Écouter cet articleÊtre aidant : une histoire qui compte
Par Catherine Sanches. Quand un aidant familial arrive à confier ses difficultés, il n’est pas rare qu’il évoque la question de la disponibilité. Jongler avec les contraintes d’une vie professionnelle et le souhait de s’engager auprès de son proche donne lieu à de véritables « prises de tête » également d’un point de vue financier. Comment être aidé pour être aidant ? Peut-on prendre un congé spécifique ? Peut-on recevoir un dédommagement ? Mon proche peut-il devenir mon employeur ?
Avec l’annonce du gouvernement prévoyant en 2020 un congé indemnisé pour ceux qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, l’espoir est venu d’obtenir quelques moyens supplémentaires… Mais surtout de bénéficier d’une certaine reconnaissance en plus d’une solidarité nationale. Car si l’argent est nécessaire, recevoir un peu de considération est salutaire pour sortir du sentiment de délaissement voire d’abandon que ressentent souvent ces personnes qui consacrent leur temps à aider.
Dans l’état actuel de la législation, les aidants salariés ont le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche. Pour rappel, le congé « proche aidant », anciennement appelé congé de « soutien familial », a été créé en 2016. Il permet d’arrêter temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou gravement malade. Il y a une protection de l’emploi. Pendant trois mois au maximum et un an au total sur une carrière (sauf disposition plus favorable de la convention collective) elles ont donc une autorisation de se rendre disponible. Cependant, ce congé est court et surtout il n’est pas rémunéré… Pas étonnant qu’un très petit nombre de personnes demandent à en bénéficier.
Pour éviter une forte perte de revenus, beaucoup d’aidants témoignent avoir opté pour du temps partiel. Mais ces deux missions nécessitent une organisation sans faille pour éviter l’impatience de l’employeur. Et ces arrangements mettent parfois en danger l’équilibre de sa propre vie privée. Ainsi, une aidante salariée s’est investie auprès de sa maman, confrontée à l’aggravation de sa maladie. Pour tout gérer, elle ne dort plus chez elle… C’est pour pouvoir gagner du temps… Lors d’un groupe de parole, elle confiait à ce propos : « L’autre peut être parfois tyrannique dans ses demandes, mais on est tout aussi tyrannique envers nous-même. On s’habitue à s’oublier. » Un autre ajoutait : « C’est une lourde responsabilité de devoir tout gérer, mais on ne connaît pas les limites d’avance. »
D’ailleurs, si ce congé annoncé devrait concerner effectivement les personnes en poste, il n’enthousiasme pas les nombreux aidants sans emploi ou qui ont dû arrêter de travailler pour prendre soin de leur proche. Il leur faudra compter sur d’autres aides comme l’A.E.E.H. avec complément plus élevé ou la P.C.H. , ou l’A.P.A. L’autre formule est alors de faire en sorte que son proche devienne en quelque sorte son patron : « Accepter la situation, c’était accepter d’être payée pour ce que je faisais ». Et paradoxalement, ce n’est pas forcément une solution pour lutter contre le risque d’épuisement de l’aidant. Une jeune femme me confiait ainsi qu’elle s’était sentie obligée d’en faire encore plus pour préserver l’idée que son grand-père lui soit reconnaissante en tant que petite-fille, et pas seulement comme employée.
Sous conditions, il est donc possible d’être dédommagé ou employé par la personne aidée, au titre de sa prestation de compensation du handicap ou dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie. Mais là encore, attention aux conditions*, elles peuvent être de vrais obstacles et sont différentes selon l’âge. Si vous êtes l’épouse d’un monsieur de 65 ans qui perçoit l’A.PA., il peut employer tout le monde… sauf vous.
Toutes ces préoccupations peuvent encombrer, abîmer la relation d’aide souhaitée et le fait d’être aidant… « Si je veux que tu puisses compter sur moi, j’aimerais ne pas avoir à compter, j’aimerais juste pouvoir te dire que tu comptes pour moi… »
*Des différences de dédommagement suivant l’âge de son proche :
