Syndrome de Rett : un événement pour les patients et la recherche

Afin de venir en aide aux personnes touchées par le syndrome de Rett ainsi qu’à leur famille, et de continuer à faire progresser la recherche dans ce domaine, l’Association Française du Syndrome de Rett organisera ses 34^èmes Journées Nationales les 12 et 13 novembre 2022 à Lille.

Dédié non seulement au syndrome de Rett mais aussi, plus globalement, au handicap et au polyhandicap, les Journées Nationales du Syndrome de Rett réunissent chaque année plus de 200 personnes : familles, proches ou aidants d’une personne atteinte de ce syndrome, mais aussi étudiants, professionnels de santé, scientifiques et personnels de centres spécialisés.

Au programme : des rencontres et échanges autour des différents stands mais aussi des conférences plénières et simultanées proposées aux participants – notamment autour de l’actualité de la recherche sur le syndrome de Rett, sa prise en charge, les solutions de répit, de communication et de services qui peuvent y être associées.

Le syndrome de Rett, une maladie génétique rare  

« Ce syndrome est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap chez les filles en France où 50 nouvelles personnes sont touchées chaque année », explique l’Association Française du Syndrome de Rett.

Elle rappelle qu’il n’existe pas de traitement adapté aujourd’hui, bien que la recherche sur cette maladie ait nettement progressé depuis la découverte, en 1999, du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett.

« De nombreuses équipes travaillent actuellement sur des projets de recherche en France et à l’international, commente l’association. Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants. Et l’amélioration de cette prise en charge passe par l’information ». D’où l’intérêt de cet événement ouvert à tous.

Pour consulter le programme complet, rendez-vous ici : http://jnsr.afsr.fr/2020/04/29/programme/

Informations pratiques

Lieu : Mercure Hôtel Lille Marcq en Baroeul (ex Mercure Lille Metropole)
157 Avenue de la Marne
59700 Marcq-en-Barœul

Entrée payante. Pour consulter les tarifs : http://jnsr.afsr.fr/2020/04/29/tarifs/

Plus d’informations sur : www.jnsr.afsr.fr