Écouter cet articleÀ l’occasion de la Journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), l’association afa Crohn RCH France, organisera le 19 mai plusieurs actions axées sur « le droit au bien-être ».
Le 19 mai 2021 aura lieu la Journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI), à savoir la rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn. Ces deux pathologies, dont on ne peut guérir, touchent 10 millions de personnes dans le monde, dont 250 000 en France, tout âge confondu. Afin de donner des clés pour mieux vivre avec elles et faire connaître ces maladies au grand public, l’afa Crohn RCH France, qui coordonne cette journée en France, a décidé de mettre en place des animations avec pour thème « le droit au bien-être ».
Un impact important des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin sur le quotidien
Les symptômes des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin sont parfois très handicapants pour les personnes qui en souffrent, surtout en période de crise : diarrhées nombreuses et impérieuses, asthénie (épuisement), fièvre, douleurs abdominales et autres symptômes extra-digestifs (dermatologiques, oculaires, rhumatismaux). Le quotidien des malades se trouve alors bouleversé dans ses relations sociales, son estime de soi ou encore son alimentation.
« Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, explique l’association. Mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une dysbiose, c’est-à-dire d’une altération qualitative et fonctionnelle du microbiote (anciennement flore intestinale). »
> Retrouvez notre dossier sur les maladies rares ou méconnues.
De nombreuses activités en ligne
Tout au long de cette journée du 19 mai, l’afa Crohn RCH France a prévu d’organiser plusieurs actions comme des ateliers en ligne pour les malades afin de les aider à prendre soin d’eux (relaxation, alimentation, activité physique…). Afin de communiquer sur l’importance d’adopter une alimentation équilibrée quand on est atteint d’une MICI, un défi « je cuisine violet » sera lancé sur les réseaux sociaux. L’association a aussi prévu une tombola solidaire « bien-être » en ligne avec des lots à la clé. Les fonds récoltés serviront à financer des actions pour venir en aide aux adolescents malades.
Cette année, une partie du programme sera spécialement dédiée aux étudiants souffrant de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin, d’autant plus fragilisés par la crise sanitaire, qui aggrave leur isolement et complique parfois leur parcours de soin.
Toute les membres de la communauté MICI, les malades, proches et médecins, le grand public et des personnalités publiques amies de l’afa, seront invités à se mobiliser sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WorldIBDDay
À l’occasion de cette journée, des villes comme Avignon, Cannes et Lyon, illumineront des monuments en violet.
Pour toute question, proposition d’action ou demande sur l’évènement, vous pouvez contacter l’association afa Crohn RCH France à l’adresse e-mail suivante : [email protected]
Pour plus d’information, rendez-vous sur le site internet de l’association.
Qu’est-ce que l’association afa Crohn RCH France ?
L’afa Crohn RCH est la seule association française reconnue d’utilité publique consacrée aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Elle est aide notamment au financement de projets et programmes de recherche sur ces pathologies, accompagne les malades et porte leur voix auprès des décideurs politiques et de santé. Elle propose également toutes sortes d’informations sur son site internet, ses brochures et son application d’accompagnement personnalisé MICI Connect.
Camille Romand
