Santé mentale et Covid-19 : L’impact de la crise vu par l’UNAPEI

UNAPEI : « L’impact du Covid-19 sur la santé mentale est arrivé au moment du déconfinement »

Dans le cadre de notre dossier consacré à l’impact du Covid-19 sur la vie sociale et la santé mentale des personnes en situation de handicap et leurs aidants, nous avons échangé avec Coryne Husse, vice-présidente de l’Unapei.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis vice-présidente de l’Unapei et maman de trois enfants. Mon fils aîné est polyhandicapé, et pour des raisons médicales et autres, vit à mon domicile, avec un système d’assistants qui viennent à mon domicile. Je suis également présidente de l’Unapei Hauts-de-France.

Pouvez-vous nous présenter l’Unapei ?

L’Unapei est un mouvement parental, composé de 550 associations : des associations à dominante familiale, gestionnaires d’établissements ou pas, des associations tutélaires et d’auto-représentants comme l’association « Nous aussi », composée de personnes déficientes intellectuelles, que nous soutenons et qui est positionné sur tout le territoire.

Nos principaux axes d’action portent à la fois sur le militantisme et sur la réponse à apporter aux personnes et aux familles par le développement de services. Notre combat consiste à agir contre l’isolement et l’exclusion sociale des personnes déficientes intellectuelles : autisme, polyhandicap, handicap psychologique. Cela passe notamment par la création et le développement de services et d’établissements.

Lors du premier confinement, avez-vous constaté un impact sur la santé mentale et le bien-être des personnes en situation de handicap que vous accompagnez ? De même pour leurs aidants ?

À l’annonce du confinement, il y a eu cet effet de sidération de toute la population générale. Il y avait l’urgence de tout organiser et de sécuriser les personnes vulnérables. Donc cette question de la santé mentale n’a pas été la préoccupation première car il a avant tout fallu développer une réorganisation et une solidarité. Pour les professionnels, il y avait d’abord cette nécessité de sécuriser les personnes, de pouvoir aider aussi à ce que les acquis ne se perdent pas lorsque les enfants ou les personnes allaient vivre au domicile de leurs proches.

Toutefois, nous avons commencé à entrevoir dès ce moment-là une déstabilisation liée aux annonces du gouvernement, au fait d’être complètement démuni, de ne plus savoir ce qu’on doit faire du jour au lendemain… à une rupture du lien social, pour ceux qui travaillent en ESAT par exemple, où ailleurs dans les collectivités.

Cependant, pour les personnes qui vivaient en établissement, un autre lien social qui s’est créé. Pour ceux qui n’ont pas été confinés, la collectivité a permis un nouvel accompagnement. Les résidents, comme les professionnels, ne pouvant pas aller à l’extérieur, ont appris à créer d’autres liens. Le fait de ne plus être dans le quotidien habituel a poussé chacun à réinventer l’accompagnement, les activités, et à prendre le temps d’écouter les uns et les autres.
Nous avons en ce sens des témoignages de personnes en situation de handicap, qui nous ont dit : « J’ai pris le temps de faire des gâteaux, ou de parler avec mon éducatrice, ou avec mon voisin que je ne connaissais pas ».

En termes de difficultés, il y a eu aussi la situation particulière des personnes qui ont fait le choix, lors du premier confinement, de faire revenir leur proche à leur domicile. On connaît toute la complexité d’un domicile parental qui n’est pas toujours adapté, notamment en cas de handicap lourd, avec une importante charge émotionnelle et physique qui repose sur les parents ou sur les frères et sœurs présents.

Vous avez également évoqué une solidarité entre les professionnels…

Tout à fait, sur la question de l’entraide, lors du premier confinement les instituts médico-éducatifs, pour les enfants, ont été fermés. À ce moment-là, les professionnels se sont déployés vers des structures pour adultes afin de renforcer les équipes, ou sont intervenus à domicile. Ils ont alors découvert les personnes accompagnées dans un autre milieu, au sein de leur entourage familial, ce qui a demandé des réajustements de posture professionnelle. Et dans ce sens, nous avons de très beaux témoignages de professionnels qui racontent qu’ils ont vu différemment leur métier, en se recentrant sur la personne elle-même, dans un milieu différent.

Quand il arrive quelque chose, soit on se réinvente avec les difficultés que cela comporte, soit on reste figé… et là il y a eu un véritable mouvement pour aller de l’avant et bousculer nos représentations du quotidien.

