Écouter cet article« 24h/24, 7j/7, 365j/an : Quel répit pour les aidant.e.s ? » : Le Collectif « Je t’aide » publie un nouveau plaidoyer pour défendre les droits des aidants
« Une nécessité et une urgence pour les 11 millions d’aidants » : C’est par ces mots que le Collectif « Je t’aide » qualifie le droit aux répit pour les aidants, signant ici son troisième plaidoyer. Rédigé à partir du vote et du récit de nombreux aidants, celui-ci a pour but de sensibiliser l’opinion et d’interpeller les pouvoirs publics sur ce besoin primordial de faire une pause, de se soigner, et de prendre du temps pour soi. Un besoin d’autant plus marqué dans le contexte actuel de crise sanitaire liée au Covid-19.
« Aller au cinéma, sortir entre amis, se reposer, prendre rendez-vous chez le médecin, ou tout simplement faire une vraie nuit réparatrice, de nombreux aidants ne s’accordent plus ces moments de plaisir et de repos. Leurs témoignages révèlent une vie en pointillés, car consacrée à son proche », débute ainsi le manifeste. Il révèle ensuite les difficultés les plus souvent recensées auprès des aidants, et fait la liste des grandes mesures qui pourraient transformer positivement leur quotidien. Avant toute chose, les auteurs du plaidoyer précisent également que la rédaction de ce plaidoyer a été effectuée avant le début de la crise sanitaire du COVID-19. Et que les études, témoignages et contributions qui ont étayé sa rédaction datent de ce “monde d’avant” le confinement.
Faire entendre la voix des aidants à travers un document qui met en valeur leurs difficultés
Pour beaucoup d’aidants, la crise a considérablement augmenté le poids du soutien prodiguée. Issu d’un vote organisé par le Collectif, le thème retenu cette année est celui du répit. Ce sujet choisi n’est pas une surprise : le manque de temps et la fatigue sont constamment cités comme étant les principaux obstacles rencontrés et sont en augmentation selon le baromètre de la Fondation April (38% en 2016 et 32% en 2019 ). Le besoin de répit est plus que jamais urgent pour les aidants.
Une vie entre parenthèse pour de nombreux aidants accompagnant un proche
“Je suis aidante de ma fille âgée de 30 ans, polyhandicapée depuis l’âge de 16 ans […] dans la vie de tous les jours, [c’est] la fatigue, le manque de sommeil. Il n’y a pas de répit, 365 jours par an, 24 heures sur 24, avec l’aide de mon mari après son travail”, témoigne une participante.
Les témoignages nous font part d’une vie en pointillés, car consacrée à l’autre : quelques “moments volés”, quelques “bouffées d’oxygène” arrachées çà et là. Et par moments volés, les aidant.e.s ne nous parlent que de moments constituant la norme, la “moindre des choses”, celle du quotidien des non-aidants : pouvoir s’asseoir sur un banc, pouvoir lire un livre, aller au cinéma. Le répit est une nécessité pour tous les aidants, mais particulièrement pour les aidant.e.s faisant face à une charge “importante ou lourde”. Et pourtant peu d’aidants s’octroient ces moments de répit. Les conséquences peuvent s’avérer dramatique : épuisement, stress chronique pouvant même conduire à un burn-out. Par cette demande de répit, ils ne réclament rien moins que de l’égalité, principe inscrit dans la devise nationale.
Des freins au répit bien identifiés : Culpabilité, manque d’informations et de structures adaptées, coût financiers
Accueil de jour, de nuit, accueil de jour itinérant ou hébergement temporaire, plateforme d’accompagnement et de répit auprès du grand public, les offres semblent en apparence nombreuses. Et pourtant elles sont pour la plupart inaccessibles au plus grand nombre des aidants car ils n’y ont pas droit. Ou ces structures sont inadaptées à la pathologie ou situation du proche aidé, voire inexistantes sur des territoires désertés par le médico-social.
Lorsque ces structures existent, elles sont méconnues des professionnels du secteur médico-social, qui ne vont, par conséquent, pas pouvoir orienter les aidants qu’ils rencontrent vers ces structures d’accueil. Et pour couronner le tout, ces structures ne communiquent pas forcément sur les offres qu’elles proposent !
Par ailleurs, la complexité administrative prive de fait les aidants de leur “droit au répit”. Dans ces situations où l’aidant est déjà épuisé, la charge des démarches à effectuer est trop lourde à porter, et il abandonne, au risque de s’épuiser jusqu’au burn-out. Enfin, le reste à charge est la plupart du temps élevé pour l’aidant. La loi ASV circonscrit considérablement la population éligible : d’un “droit au répit” : aidants de personnes âgées seulement, très dépendantes (Gir 1 et 2), ayant saturé leur plan APA. Quant à la “pause” permise par cette loi, le montant de 500 euros reste symbolique.
La culpabilité des aidants et la culpabilisation par la société contribuent également à freiner les proches dans une démarche de demande de répit. Le résultat de cette culpabilité / culpabilisation est contre-productif, lorsqu’on constate l’augmentation de la charge qu’elle provoque et qu’elle est un des principaux facteurs de non-recours aux services d’accompagnement, de soin et de répit…
Le Collectif réclame des mesures pour que le répit soit un droit pour tous les aidants :
– Développer les capacités d’accueil.
– Systématiser l’information sur les structures et offres existantes.
– Rendre le répit accessible :
○ sur le plan géographique (maillage territorial, proximité ou mobilité des services)
○ sur le plan financier (coûts modérés, reste à charge limité, voire très réduit pour les familles en
situation de fragilité économique).
– Favoriser une bonne adéquation entre offres et besoins (court séjour, unité de vie protégée, …).
– Diversifier l’offre sur le territoire, la rendre accessible par une démarche proactive d’information, d’orientation et d’aide aux démarches administratives.
– Travailler sur l’acceptation du besoin et les freins psychologiques.
– Développer une offre à haut niveau de qualité.
– Militer pour le baluchonnage et les formats de répit innovants.
Plus d’infos sur : https://www.associationjetaide.org/
