Couple et stomie : « Mon petit ami vit avec une poche »

Découvrez le témoignage de Marie, en couple avec Guillaume, qui vit avec une stomie suite à une intervention chirurgicale qui permet d’évacuer les selles dans une poche placée au niveau de l’abdomen.

Voilà maintenant deux ans que Marie, 18 ans, forme un couple avec Guillaume, jeune homme qui vit avec une stomie digestive en raison d’une maladie héréditaire. Dans le cadre de notre gros plan sur l’incontinence, elle a répondu à nos questions sur leur relation et sur l’impact éventuel de ce dispositif médical.

– Vous et votre petit ami, comment vous êtes-vous rencontrés ?

Nous nous sommes rencontrés au lycée, nous étions dans la même classe de terminale.

– Pouvez-vous nous parler de sa pathologie ?

Il a la maladie de Hirschsprung. C’est une maladie héréditaire qui s’est déclarée quand il était bébé. Un médecin l’a mal opéré et il a fini par avoir une stomie permanente.

– Aviez-vous remarqué avant d’être en couple qu’il avait une stomie ?

Oui, enfin, je ne l’avais pas remarqué mais je me doutais qu’il avait une stomie. Il était autorisé à quitter les cours à n’importe quel moment, pour aller à l’infirmerie, mais personne ne savait pourquoi. Cela m’a pris quelques mois avant d’en déduire qu’il portait une poche, mais j’ai dû attendre qu’il me le confirme pour en être sûre à 100%.

– Si oui, qu’avez-vous pensé à ce moment-là ? Saviez-vous ce qu’était une stomie ?

Je n’en ai pas pensé grand-chose ! La mère d’un ami est infirmière spécialisée dans les soins aux personnes porteuses d’une stomie, donc je savais déjà ce que c’était. J’étais plutôt intriguée, je me demandais comment il faisait au quotidien et s’il le vivait bien. La seule chose qui pouvait me déranger était quand il m’abandonnait pendant les travaux de groupe pour partir à l’infirmerie ! (Rires)

– Comment vous a-t-il présenté les choses et au bout de combien de temps a-t-il évoqué le sujet ?

A vrai dire, c’est moi qui ai évoqué le sujet en premier. Je m’en doutais déjà mais il était hors de question pour lui de me révéler son “grand” secret. Au bout de quelques mois, j’ai craqué et je lui ai dit que je pensais qu’il avait une stomie. Il ne s’est pas étendu sur le sujet ce jour-là, il m’en a parlé petit à petit par la suite.

– Quelle a été votre réaction lorsqu’il vous a dit qu’il vivait avec une stomie ?

Je m’en doutais déjà, alors j’étais juste inquiète qu’il se sente mal que j’ai découvert son secret. Je me sentais juste triste qu’il soit embarrassé à ce propos et se cache. Après, moi, personnellement, ça ne m’a rien fait.

– Quelle a été la sienne ? Vous a-t-il dit qu’il avait peur de votre réaction ?

Je ne peux pas parler pour lui, mais je pense qu’il était un peu choqué que je le découvre aussi vite. Cependant, je pense qu’au fond c’était aussi un soulagement de ne pas avoir à mentir là-dessus. Je sais qu’avant d’être avec moi il faisait passer sa poche pour un pansement…

– Est-ce que vous lui avez posé des questions à ce sujet ? Si oui, lesquelles ?

Bien sûr, j’avais plein de questions ! Puis, je voulais le connaître et cela fait partie de sa vie.
Je lui ai demandé ce qui lui était arrivé, depuis quand il avait sa poche, s’il le vivait bien, s’il allait la garder toute sa vie, si ça lui faisait mal, etc. Sur le côté plus pratique, je me demandais s’il pouvait se baigner, s’il y avait des sports qu’il ne pouvait pas pratiquer, si ça posait problème de partir longtemps dans un endroit sans toilettes, etc. La liste est longue !

– Pensez-vous que la présence d’une stomie rende la relation de couple différente ?

Pas du tout, dans mon cas je n’ai vu aucune différence. Après, je parle évidemment de mon cas personnel. Je sais qu’il y a des personnes pour qui les choses sont beaucoup plus compliquées, chaque situation est différente.

– Pouvez-vous entretenir des relations sexuelles comme n’importe quel couple, malgré la stomie ? Y a-t-il des précautions particulières à prendre ?

Oui, bien sûr. Là aussi je n’ai vu aucune différence ! Il faut juste faire attention à ne pas s’appuyer trop fort sur la stomie ou arracher la poche. Quant à lui, il mettait une poche neuve et propre avant. Nous n’avions aucun tabou par rapport à ça, alors tout se passait très bien. Vous savez, au bout d’un moment on ne remarque même plus la poche !

– Y a-t-il des activités dans lesquelles votre petit ami ne peut pas vous accompagner au quotidien ?

Malheureusement, c’est plutôt moi qui ne peux pas l’accompagner dans toutes ses activités… (rires) Il fait beaucoup de sport, du ski à haut niveau, de la voile, du badminton… Rien ne l’arrête ! Il n’y a aucune activité quotidienne dans laquelle il ne peut pas se joindre à moi.

– Souhaitez-vous faire passer un message en particulier à nos lecteurs ?

Au début de notre relation, je souhaitais vraiment pouvoir lui donner assez confiance en lui et que, quoi qu’il arrive par la suite, il ne se sente plus complexé par sa poche. Alors, je voudrais juste dire aux personnes qui ont une stomie et qui auraient peut-être peur de se lancer dans une relation de couple à cause de ça, de ne surtout pas se freiner ! La seule chose qui importe à votre entourage, c’est vous, votre santé et votre bonheur, pas votre poche !

Propos recueillis par Angèle Duplouy