À quel moment avez-vous commencé à ressentir véritablement les conséquences de la crise sanitaire sur l’équilibre des personnes que vous accompagnez ?

L’impact sur la santé mentale est arrivé au moment du déconfinement. C’est venu progressivement, au fur et à mesure que les accompagnements se sont transformés. Il y a eu un déploiement d’accompagnants au domicile des parents, ou dans des endroits différents du lieu habituel de rencontre… et c’est à ce moment-là que les professionnels et les parents se sont aperçus de cette angoisse qui montait, et qui était accentuée par les médias.

On a entendu par exemple le témoignage d’une personne qui nous a dit : « Quand Emmanuel Macron a annoncé que c’était la guerre, cela m’a fait un choc ». Ce mot guerre a pris une résonance catastrophique et très anxiogène pour les personnes déficientes intellectuelles. Et on n’a pas mesuré tout de suite l’impact de ces mots. Ce qui fait que, comme beaucoup de ces personnes ont des difficultés d’expression, cela n’a pas tout de suite été entendu. Et au fur et à mesure, on a vu effectivement des replis des personnes, notamment non-communicantes, qui géraient leurs angoisses par des passages à l’acte, ou tout simplement qui manifestaient des symptômes au niveau de leur santé. C’était une façon pour elles de réagir à cette angoisse et à ces mots qui résonnaient comme quelque chose d’incompréhensible et de difficilement gérable.
Cette phase de déconfinement a donc été extrêmement complexe pour tout le monde. Il y avait l’épuisement des professionnels, celui des familles… et le fait de devoir accompagner ces personnes dans leurs angoisses.

Comment avez-vous géré cette situation ?

Des cellules d’écoute et de soutien se sont mises en place un peu partout. Et c’est comme cela que ce problème de santé mentale, pour les familles et pour les professionnels, est apparu comme quelque chose d’émergent et comme une bombe à retardement.
Ces cellules d’écoute ont permis de répondre à certaines angoisses et de vraiment se préparer pour la suite. C’était donc extrêmement bénéfique, pour les professionnels et pour les parents qui ont pu évacuer leurs angoisses, demander de l’aide, un appui, une oreille… et ne pas se renfermer.

Nous avons aussi dû composer avec la question de la temporalité, qui est extrêmement compliquée pour les personnes déficientes intellectuelles. Et on ne la prend pas souvent en compte.
C’est-à-dire que soixante jours de confinement, pour ces personnes, c’est énorme. Nous avons reçu leurs témoignages et ceux de leurs aidants qui nous ont dit que cela leur avait paru une éternité ! Sans savoir, en plus, quand est-ce que cela allait s’arrêter. Il a donc fallu s’organiser pour répondre aux difficultés correspondant à chaque profil et tenir dans le temps.

Mais au final, ces cellules psychologiques ont apporté une grande aide et sont, encore aujourd’hui, très intéressantes. Et si on se base sur l’histoire, ces cellules ont toujours eu un rôle important.
La difficulté majeure, c’est que cela demande beaucoup de temps, pour décoder ce qui n’est pas exprimé directement, comprendre ce qui ne va pas, écouter, et mettre en oeuvre des actions pour soulager. Il faut parfois accompagner les membres de la famille pour qu’ils ne se sentent pas coupables d’avoir demandé un soutien.
Le point positif c’est que cette expérience a été très riche pour apprendre à développer nos modalités d’aide aux familles, aux aidants et aux professionnels.

Par ailleurs, il y a eu une initiative intéressante dans le Nord : le Conseil départemental du Nord a proposé à ses agents confinés qui le souhaitaient de venir en renfort dans les établissements médico-sociaux. C’est comme cela qu’une directrice adjointe du département du Nord a vécu ce premier confinement dans une structure d’habitat d’une association pour le handicap. Elle a d’ailleurs expliqué que cela avait été une très bonne expérience et qu’elle avait pu faire de très belles rencontres. Au-delà de ce retour, les personnes qui traitent habituellement du handicap de manière administrative ont pu le vivre d’une autre manière, plus concrète.

Comment s’est passé le deuxième confinement ? L’impact du Covid-19 s’est-il davantage fait ressentir sur la santé mentale des personnes que vous accompagnez ?

