Travailler avec la maladie de Crohn, handicap invisible

Notre partenaire Talentéo poursuit sa série et se penche cette fois-ci sur le fait de travailler avec la maladie de Crohn, ou un collègue qui en souffre. Découvrez ici le témoignage de Latifa*.

Aujourd’hui en France, 80 % des personnes en situation de handicap le sont de façon totalement invisible. Cela peut étonner, et pourtant, c’est la réalité : 2 % des personnes handicapées sont en fauteuil ! Ainsi travailler avec la maladie de Crohn, est aussi une situation qui est parfois problématique et qui pourtant ne se voit pas. C’est un handicap invisible. Latifa vit dans un petit village de Moselle et vient de fêter ses 30 ans. Comme plus de 60 000 Français, elle est atteinte d’une forme sévère de la maladie de Crohn, inflammation chronique intestinale, qui l’a touchée il y a 15 ans. Diplômée d’une Licence en Communication des Organisations, elle a su surmonter les hospitalisations pour finir son parcours en 4 ans. Elle est aujourd’hui reconnue travailleuse handicapée et en recherche d’emploi après avoir exercé la fonction de secrétaire.

Maladie de Crohn : les symptômes

Les manifestations de cette maladie sont fréquentes, même s’ils sont invisibles. Latifa en témoigne : « Ça ne se voit pas tellement. On a bien des cicatrices, mais elles sont cachées. Même quand on est fatiguée, avec les traits tirés, avec un peu de maquillage on peut tout dissimuler. Le plus compliqué, c’est le fait de courir aux toilettes. » En effet, les symptômes de la maladie de Crohn ne sont pas des plus confortables. Ils se manifestent lors des « poussées », qui alternent avec des phases de rémission. Les principaux symptômes lors des poussées se caractérisent de la fatigue, des douleurs abdominales et des diarrhées chroniques. Une perte de poids est souvent observée et le malade souffre parfois de fièvre. 

Travailler avec la Maladie de Crohn

Si Latifa n’a aucun tabou au sujet de sa maladie, elle avoue qu’en parler lui a déjà porté préjudice. Après avoir effectué une période d’intérim dans un grand groupe français, Latifa a annoncé son handicap : « J’ai passé tous mes entretiens avec succès, ils avaient même déjà pris leur décision. Pour mon directeur et mon chef, tout était ok. Mon contrat d’intérim arrivait bientôt à son échéance, j’ai été convoquée à la médecine du travail. Je sens le malaise mais je ne dis rien. Au moment de m’en aller, j’entends la secrétaire médical dire au médecin : « C’est super d’embaucher une petite jeune comme elle », puis le médecin lui rétorquer : « Oui, oui, mais je ne pense pas qu’on ait besoin de bras cassés au sein de l’entreprise. (…) On m’a déclaré inapte à une tâche bien précise, qui n’existe plus en réalité mais, qui est inscrite noire sur blanc sur cette fameuse Fiche de poste… »

À présent, suite à ce reclassement en inaptitude, Latifa attend toujours un moment pour parler de son handicap : « Je préfère faire mes preuves, et montrer que ce n’est pas un obstacle, que je fais bien mon travail, comme les autres voire mieux, comme on me l’a dit quelques fois. Mais quand on est malade, il faut sans cesse en faire plus ; on a toujours quelque chose à prouver. »

Pourtant, les salariés atteints de la maladie de Crohn sont généralement plus actifs que le reste de la population française. Ainsi, selon l’Association François Aupetit, « le retentissement sur la vie sociale a été évalué directement par des patients porteurs d’une maladie de Crohn (et non par des médecins). Si certains souffrent d’une maladie très invalidante, dans l’ensemble la majorité des malades considère que les études, même supérieures, ne sont pas entravées par la maladie ; le pourcentage de sujets actifs est supérieur à celui de la population générale. » En effet, cela n’aurait pas dérangé la carrière d’hommes d’État, comme Louis XIII, le président Eisenhower, ni celles de célébrités hollywoodiennes comme Anastacia, Shannen Doherty ou encore le guitariste de Pearl Jam, Mike McCready. Côté sport, le quaterback américain David Garrad ou encore la kayakiste Carrie Johnson sont également atteints de la maladie de Crohn.

Combattre les stéréotypes
Pour Latifa, mis à part les conseils médicaux et techniques, le plus important pour résoudre les problèmes éventuels est de créer un lien de confiance. Mais aussi de « ne pas hésiter à en parler, créer une vraie relation professionnelle, et avant toute chose, ne pas voir un malade, mais l’être humain, la personne que nous sommes. » Si en parler est capital, Latifa nous met toutefois en garde contre une sur-évocation du problème : « Parfois on est naïf… le travail reste le travail, parfois il faut savoir laisser ses problèmes à l’extérieur, c’est la meilleure des thérapies… le travail m’a beaucoup aidé à prendre confiance en moi-même. La vie n’est pas faite que de mauvaises expériences. On arrive toujours à avancer quand on s’en donne les moyens, même très malade. »

Des solutions pour toutes les entreprises
À ce titre, Latifa pense que le reseau talenteo.fr (réseau social professionnel de « tous les talents ») est « une bonne chose, je pense qu’en France on a encore du mal à s’engager, à créer et aider, les personnes en situation de handicap. Vraiment, ça peut être un vrai coup de pouce pour quelqu’un comme moi, atteinte de maladie de Crohn, ainsi que d’autres personnes malades. »

« Si je pouvais parler à tous les patrons français, je leur dirais qu’on peut très bien travailler avec la maladie de Crohn, que c’est une maladie non contagieuse, que c’est une pathologie qu’on arrive plus où moins à gérer avec de bons traitements, mais que physiquement on est un petit peu plus fatigué qu’une personne non atteinte. La maladie n’empêche pas d’exercer une profession. Nous malades travaillons aussi bien que les autres, voire même plus. Bien sûr, plus que jamais je leur conseillerais d’embaucher et de nous donner notre chance surtout, que nous les jeunes, sommes très touchés. Nous avons les capacités, et pour ma part je m’investis et me donne à 100 % dans tout ce que j’entreprends. D’ailleurs si un patron m’entend… »

* Pour conserver l’anonymat de notre interviewée, nous avons changé son prénom ainsi que des détails qui auraient pu permettre son identification.

Contribution talenteo.fr. Travailler avec la maladie de Crohn. Talentéo est un acteur actif et différent du recrutement innovant. Sa vocation : faciliter la rencontre entre entreprises et professionnels en situation de handicap. Un seul leitmotiv : « Tous les talents accessibles ». Premier blog emploi et handicap en France, Talenteo.fr est devenu en juin 2013 le premier RS pro du handicap et de l emploi.