Écouter cet articleUn groupe de parole dédié à la sclérose en plaques dans la Somme
Inviter toutes les personnes concernées par la sclérose en plaques à se rencontrer, échanger, parler, être écoutées, bénéficier d’un soutien amical et/ou professionnel de proximité… Telle est l’ambition de Josiane Astolfi et de son compagnon à travers la mise en place d’un groupe de parole dédié à la sclérose en plaques dans le département de la Somme (80) à Péronne.
Si ce groupe est d’ores et déjà sur pied, il a aujourd’hui besoin de soutiens extérieurs pour se pérenniser. « Mon compagnon est atteint de cette maladie et j’ai souhaité mettre en place ce dispositif pour l’aider mais aussi apporter une aide aux autres personnes souffrant de cette maladie (100 000 malades SEP en France aujourd’hui), explique Josiane Astolfi.
Le Groupe de parole SEP se réunit une fois par mois pendant deux heures dans une salle de la Maison de Quartier de Péronne. La réunion est animée par une psychologue clinicienne qui accompagne les échanges après que chaque patient se soit présenté. Rompre l’isolement, être écouté par d’autres qui comprennent et ne jugent pas car on se retrouve entre pairs : le bien-être est au rendez-vous pour repartir rechargé moralement dans cette maladie handicapante qui éloigne des autres.
Le nombre de participants est en moyenne de 5 à 6 personnes, sont ainsi concernés 50 à 60 personnes SEP par an au cours des 10 réunions annuelles. Je suis persuadée que seules des initiatives locales et privées d’entraide et de soutien comme ce dispositif, qui devrait être de notoriété publique, viendront en aide aux malades en situation de handicap qui se sentent seuls, isolés et abandonnés par la société ». Une campagne de Crowfunding destinée à récolter des fonds a été lancée sur le site : www.wellfundr.com/fr/SEP-A-FACILE dans le but de pérenniser ce dispositif.
« Toutes les demandes de financement adressées aux Laboratoires, fabricants de matériel médical ou aménageurs de véhicules pour handicapés et même organismes pour le handicap au niveau national sont restées sans réponse. Un seul laboratoire nous a fait l’aumône de 150 € (le cout d’une réunion et de l’adhésion annuelle pour la salle mise à notre disposition). Notre budget annuel est de 1 200 Euros pour financer les 10 réunions annuelles, l’adhésion à la salle de la ville de Péronne et les frais d’impression et de communication.
