L’Association Française des Sclérosés en Plaques

L’Association Française des Sclérosés en Plaques oeuvre chaque jour auprès des personnes malades et de leurs proches.

Rencontre avec Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP.

Pouvez-vous nous présenter l’Association Française des Sclérosés en Plaques ?

L’AFSEP est la plus vieille association au niveau national de personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle a été créée en 1949. Il y a eu une période de mise en sommeil puis cette association est devenue vraiment active en 1962. C’est une association de malades gérée par des malades. Nous avons aujourd’hui 4 salariés, au niveau du siège social à Blagnac, ainsi que des délégués répartis un peu partout en France (une centaine) et qui sont malades ou proches de malades (conjoints, parents…).

La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

C’est une maladie neurodégénérative. Elle touche le système nerveux central où sont touchées des parties du cerveau – des plaques. Cette maladie désigne une mauvaise connexion entre les neurones et les fibres nerveuses, la partie qui les protège (la myéline) étant endommagée. Chaque cas de SEP peut être différent mais on retrouve des symptômes identiques : des paresthésies au niveau des membres, une fatigue extrême, des problèmes de marche, des difficultés cognitives (notamment de concentration) … Il y a aussi beaucoup de symptômes invisibles. À l’heure actuelle on ne peut pas traiter cette maladie, seulement la stabiliser. Elle reste incurable et on la traite symptôme par symptôme selon chaque personne.

La sclérose en plaques peut prendre deux grandes formes :
– La forme rémittente-récurrente : c’est la forme à poussées de la SEP. La personne atteinte va traverser une période inflammatoire où ses symptômes vont être multipliés, avec parfois des difficultés à marcher, à voir ou à entendre. Après traitement elle pourra recouvrir totalement ou partiellement toutes ses facultés et être stabilisée jusqu’à une nouvelle poussée.
– La forme progressive, qui peut être primaire ou secondaire : Soit cela commence par une forme primaire, où le handicap apparaît et progresse tout doucement, avec un retour en arrière qui n’est pas possible aujourd’hui. Soit cela commence par une forme rémittente-récurrente (alternant des hauts et des bas) qui se transforme en forme secondaire progressive, avec la maladie qui s’est installée. Il y a des débats pour savoir si la forme secondaire progressive existe ou si c’est une évolution de la forme rémittente-récurrente.

Au niveau mondial, la SEP touche deux femmes pour un homme. En France, 100 000. Dans le monde, 2 millions.

Quels sont les objectifs de l’Association Française des Sclérosés en Plaques ?

L’AFSEP a pour but d’aider les malades de différentes manières, par des conseils, des aides juridiques et matérielles, par exemple pour les aider à payer certaines factures liées à la maladie. Cela peut aussi être exceptionnellement pour certains une aide pour des factures de téléphone ou d’électricité, car beaucoup de personnes sont seules ou ont leur entourage éloigné… et le téléphone est alors un lien social très important, notamment quand les enfants sont loin géographiquement et les déplacements difficiles. De même pour l’électricité, qui devient d’autant plus importante lorsque la personne est seule chez elle, et qu’internet et la télévision sont ses principaux liens vers l’extérieur, en dehors de l’aide à domicile et des médecins.

Nous aidons aussi au départ en vacances. Nous avons une convention avec ANCV, association Nationale des Chèques Vacances. Lorsqu’une personne malade a des enfants éloignés géographiquement, et qu’elle veut descendre passer quelques jours chez eux, nous avons une enveloppe allouée par l’ANCV pour les aider à partir. La seule condition c’est que la personne passe plus de trois nuits hors de chez elle. Le système d’hébergement importe peu, mais c’est une manière de les encourager à souffler et à changer d’environnement.

