Écouter cet articleCréée par des bénévoles engagés, pour la plupart depuis 10 ans, en faveur de la dyspraxie, l’association Dyspraxies France Dys (DFD) s’étend sur le territoire national dans 70 départements environ. Ce maillage permet d’agir au plus près des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
Dyspraxies France Dys : 1600 familles représentées
La majorité des bénévoles qui accompagnent Dyspraxies France Dys sur le territoire français sont parents, adultes concernés ou membres d’une famille touchée par le trouble. Fin 2014, DFD représentait environ 1600 familles, ce qui révèle les besoins restant à couvrir. Il est bien évident néanmoins qu’une association ne représente jamais l’ensemble des personnes qui font appel à elle tout au long de l’année, le geste d’adhésion n’étant pas systématique. Les attentes et besoins sont donc bien supérieurs au nombre de familles représentées, car la reconnaissance de la dyspraxie n’est jamais chose acquise sur la durée et dépend de secteurs ou de personnes plus ou moins bien informées, sensibilisées ou réticentes.
Le but de l’association : améliorer la connaissance et la reconnaissance de la dyspraxie pour favoriser le repérage, le dépistage, le diagnostic et l’accompagnement des personnes atteintes par le trouble (ou suspectées de l’être).
DFD est membre de la Fédération Française des Dys et participe à ses différents pôles (santé, scolarité, insertion professionnelle). Elle contribue à faire évoluer les textes législatifs qui touchent à la scolarité, au parcours de soins, à l’emploi, la conduite, etc.
Ainsi, DFD a pu accompagner les travaux concernant le Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP), le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), la rédaction du « Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages » de la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie (CNSA), la réécriture du « Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVASCO) », la réflexion autour du décret concernant « l’Exception Handicap aux Droits d’Auteur » (permettre l’accès des fichiers numériques aux personnes ne bénéficiant pas d’un taux de reconnaissance de handicap de 80%, inaccessibles aux personnes dyspraxiques actuellement.
École et dyspraxie
Malgré des dispositifs qui devraient permettre une inclusion adaptée aux troubles des enfants, souvent par méconnaissance du sujet, la scolarité reste encore souvent un parcours du combattant pour trop d’élèves dyspraxiques. En 2014, une opération de sensibilisation des nouvelles ESPE (Ecoles Supérieures du Professorat et de l’Éducation) qui ont remplacé les IUFM, a été initiée avec la FFDYS afin que les problématiques DYS soient intégrées dans le programme de formation initiale et continue des enseignants. Avec plus ou moins de bonheur, un représentant FFDYS de chaque académie a contacté l’ESPE et le Conseiller ASH du Rectorat. Depuis cette action de lobbying, certaines ESPE et associations membres de la FFDys ont pu construire un partenariat pour des actions de sensibilisations.
D’autre part, les enfants dyspraxiques étant souvent munis d’ordinateurs portables à l’école, pour compenser leur dysgraphie, DFD a bénéficié de l’opération « ordys » jusqu’à fin 2014, initiée par Alcatel. Cette opération a permis de prêter à des familles un ordinateur portable en attendant que la notification d’attribution de la MDPH soit suivie d’effet ou qu’un ordinateur cassé soit réparé.
Aux côtés de la FFYDYS toujours, DFD a également contribué à l’écriture d’une plaquette et d’un livre concernant l’emploi et la formation professionnelle publiés en 2014 : « Histoire de comprendre les dys en entreprise » et « Réussir son orientation et sa vie professionnelle quand on est DYS ».
Ces travaux se déroulent en prise directe avec les ministères et font intervenir de nombreux acteurs associatifs et institutionnels. Ils concernent plus globalement l’ensemble des dys, voire l’ensemble des handicaps.
Lorsque certaines problématiques concernent uniquement la dyspraxie, DFD intervient alors en son nom propre en favorisant les partenariats.
