Une stratégie européenne pour les maladies rares

Une « Recommandation » qui incite les Etats membres à mettre en place des plans nationaux de lutte contre les maladies rares a été adoptée hier par le Conseil des Ministres de la Santé de l’Union Européenne.  L’Alliance Maladies Rares se félicite de cet engagement des instances européennes.

Cette « Recommandation » revêt une importance particulière parce qu’elle met en avant la nécessité d’une action concertée, tant au niveau national qu’européen, afin de :

1. Faire en sorte que les maladies rares fassent l’objet d’un codage approprié et d’une traçabilité effective dans tous les systèmes d’information sur la santé

2. Encourager la recherche dans le domaine des maladies rares

3. Recenser les centres d’expertise au niveau national et encourager leur participation à des réseaux européens

4. Soutenir la mise en commun d’expertise à l’échelle de l’Europe

5. Inciter les États membres à mettre en commun leurs connaissances sur la valeur ajoutée thérapeutique ou clinique des médicaments orphelins au niveau communautaire

6. Encourager l' »empowerment » des malades et de leurs représentants en les impliquant à tous les stades du processus de prise de décision sur les politiques à mettre en œuvre dans le domaine des maladies rares

7. Assurer la viabilité à long terme des infrastructures mises en place dans les domaines de l’information, de la recherche et des soins pour les maladies rares.

Ce texte est le point d’orgue d’un processus législatif qui a ouvert la voie à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique en Europe, et qui a débuté avec la consultation publique sur les maladies rares en novembre 2007.

 

En savoir plus

L’Alliance Maladies Rares a été au cœur de ce processus, en relayant à chaque étape les attentes et les besoins des malades et des familles.  En France, l’engagement pris par le Président de la République lors du symposium organisé par l’Alliance Maladies Rares le 10 octobre dernier a confirmé la volonté de la France de rester leader dans la lutte contre les maladies rares. Les associations de malades attendent maintenant que cet engagement se concrétise dès 2010 dans un deuxième Plan national ambitieux. L’Alliance Maladies Rares est un collectif de 191 associations de malades et de parents de malades. Elle a pour mission essentielle de faire connaître et reconnaître les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.