Syndrome de Prader-Willi : Des albums pour une leçon de vie

Rencontre avec Marion Curtillet, autrice et éditrice villeurbannaise, à l’occasion de la sortie du troisième épisode des Aventures de Piwi Cœur, une série d’albums inspirée de la vie de sa fille atteinte du syndrome de Prader-Willi. 

Pourriez-vous vous présenter en quelques mots ainsi que Piwi Cœur ? Racontez-nous votre parcours face au syndrome de Prader-Willi. 

J’ai 39 ans et j’habite à Villeurbanne (69). Je suis la maman de cinq enfants, dont la petite dernière que l’on surnomme Piwi Cœur. Elle est née avec un syndrome de Prader-Willi et une cardiopathie assez sévère. Ce sont deux choses qui ne sont pas liées de façon générale. 

Nous avons su que cet enfant serait porteur d’un problème cardiaque au cinquième mois de grossesse, mais le syndrome de Prader-Willi a été identifié après trois ou quatre mois, au moment de ses opérations au niveau du cœur. Dans notre famille, nous n’avions jamais été malades et n’avions jamais mis les pieds dans des hôpitaux, en dehors des accouchements ! Cela nous a donc paru brutal. Ma fille a passé la première année de sa vie en milieu hospitalier en connaissant notamment des périodes en réanimation.

Il a donc fallu s’habituer à entamer une toute nouvelle vie en plein ascenseur émotionnel. Nous ne pouvions rien faire face à la vie ou la mort, lorsqu’elle se trouvait entre deux, puisque ce sont les médecins qui en sont responsables. En tant que parents, nous devons apprendre à gérer l’incertitude car habituellement les parents se projettent et imaginent ce qu’ils feront quand leurs enfants seront plus grands.

Nous, nous ne pouvions pas nous projeter d’une semaine sur l’autre durant sa première année de vie. On savait qu’elle allait vivre après cette période mais sans avoir aucune idée de comment elle allait vivre. Avec l’arrivée du Covid, les gens ont découvert ce sentiment lié au fait de ne rien pouvoir prévoir, qui est la plus grosse rupture, je le crois, entre notre vie d’avant et celle d’aujourd’hui avec notre fille. Cela durera une grande partie de notre existence car des interrogations restent en suspens. Une fois habitués, nous nous devons d’avancer ! 

Avant la naissance de Piwi Coeur, et avant de connaître le syndrome de Prader-Willi, que représentait finalement le handicap à vos yeux ?

Quand je voyais quelqu’un en situation de handicap, cela me faisait plutôt mal de me dire : Qu’est-ce que cette personne peut faire ? Au-delà de cela, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour tout ces gens qui portent le handicap, que ce soit les parents vis-à-vis de leurs enfants ou dans les associations.

Je trouvais extraordinaire de mettre son énergie à récolter des fonds, par exemple, ou à essayer de vivre leur vie avec ça, dans cette situation, du mieux possible. Quand on a su que cet enfant serait malade, cela ne nous a pas effrayés plus que cela. Cela nous est apparu comme une évidence.  

Concrètement, comment définir le syndrome de Prader-Willi ? Pensez-vous que la connaissance de ce syndrome s’améliore ? Et la cardiopathie ?

Le syndrome de Prader-Willi se caractérise d’abord par une très forte hypotonie à la naissance. C’est-à-dire que ce sont des enfants qui sont nourris par le biais d’une sonde nasogastrique dans les premières semaines, voire les premiers mois de leur vie. Ils sont en retard sur leur développement, ils marchent tard et parlent tard.

À partir de deux ou trois ans, ces enfants deviennent hyper phagiques. Cela signifie qu’ils ne ressentent pas de satiété. Ils ont faim tout le temps ! Cela peut aller jusqu’à différents stades. Il y en a chez qui ce phénomène se déroule bien, mais chez d’autres, les parents sont obligés de barricader les placards et frigidaires. Certains peuvent même manger du carton. Avant que l’on connaisse bien la maladie, ces enfants mouraient en souffrant d’obésité vers huit ou dix ans. Les enfants atteints de Prader-Willi ont en plus un métabolisme où ils dépensent moins d’énergie que les autres pour faire la même chose. Aujourd’hui, les parents sont de mieux en mieux préparés à faire face à cela.