Le deuxième confinement n’a pas pris les mêmes allures que le premier. Nous étions beaucoup moins surpris. Aussi, certaines personnes en situation de handicap ne se sont pas forcément aperçues qu’on était dans un deuxième confinement, parce que finalement leur quotidien n’a pas forcément changé, du fait que les établissements et les services n’ont pas fermé.

Ce qui a été le plus compliqué, c’est quand la secrétaire d’État a annoncé que les personnes vivant en établissement pouvaient rentrer chez leurs proches le weekend. Derrière la bonne volonté de cette mesure, cela a été compliqué à mettre en œuvre. D’abord parce que l’on estime que les personnes vivant en établissement sont chez elles avant d’être chez leurs parents, et donc c’est à elles de décider si elles souhaitent rester ou non. Il fallait donc s’assurer que chacun était d’accord des deux côtés de la famille.
Mais au-delà de cet aspect, cela pose tout de même des problèmes concrets. Là où on dit : « confinement dans votre lieu de résidence pour toute la population », il y a une autre politique pour les personnes en situation de handicap. Ce qui a pu poser des questions en termes de risques de contamination. Quand vous vivez en collectivité et que vous rentrez le vendredi voir votre famille… puis que vous revenez le lundi dans la collectivité… quel est le niveau de sécurité ? Cela a été d’autant plus compliqué que cette annonce s’est faite du jour au lendemain.

Les directeurs d’établissement et les associations n’étaient pas prêts et se sont pris de plein fouet les demandes des familles. Mais en même temps il y avait un devoir de sécurité de l’ensemble des personnes. Ceci dit, si on prend aussi le côté positif des choses, cela a permis de passer avec les familles un pacte de coresponsabilité : chacune a dû s’engager à bien respecter les gestes barrières et toutes les précautions de rigueur. Et lorsque les personnes reviennent à l’établissement, elles acceptent aussi d’être confinées pendant 48 heures pour sécuriser les autres.
Mais cela n’a pas toujours été simple, parce que certaines familles ne le voyaient pas comme ça mais comme un droit sans conditions. L’idée était donc louable mais complexe à mettre en œuvre en termes de sécurité et cela a pu irriter les professionnels.

Justement, comment les professionnels du secteur médico-social ont-ils vécu ce confinement ?

Nous avons constaté un taux d’absentéisme des professionnels beaucoup plus important que lors du premier confinement. Cela vient déjà du fait qu’aucune structure n’était fermée, donc cette fois-ci il ne pouvait pas y avoir de renfort de la part de professionnels redéployés, y compris lorsque ces professionnels avaient eux-mêmes le Covid ou étaient souffrants. Mais cela s’explique aussi par l’épuisement des professionnels, sachant que sur certains territoires il est déjà très compliqué de recruter en temps normal. Certaines structures connaissent déjà un manque de professionnels critique et risquent bientôt de ne plus pouvoir fonctionner. Et le Ségur de la santé ne nous a pas du tout aidés, avec une revalorisation salariale des métiers du soin uniquement pour le secteur sanitaire… ce qui rend les recrutements encore plus compliqués voire impossibles !
Cela génère un manque de reconnaissance, mais aussi le fait que les candidats possibles pour le médico-social vont maintenant se tourner en priorité vers le sanitaire qui sera plus avantageux.

Il y a une montée de la reconnaissance par la société des métiers du soin, mais pas au sens large. Les pouvoirs publics ont énormément parlé des EHPAD… mais les soignants qui travaillent auprès des personnes en situation de handicap ont été oubliés.

Avez-vous constaté chez les personnes accompagnées des difficultés et angoisses accrues par rapport à l’épidémie et aux gestes barrières ? Le Covid-19 a-t-il eu un impact sur leur santé mentale ?

Les gestes barrières ont effectivement posé problème. C’est très compliqué notamment pour les plus lourdement handicapés. Pour eux, le rapport à l’autre se fait beaucoup dans le toucher, dans les manifestations d’amitié où l’on se prend par la main, où l’on s’embrasse… et du jour au lendemain, on n’a plus eu le droit… et en plus, cela dure dans le temps ! On n’a plus le droit et c’est terminé.

La relation passe aussi beaucoup par les regards, les expressions et les mimiques, ce qui est plus difficile avec les masques. Cela crée aussi des difficultés pour les personnes qui ont des troubles du comportement et du mal à décrypter les émotions. Ce qui implique de trouver de nouveaux modes de communication.