Vous œuvrez également pour le répit des aidants et des malades sclérosés en plaques…

Oui, nous avons créé cinq centres dédiés au répit des personnes atteintes de scléroses en plaques (il en existe six en France). Il y a deux centres sur la région toulousaine (région d’origine de l’association), un à Saint Lupicin dans le Jura, un à Riom-ès-Montagne dans le Cantal, et un à Courcouronnes dans la région parisienne (en face d’Evry).
Nous ne gérons plus ces centres, mais nous aidons toujours à la création de centres d’accueil pour les personnes handicapées sclérosées en plaques. Nous avons ainsi créé avec l’AFM un centre de répit à côté du centre de Saint Lupicin : Ce sont 15 chalets où l’on accueille les familles qui viennent pendant trois semaines. Le patient bénéfice des soins du centre de Saint Lupicin et sa famille peut aller se promener, profiter du paysage et des activités proposées dans la région. Cela permet de donner du répit aux familles sans qu’elles n’aient l’impression d’abandonner leur proche malade… comme ils se retrouvent le midi et le soir. Car il existe d’autres centres où les patients (ou la famille) partent seuls pendant trois semaines, ceux qui est parfois mal vécu par certains.

Au-delà du répit, nous travaillons en ce moment sur la création de trois centres d’accueil permanents dédiés aux soins des patients atteints de sclérose en plaques (lorsque les malades ne peuvent plus rester chez eux). Il s’agira de centres plus petits que les autres. Pour le moment ce sont des projets mais ils en sont en bonne voie. Chacun pourra accueillir vingt à trente personnes, sachant qu’il manque en France 3000 places pour personnes atteintes de sclérose en plaques. Les soins de la sclérose en plaques (kiné notamment) sont vraiment spécifiques et les hôpitaux ne peuvent pas toujours investir pour former du personnel à des soins destinés à seulement trois ou quatre personnes dans l’établissement.

Il existe aussi une cure thermale dédiée aux sclérosés en plaques …

Ma femme, elle-même touchée par la maladie, a fait créer, avec les thermes de Lamalou-Les-Bains, une cure thermale dédiée aux sclérosés en plaques. Il s’agit au départ d’une cure thermale classique, mais adaptée à la SEP. Il y a des choses que l’on ne peut pas faire comme les autres, ou alors il faut plus de temps, plus d’approfondissement… Je suis allée voir le directeur des thermes de Lamalou-Les-Bains, parce qu’ils avaient déjà mis en place des cures spécifiques pour les fibromyalgies, et je lui ai proposé qu’on crée des cures pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il a accepté et désormais des séjours sont proposés tous les ans. Les gens s’inscrivent s’ils le souhaitent. Pour les patients c’est aussi l’occasion de rencontrer des personnes qui ont les mêmes pathologies qu’eux, et de sympathiser. Il y a ainsi les bienfaits de la cure elle-même et les bienfaits des rencontres. J’ai d’ailleurs commencé à organiser là-bas des réunions d’informations.

Quelles sont vos autres actions ?

Il y a également des actions au niveau local. Ici en Moselle, des groupes de parole sont organisés au nom de l’Association Française des Sclérosés en Plaques pour les gens atteints de sclérose et leurs proches. Ils ont lieu deux fois par mois en présence d’une psychologue. On aborde différents thèmes que l’on n’a pas forcément la possibilité d’évoquer avec des personnes qui ne connaissent pas la maladie, et on échange. Cela crée une dynamique et des échanges. On peut ensuite aller au restaurant ou faire ensemble d’autres activités ludiques. Parfois nous nous réunissons aussi pour tenir un stand lors de manifestations sportives ou culturelles.

On explique alors la maladie et on parle du Ruban bleu, le symbole du soutien à la sclérose en plaques, notamment lors de la Journée mondiale de la SEP (en mai de chaque année). Il coûte deux euros et l’avoir sur soi signifie que l’on soutient la lutte contre la SEP. Nous relayons également les activités proposées par le siège, et il y en une que qui a été mise en place récemment : un atelier de naturopathie et sophrologie adapté à la SEP.
Nous éditons aussi une revue trimestrielle qui s’appelle « Facteur santé ». Elle propose des informations juridiques et sociales (allocations, CMU…), des informations sur ce qu’il se passe au sein de nos délégations, nos revendications, ainsi que toute l’actualité qui entoure la SEP et les maladies neurodégénératives.

Pour plus d’informations sur la sclérose en plaques et sur l’Association Française des Sclérosés en Plaques: http://afsep.fr/

Photo : Christian Cyprien, Jocelyne Cyprien et Sébastien Provenzano.

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