Dans l’épisode 3, Marion Curtillet évoque le sujet de l’alimentation grâce à un nouveau personnage de cuisinier.

Le syndrome de Prader-Willi peut également engendrer des troubles du comportement, puisqu’un enfant qui a faim du matin jusqu’au soir, c’est ingérable ! Aucun enfant n’est pareil qu’un autre, donc que celui-ci soit atteint d’un syndrome ou non, on ne peut pas savoir ce qu’il deviendra. 

La connaissance médicale de ce syndrome s’améliore au niveau de la recherche, notamment à travers le centre de référence situé à Toulouse. La recherche continue aussi au niveau des médicaments puisqu’il s’agit d’une maladie hormonale à laquelle nous devrions pouvoir répondre grâce à la chimie. Les scientifiques tentent également de résoudre l’équation concernant les troubles du comportement. Cela peut entraîner angoisses et frustrations. 

Quant à la cardiopathie, elle désigne une connexion non établie entre le cœur et les poumons. Maintenant, il est possible de maintenir en vie les bébés mais Piwi Cœur a déjà subi deux opérations à cœur ouvert lors de sa première année. C’est donc très compliqué ! 

Savez-vous combien de personnes environ sont atteintes par le syndrome de Prader-Willi en France ? 

Il y a une vingtaine de naissances par an concernées par le syndrome de Prader-Willi, donc les chiffres demeurent assez précis. Pour ces personnes, l’espérance de vie peut aller jusqu’à une cinquantaine d’années. En tout et pour tout, il doit y avoir 2 000 personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi qui vivent en France. 

Avez-vous appris des choses sur vous-mêmes depuis que votre famille se trouve confrontée au handicap ? 

Oui, énormément ! Tout ce que l’on fait dans la collection de livres, c’est plus à propos de nous-mêmes et pour nous-mêmes que sur la maladie ou l’enfant. Nous avons appris par rapport à notre façon d’être des parents, et notamment à travers nos autres enfants. Tout ce que l’on peut apprendre chez Piwi Cœur se reflète chez tout le monde, sauf qu’elle ressemble un peu à une grosse loupe. Avec elle, nous regardons la vie au microscope. Nous percevons énormément de choses que l’on ne verrait pas chez un enfant qui n’a pas de soucis de santé.

Pour Piwi Cœur, le degré d’exigence est de zéro puisqu’elle ne peut rien faire pour le moment. Finalement, le degré d’exigence dans l’éducation est dû aux capacités de chaque enfant. Être confrontés au handicap, cela nous fait tous beaucoup grandir et des évidences nous sautent aux yeux. Les frères et sœurs de Piwi Cœur sont très impliqués dans sa vie, sans qu’on ne leur ait jamais rien caché. Ils sont très fiers d’être les grands frères et sœurs de cette petite. 

En 2020, vous lancez le premier épisode de la série d’albums Les Aventures de Piwi Cœur. Comment une telle idée a pu fleurir en vous ? 

Durant la première année, nous avons vécu des émotions géantes ! Plusieurs fois par jour, on nous disait que notre fille vivait sa dernière minute, puis que tout allait bien. De ce fait, nous vivions des moments extrêmement difficiles. Pendant ce temps-là, une personne qui est très proche de nous, que l’on appelle la bonne fée de Piwi Cœur, a exprimé ses émotions par le biais du dessin. À la naissance, Piwi Cœur est directement partie en réanimation durant trois ou quatre mois avant de rentrer à la maison.

Le premier dessin de l’histoire des albums, que l’on a intitulé « Home Sweet Home », exprime véritablement tout ce que l’on a ressenti lorsqu’elle est revenue chez nous. La personne à l’origine du dessin ne savait même pas qu’elle était capable de dessiner. Au fil du temps, elle a réalisé d’autres dessins extraordinaires. Comme j’avais lancé ma maison d’édition, quand j’ai su que je devais me réorienter professionnellement avant la naissance, je me suis dit que nous allions en faire un livre.

