Écouter cet article« Vivre son destin, vivre sa pensée », un récit autobiographique qui apporte un éclairage sur l’ataxie de Friedreich.
Écrivain et philosophe, Anne-Lyse Chabert propose à travers ce roman autobiographique un récit qui interpelle, qui questionne et qui chamboule. Elle est touchée depuis l’enfance par une ataxie de Friedreich, maladie génétique rare et évolutive, qui provoque progressivement des invalidités motrices affectant les mouvements, l’écriture, la parole… puis tous les gestes du quotidien.
L’ataxie de Friedreich, maladie génétique rare et évolutive, vue depuis les coulisses
Ainsi, Anne-Lyse Chabert raconte son vécu, sa vision du passé, de l’avenir, et du handicap qui gagne du terrain. Mêlant recul, sensibilité et implication, elle partage son propre regard sur sa maladie, mais aussi ce qu’elle perçoit dans le regard des autres. Entre les lignes et à travers son histoire, elle invite ainsi le lecteur à réfléchir sur le sens de la vie, la condition humaine, les mots et leur poids dans les échanges humains.
Lutter contre la maladie et affronter les regards extérieurs
« C’est bien, tu acceptes » : mais je ressentais au plus profond de moi-même toute la dissonance des mots prononcés il y a déjà plusieurs années par une amie proche qui se voulait des plus bienveillantes à mon égard ? Penser que j’acceptais, c’était pire que mal me comprendre, c’était prendre à rebours mes principales exigences de vie. Ces quelques mots me repoussent tout autant dix ans après. Je n’accepte toujours pas vraiment. […] Je n’ai jamais renoncé à lutter contre ma maladie, peut-être justement ai-je accepté de l’accueillir pour lutter avec elle et non pas contre elle, puisque je ne pouvais vivre ma vie sans passer par cette médiatrice. En d’autres termes, c’est lorsque je suis descendue dans l’arène que ma vie a pu commencer ».
« Vivre son destin, vivre sa pensée », Anne-Lyse Chabert, éditions Albin Michel. Préface d’André Comte-Sponville. Roman autobiographique sur le thème de l’ataxie de Friedreich.
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