou un opticien à domicile, organiser le déménagement d’un senior…).
– Les coordonnées de la ligne d’écoute téléphonique médico-sociale qui vous propose gratuitement des conseils et un soutien où que vous soyez sur l’ensemble du territoire français : 0810 220 014. - Un espace accessible aux adhérents donnant accès à :
– Un annuaire des bénévoles afin de trouver ceux qui sont les plus proches de chez vous et échanger avec eux.
– La liste des aidants les plus proches de chez vous pour créer des liens, un réseau d’aidants, partager des astuces et éventuellement se rendre des services mutuellement.
– Une bourse d’échange de matériel d’occasion où chacun peut vendre ou rechercher du matériel, en faisant une recherche par code postal.