Cela m’a permis d’exploiter mes émotions d’une autre manière et de m’imaginer autre chose que simplement la vie ou la mort, et d’envisager plus particulièrement le handicap. On ne voulait pas oublier cet instant précis où elle est sortie de l’entre-deux entre la vie et la mort. Quand on rentre de plein fouet dans les galères de la vie, on réécrit l’histoire et notamment le passé. Nous ne voulions pas réécrire l’histoire. Nous avons senti la vie tellement fort que nous l’avons ancrée dans ces livres.

Au travers de l’épisode 1, Marion Curtillet se heurte aux incertitudes liées au diagnostic du syndrome de Prader-Willi.

Chaque année, nous ferons un arrêt sur images en dessins. Ils permettent d’exprimer des choses et des sentiments très subtils. Le dessin qui immortalise le diagnostic fait partie de ceux-là. C’était difficile parce qu’en réalité les médecins ne savent pas eux-mêmes comment cela va se passer et ne peuvent nous rien nous dire. En 2018, je pensais qu’ils savaient, mais non !

Sur votre blog, vous évoquez le fait que Piwi Cœur serait portée par une flamme de vie. Cette œuvre artistique est-elle conçue pour toujours raviver cette flamme, à travers l’humour notamment ?

Cette flamme de vie se nourrit comme une vraie flamme. Elle s’alimente de l’oxygène qui l’entoure et de sa propre cire aussi. Même si elle était hypotonique pendant un an et ne bougeait pas du tout, les professionnels comme les kinésithérapeutes ou l’orthophoniste ressentaient une vraie force en cette jeune enfant. Elle a traversé tellement d’épreuves pour survivre que sa flamme de vie reste bien accrochée en elle. Il y a un échange entre elle et tous ses frères et sœurs qui la dynamisent aussi au quotidien.

On ne fait vraiment pas exprès de faire de l’humour. Nous n’avons pas de problèmes avec le handicap de Piwi Cœur. D’ailleurs, nous sommes très à l’aise à l’idée d’en parler. Elle ne possède pas encore le recul pour se rendre compte qu’elle est différente donc elle vit sa vie en restant souriante. Les moments où ça ne va pas, c’est quand son état de santé ne va pas, mais autrement, on reçoit cela avec légèreté. Nous avons fait le choix de voir la personne avant le handicap. Un enfant qui vivrait dans un environnement familial où il serait rejeté, où la honte serait jetée sur lui, n’aurait pas la même vie, ni le même développement.    

Quels objectifs se cachent derrière la parution d’albums comme les Aventures de Piwi Cœur ? 

D’abord, nous prenons énormément de plaisir à éditer ces albums. Avec Agapanthe, la dessinatrice, nous sommes toutes les deux très attachées à cette enfant et cela nous procure du plaisir d’effectuer tout ce travail autour d’elle. En tant qu’autrice, cela me fait prendre énormément de recul sur ce que nous vivons. Le but derrière cela est de le partager. Pour le partager, il faut déjà soi-même le comprendre. J’aime beaucoup cet exercice qui consiste à rendre accessible notre vécu.

C’est une démarche spirituelle qui me fait prendre des années de sagesse en seulement quelques mois. Au départ, je ne le savais pas, mais à elle seule, cette petite est l’une des vérités qui nous amènent vers la Vérité. Avec ces albums, je préfère parler de l’enfant malade en général parce que les problèmes auxquels nous devons faire face se reflètent de la même manière chez d’autres parents d’enfants malades ou en situation de handicap. Cela permet aussi de faire connaître le syndrome de Prader-Willi et de mobiliser des professionnels ou des élus autour de cette question et d’ouvrir leur horizon.

À qui s’adressent les Aventures de Piwi Cœur ? 