Permis de conduire et loisirs
Concernant le passage du permis de conduire, DFD a réalisé une plaquette spécifique à la dyspraxie avec le soutien de la Délégation à la Sécurité Routière. Celle-ci donne des pistes d’adaptations possibles. Un arrêté sur le passage du code de la route a d’ailleurs suivi la signature d’une convention en mai 2013 entre la Délégation à la Sécurité Routière et les associations membres de la FFDYS (dont DFD). Ce texte officiel permet aujourd’hui, si nécessaire, aux adultes dys de passer l’épreuve du code avec les personnes sourdes et malentendantes. À la suite de cette publication, DFD a transmis la plaquette numérique réalisée « dyspraxie et conduite automobile », aux syndicats employeurs des auto-écoles chargés de la relayer à leur réseau.
Un même travail est en cours de réalisation à destination des centres de loisirs, et de même une plaquette devrait être diffusée sous peu. Le but étant d’atteindre les animateurs et directeurs en formation (BAFA, BAFD, BPJEPS). Un groupe de travail réfléchit également à la sensibilisation des intervenants sur les Temps d’Activités Périscolaires.
Dans ce même but de sensibilisation et de meilleure connaissance des répercussions des troubles, DFD et la Fédération Française Handisport ont démarré une collaboration qui devrait permettre, à terme, aux jeunes et adultes dyspraxiques de pratiquer un sport accessible à leurs possibilités.
Touchant également à la scolarité, un partenariat avec le CNED est également engagé, avec la mise en place d’un groupe de réflexion où DFD apporte son expérience de terrain.
Une convention cadre signée en 2013 entre les présidents de L’ADAPT et de DFD permet de partager des réflexions pour mener des actions communes autour de la conduite automobile, de l’accès au sport, de la Semaine pour l’Emploi des Personnes Handicapées.
Renan Luce, parrain de DFD
DFD a pour mission de faire connaitre la dyspraxie. À ce titre, elle est parrainée par le chanteur Renan Luce, qui a très activement participé à la réalisation du reportage « Dyspraxie, le parcours du combattant », sorti au printemps 2015, en réalisant la musique, les interviews et la voix off du film. Afin de partager son engagement avec ses spectateurs, le chanteur accueille les stands de l’association sur sa tournée et n’hésite pas à évoquer son soutien dans les médias, contribuant ainsi à mieux faire connaître ce trouble encore trop méconnu.
Enfin, DFD a été partie prenante du livre « Le secret d’Alexis, comment expliquer la dyspraxie aux enfants », rédigé et illustré par Emmanuel Seguier (administrateur DFD), avec le concours de Véronique Bancel (formatrice à l’ESPE de Lorraine et présidente de DFD Lorraine) et préfacé par le Dr Alain Pouhet. Ce livre, paru aux éditions TomPouSSe, permet à l’enfant ou aux parents au début du parcours diagnostique, d’apprivoiser le handicap et de mieux comprendre ses répercussions.
Au-delà de ces actions, l’association DFD est présente sur le « terrain » auprès des familles et elle agit souvent en local auprès d’académies, MDPH, élus, entreprises etc., pour faire remonter les disfonctionnements ou proposer des actions de sensibilisation et de bonnes pratiques.
Afin de favoriser l’entraide, elle a créée une liste d’échanges nationale ouverte « [email protected] » destinée à toute personne intéressée par la dyspraxie, adhérente ou non à l’association. Cet espace permet de bénéficier de conseils et de favoriser la communication entre tous.
La page Facebook de DFD est extrêmement lue (jusqu’à 30 000 visites par semaine) et rassemble de nombreuses informations utiles aux parents et personnes s’intéressant à la dyspraxie et aux troubles dys.
Vincent MARRON, Président de l’Association Nationale Dyspraxies France Dys
Pour nous contacter :
Tél : 01.84.16.08.09
Courriel : [email protected]
Site : www.dyspraxies.fr
Facebook : Dyspraxie France Dys
Localement:
Tél : 09.54.10.20.60.
Courriel : [email protected]
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