Maladies lysosomales : Le portrait d’Émilie Vicard

Émilie s’investit auprès de l’association « Vaincre les maladies lysosomales » 

Par Caroline Lhomme. Pétillante et enjouée, Emilie Vicard est née avec une maladie de Hurler. Ce handicap ne l’a pas empêchée d’étudier, puis de travailler. Mais aujourd’hui, elle offre surtout son temps à des associations, notamment l’association « Vaincre les maladies lysosomales », et elle se donne à fond dans ses loisirs.

Ce qui frappe d’abord quand on rencontre Emilie, c’est son sourire et sa gaîté très naturels et spontanés. Née à Lyon, elle y a fait toute sa scolarité et y retourne parfois pour des examens médicaux, tous les deux ans à peu près.

Elle souffre de la maladie de Hurler, une maladie génétique rare qui provoque, après l’enfance, de petites malformations qui deviennent plus évidentes vers l’âge de deux ans : une augmentation du volume de la tête, des yeux saillants. Malgré ces petits défauts, Emilie est ravissante et n’hésite pas à jouer de son charme, même si en ce moment, nul n’en a été la victime…

Elle a également une diminution de sa capacité d’effectuer des mouvements (hanches, genoux), ce qui l’amène à voir une kiné assez régulièrement. Elle s’entend à merveille avec Jacqueline, sa kiné brésilienne, au Centre de rééducation de la femme et de l’enfant, boulevard du Montparnasse. Emilie a cessé de grandir normalement vers l’âge de 3 ans et elle est de petite taille.

Lorsqu’on n’est pas traité, la maladie provoque une surcharge au niveau du foie et une diminution cardiaque. Cela ne l’a nullement empêchée de faire des études de comptabilité et d’obtenir un BEP en 2004. Elle a également suivi une formation d’assistante de gestion, achevée en 2008. Elle a, à une époque, travaillé à temps partiel, mais a dû arrêter pour raisons de santé. Désormais elle n’a plus ni le temps ni l’envie de travailler, car elle donne surtout son temps à différentes associations.

Emilie s’investit à fond depuis 2014 dans l’association « Vaincre les maladies lysosomales ». Cette association soutient des malades du lysosome, une enzyme manquante dans un gène spécifique. (Association Vaincre les Maladies Lysomales : http://www.vml-asso.org -Tél. : 01 69 75 40 30). Ces maladies génétiques rares sont très handicapantes. Elles regroupent plus de 50 maladies différentes et touchent en France près de 3 000 personnes, enfants ou adultes.

Militante de l’accessibilité, Emilie ne rate jamais une nuit ou une journée du site www.jaccede.com.

Une vie de famille riche
Emilie vit chez ses parents. Elle s’entend très bien avec eux. La famille Vicard a trois enfants, Emilie, Cécile et Etienne. Elle est marraine du petit Victor né de sa sœur Cécile. Elle fait souvent des sorties ou des petits voyages (récemment à Amsterdam avec Etienne). Elle a habité seule quelques temps en 2016 mais cela s’est révélé compliqué. Aujourd’hui elle essaie de trouver une solution avec le Samsah* pour prendre son envol…

Emilie est très reconnaissante envers son frère qui a été son donneur de moelle osseuse. Lorsqu’un donneur histocompatible peut être trouvé dans la famille, la greffe de moelle osseuse permet d’améliorer le pronostic vital et, si elle est pratiquée très tôt, de retarder et de diminuer la gravité des manifestations neurologiques. L’évolution reste toutefois incertaine…

Elle a des amis de toutes sortes : « Certains ont une maladie similaire à la mienne, et d’autres sont complètement valides ». D’un naturel fidèle, elle connaît sa plus vieille amie depuis la maternelle, d’autres depuis ses études de comptabilité, soit plus de 10 ans.

Elle a aussi pris il y a peu des responsabilités dans un groupe relais de travail à l’APF. « J’ai connu l’APF par un de mes amis, qui m’a dit que je pourrais y trouver des activités intéressantes ». Elle participe à des réunions de travail, et tente de remotiver les membres « dormant » de l’association. À l’occasion, elle passe au siège boire l’apéro avec les amis qu’elle s’y est fait.

Des loisirs très variés
Elle adore lire des romans populaires (Michel Bussi, Gilles Legardinier) dont elle apprécie l’humour et le romantisme. Elle va assez souvent au cinéma. Dernièrement elle a vu un film sur la seconde guerre mondiale. Une période qui l’a toujours beaucoup intéressée. Adolescente, elle ne lisait quasiment que des livres sur ce thème, sans doute à cause des personnages « aussi terrifiants que passionnants » que cette époque a engendrés. « J’adorais lire le témoignage de ces personnes qui l’ont vécue, afin de comprendre cette époque-là ». Elle aime aussi les films romantiques, historiques. À l’occasion, elle va voir des sessions d’improvisation au théâtre. Cette lectrice acharnée aime aussi écrire. Elle vient de s’inscrire dans un atelier d’écriture. Elle fait aussi du théâtre des sorties avec le cercle culturel de l’APF.

Révoltée par l’injustice
Emilie est énervée par toutes les injustices que l’on peut connaitre. « Je m’intéresse pas mal à la politique. Je n’aime pas les injustices sociales, le masochisme m’énerve. Je n’aime pas non plus tous les types de discrimination. » Actuellement elle prépare un voyage au Mexique, pour voir l’un de ses cousins qui y vit. « J’adore voyager, je suis déjà allée au Mexique, aux USA, en Thaïlande, en Grèce, en Croatie et en Corse. »

*Le Samsah est un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés. Il a pour vocation, dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soin, de contribuer à la réalisation du projet de vie des personnes handicapées.

Caroline Lhomme