Comme le ton est assez enfantin, des enfants de trois ans le lisent avec leurs parents et s’attachent énormément au personnage. Ensuite, cela s’adresse évidemment aux adultes et notamment de deux types : ceux qui sont déjà passés par une situation similaire ou qui se trouvent directement concernés ; et ceux qui ne sont pas concernés par le handicap et qui peuvent découvrir ce que l’on ressent lorsque on y est confrontés.

Certaines personnes m’ont déjà envoyé des messages pour me remercier après que leurs enfants d’une trentaine d’années, par exemple, aient lu les textes. Ils pensent que j’arrive à exprimer des choses qu’ils n’ont jamais su exprimer eux-mêmes. Certaines de ces situations vécues peuvent créer des nœuds dans les familles entre les frères et sœurs. Cela s’arrange en y mettant des mots. J’ai aussi eu affaire à une personne qui met en place des formations dédiées aux psychologues qui me demandait si elle pouvait utiliser mes témoignages pour former parce qu’elle les trouvait généraux, sans trop de recours au pathos et sur un ton neutre.

Comment peut-on se procurer les trois épisodes des Aventures de Piwi Cœur ? 

La méthode la plus simple est d’aller sur notre site Internet. Par ce biais-là, l’argent récolté est directement reversé à l’association Prader-Willi France. Nous sommes tous bénévoles, que ce soit l’autrice, l’illustratrice ou même la maison d’édition. Il n’y a que l’imprimeur et l’association qui touchent de l’argent. Le troisième épisode sort fin mai 2022 donc il s’agit de la méthode la plus sympathique, sans aucun intermédiaires. Les livres sont également disponibles en librairies et sur Internet.    

Pour Piwi Cœur, comment envisagez-vous la suite avec le syndrome de Prader-Willi ? 

Nous évitons de trop penser à l’avenir. À priori, nous avons la certitude qu’elle fera son entrée à l’école en septembre 2022, avec un an de retard sur son âge. Toutefois, il lui faudra un AESH (Accompagnateur d’élèves en situation de handicap) à temps plein. La MDPH a donné son feu vert mais comment cela va-t-il se passer ? Va-t-on en trouver un ? Nous sommes encore une fois en pleine incertitude. Concernant le destin de ma fille, je voudrais qu’elle ait une vie qui soit la moins réduite possible.

Ces enfants-là finissent souvent en institut car ils ne trouvent pas leur place pour une vie autonome à mesure qu’ils grandissent. C’est dur à vivre. Tous les parents passent par là. Le handicap incarne des deuils successifs, un vrai deuil de soi-même, de nos illusions concernant nos enfants. Ce sont des deuils mais nous profitons aussi de pleins de bonnes surprises. Les parents ont aussi le temps de se préparer à tout cela. La vie est bien faite de ce point de vue. Nous continuerons à en faire des albums. 

La couverture de l’épisode 3 de la série d’albums les Aventures de Piwi Cœur par Marion Curtillet aux éditions Du Sable et des Cailloux.

Après trois épisodes, comment éviter les répétitions et toujours se renouveler ? 

Le jour où nous n’aurons plus rien à dire dans cette série d’albums, c’est que nous aurons abandonné. Au début, c’était facile parce que la première année, elle était à l’hôpital et la deuxième, elle allait mieux. Après ces deux premiers épisodes, nous allons rentrer dans une routine. Travailler sur ce personnage revient à chercher un angle de vue. Le problème viendra de nous si l’on ne voit plus différents angles de vues. Il ne viendra pas de Piwi Cœur. C’est à nous d’écrire les moments différemment, de présenter et de vivre les moments d’une autre manière aussi.

Nous ne sommes pas prêts d’arriver au bout car ce personnage constitue une source d’inspiration inépuisable. Dans l’épisode 3, la fée des lunettes, un nouveau personnage interroge : « Vous cherchez un autre monde ? Quel autre monde ? Il n’y a qu’un seul monde mais tellement de lunettes pour le voir. Il suffit de choisir les bonnes ! ». Tout est donc une question de point de vue. Il y aura peut-être des épisodes tristes. Nous ne sommes pas là pour faire comme sur Instagram où tout est beau. Nous ne voulons pas embêter les gens avec nos problèmes mais montrer la réalité des choses en prenant de la distance. 