Le manque de contact physique est d’autant plus marqué pour les personnes polyhandicapées. Il y a toujours un contact avec les aidants, mais dans les structures il est très réduit et modifié. Quand on touche une personne pour faire des soins ou des gestes d’accompagnement au quotidien, la sensation n’est pas du tout la même si le professionnel porte des gants, cela isole encore plus dans une bulle. Les mots peuvent paraître forts mais cette absence de contact direct peut donner à ces personnes l’impression qu’on les prive de leur sentiment d’existence.

En parallèle, on doit tout de même retenir cette capacité qu’ont les personnes en situation de handicap, en général, à dépasser leurs peurs par rapport à la maladie, qui ne sont pas les mêmes que tout un chacun. Peut-être parce qu’elles ont traversé d’autres choses avant, ou parce qu’elles se sentent entourées par des professionnels de santé. En tout cas, nous n’avons pas eu de remontées quant à la peur de la maladie en tant que telle.

Les mesures d’assouplissement mises en place par le gouvernement ont-elles facilité le quotidien des personnes en situation de handicap et de leurs proches ?

Le gouvernement a mis un certain temps à reconnaître et se préoccuper des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap pendant cette période. Mais ensuite, les différentes mesures donnant plus de souplesse pour les sorties ont été très bien accueillies et ont vraiment permis aux personnes de vivre mieux ce confinement.
Le maintien des services d’accompagnement a apporté du positif aussi, mais avec son lot de difficultés, et le fait que les professionnels soient épuisés et dépassés… Aujourd’hui, ils ne savent pas comment ils pourront, demain, assurer à la fois la sécurité et l’accompagnement des personnes.
Dans le même temps, il y a eu l’annonce du déploiement de la plateforme d’appui 360. Sur la vision globale, on ne peut être que d’accord, mais ce 360 ne peut pas tout régler. S’il y a dès le départ un manque de professionnels et un manque d’accompagnement des personnes sur certains territoires, ce n’est pas un numéro de téléphone ou une mutualisation – toutefois intéressante – qui va résoudre tous les problèmes.

Attendiez-vous autre chose de la part des pouvoirs publics ?

Ce que l’on attend vraiment aujourd’hui de la part des pouvoirs publics, c’est qu’il y ait une véritable évaluation quantitative et qualitative des besoins des personnes handicapées sur le territoire. Nous n’avons aucune donnée sur les personnes handicapées en France, ni même sur leur nombre. Il faudrait pour cela une mission complètement neutre, déconnectée aussi de l’État, ce qui implique une volonté politique.

La deuxième chose, c’est qu’il faudrait réussir quand même avoir une politique coordonnée sur le territoire. On constate qu’il y a de nombreuses mesures, notamment issues de la CNH, et des réformes en cours, mais aucune n’est coordonnée et pilotée. Tout est encore en silos. La réforme de la tarification, le 360, la réforme sur la prestation de compensation du handicap… tout cela va à un rythme extrêmement soutenu, mais sans jamais de pilotage ni de suivi. C’est d’autant plus grave que la question de l’autonomie va également arriver avec la cinquième branche et va aussi concerner des personnes en situation de handicap. Là aussi, il va bien falloir à un moment donné évaluer les besoins pour pouvoir mettre en face des ressources. Tous ces chantiers vont devoir converger. Mais à l’heure actuelle on ne sait absolument pas où on va.

La troisième chose que tout le monde attend, c’est l’effectivité des droits, notamment sur la question de la scolarisation des enfants, l’accessibilité, l’habitat… Sur ce dernier sujet, nous sommes d’ailleurs très favorables au rapport Piveteau et aux réflexions qui en découlent. Instaurer une aide personnalisée pour le logement serait un déclenchement de ce que l’on voudrait à terme : faire que toute personne qui vit en collectivité, dans un établissement, et qui souhaite à un moment donné vivre autrement, être autonome et participer à une vie entre voisins, tout en étant soutenu par des professionnels, puisse le faire. Que l’on déclenche ce droit automatiquement via cette aide personnalisée… serait une grande avancée et c’est vraiment ce vers quoi on veut aller. Diversifier l’offre en fonction des demandes et des besoins des personnes, et pouvoir tendre à vivre le plus inclus possible.

Plus d’infos sur : https://www.unapei.org/