Alors que votre famille est basée en région lyonnaise, comment réussissez-vous à tisser des liens à travers la France pour « partir en tournée » ? 

Sortir de chez soi, j’y suis personnellement très attachée et la famille aussi. Nous avons chacun une définition de ce qu’on estime être une vie pleine dans laquelle on s’épanouit. Pour nous, le voyage en fait partie. Piwi Cœur respire avec une machine, mange avec une machine. Cela rend donc les choses compliquées mais nous l’avons décidé. Nous essayons donc de voir ce qui est possible. Elle voyage finalement très bien.

Pour tisser des liens dans toute la France, nous traçons un parcours que l’on calque sur les villes qui sont répertoriées comme « centres de compétences » pour le syndrome de Prader-Willi. Plus notre personnage prend de l’épaisseur, plus il est facile de convaincre les gens de rencontrer Piwi Cœur et notre famille. C’est très intéressant de voir les gens dans différents contextes, dans de grandes ou de petites villes. Ces tournées créent une dynamique autour d’une maladie confidentielle, très peu suivie avant ce type d’établissements.

Nous partons cette année, à partir du 28 mai, avec deux papas qui ont chacun un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi, en provenance de Saint-Étienne et Rouen. Ces deux papas et celui de Piwi Cœur vont courir dans leurs trois villes respectives – Villeurbanne, Saint-Étienne et Rouen – jusqu’à Paris. Nous allons les rejoindre en voiture jusqu’à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et démarrer notre tournée comme cela. 

Jusqu’au 4 juin 2022, vous organisez une exposition des Aventures de Piwi Cœur. Quelles sont vos attentes par rapport à cet évènement ? 

D’abord, c’est très touchant pour nous de voir ces planches exposées dans une médiathèque. C’est un accomplissement, voire un aboutissement pour nous. Nous aurions dû organiser une exposition à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon (69) mais cela a été annulé en raison du Covid-19 en 2020. Cela permet de faire connaître notre projet à des gens qui ne nous connaissent pas personnellement ou qui ne sont pas forcément touchés par le handicap. Ce projet peut faire écho à des choses chez beaucoup de personnes. Lancer des projets ou même sensibiliser des professionnels comme les enseignants qui sont amenés à accueillir, un jour ou l’autre, un enfant en situation de handicap dans leur classe. Celui qui lit les Aventures de Piwi Cœur ne verra plus le handicap de la même façon. Piwi Cœur crée du lien. 

Découvrez Piwi Chœur ! La chanson.

Dans quelle mesure pensez-vous qu’Internet constitue une aide précieuse dans la diffusion de votre histoire ? 

Nous n’avons pas de moyens financiers donc s’il n’y avait pas Internet, nous ne disposerions de rien d’autre pour montrer ce que l’on fait avec les Aventures de Piwi Cœur. Je ne suis pas très à l’aise avec les réseaux sociaux car je ne veux pas faire de buzz. Nous voulons bel et bien raconter une histoire sur la durée. Notre site internet rassemble tous les thèmes abordés et tout ce que l’on peut dire. La revue numérique – notre blog – est le complément indispensable de l’album. L’un ne va pas sans l’autre. 

Comment souhaitez-vous terminer cette interview ? 

Je voudrais que l’on retienne le mot « plaisir ». Nous vivons des choses extraordinaires avec cette enfant et à travers elle. Rendre compréhensible et accessible ce que l’on vit nous donne beaucoup de plaisir à nous et à ceux avec qui nous travaillons. C’est une vie qui se déroule années après années dans ces pages.

Pour en savoir plus sur l’histoire de Piwi Cœur, consultez le site internet : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/ 

Pour soutenir la série d’albums : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/boutique/

Propos recueillis par Alex Renaud-Bourbon