Enfant autiste : Une maman se bat en musique pour les droits de son fils

Une maman lutte en musique pour les droits de son enfant autiste !

Comment avons-nous pu passer à côté ? Ce n’est que par hasard que nous avons fait la connaissance de Lucie Michel, une femme qui durant 20 ans a dédié sa vie à la musique. C’est aujourd’hui sous le pseudo de « L’originale K » qu’elle utilise ses chansons pour dénoncer les dysfonctionnements dans le domaine et la non reconnaissance des droits des enfants en situation de handicap, tel que son dernier fils autiste et épileptique. Lucie Michel est une chanteuse de rap engagée avec une belle carrière artistique en perspective malgré un accident de voiture qui l’a immobilisée à 28 ans. Elle a aujourd’hui deux enfants (9 ans et 11 ans) et est la présidente de l’association « Les Mamans Courage », son fils est devenu handicapé suite à une vaccination qui a mal tourné.

Dans quelles conditions votre enfant est-il devenu handicapé ?

Nous avons eux deux enfants en bonne santé, notre dernier s’appelle Malone. Le 6 mars 2013, il est devenu handicapé suite à des vaccinations. Le diagnostic médical officiel est « encéphalopathie mitochondriale post-vaccinale » qui a engendré des dommages neurologiques. Il a fallu 6 diagnostics avant qu’on arrive à cette conclusion, et rencontrer beaucoup de médecins.

Son handicap est survenu à 14 mois, du  jour au lendemain ce n’était plus le même enfant. Il marchait déjà, il babillait, il allait sur le pot c’était un enfant tout à fait normal. La pédiatre qui le suivait a pu confirmer lors des audiences du procès que nous avons engagé que c’était un enfant en parfaite santé qui est devenu handicapé du jour au lendemain. Il s’est enfermé dans un monde à part, avec des comportements incohérents, se coupant des liens sociaux avec des phases agressives de crises d’épilepsie pluri quotidiennes.

On nous a alors baladés de diagnostics en diagnostics avec des protocoles thérapeutiques qui n’ont fait qu’aggraver les choses. Jusqu’au jour où j’ai rencontré un spécialiste qui m’a fin écouté et qui a arrêté les médicaments, puis la mise en place d’un régime alimentaire d’éviction et de compléments ont diminués ses crises d’épilepsie quotidiennes. Il n’y a pas que les vaccins qui sont en cause mais ils ont été le déclencheur de dommages neurologiques qui ont abouti à son handicap. Les pesticides utilisés dans les vignes proches de notre maison ont certainement aussi joué un rôle.
J’ai de mon côté beaucoup étudié la question et grâce à ce régime alimentaire j’ai réussi à le libérer de ses crises quelques mois, ou quelques semaines, mais elles reviennent quoi qu’il arrive.

Comment avez-vous réagi quand vous vous êtes retrouvée dans cette situation ?

Je ne connaissais ni l’épilepsie, ni l’autisme, je vivais dans l’insouciance de ce que peuvent vivre des milliers de personnes. Mes problèmes étaient ridicules à côté de ce que je vis maintenant. J’ai dû réapprendre à vivre et j’ai passé des nuits et des nuits, et je le fais encore, à essayer de comprendre, à faire de recherches pour essayer de l’aider. Je passais des journées et des nuits à l’hôpital auprès de mon fils et je portais tout cela à bout de bras, notre couple en à été brisé.

Il a donc fallu que je me batte pour moi et mes enfants et la MDPH fut sans le doute le pire ce que j’ai dû affronter. Avec cette institution, tout est réduit au minimum des besoins auxquels nous devons répondre. Je me suis entendu dire par des médecins : « Madame, vous n’allez pas profiter du handicap de votre fils pour ne pas travailler ».  Il y a des aides que je n’ai jamais obtenues malgré la légitimité de mes demandes. Je n’avais plus d’argent et j’étais dans l’impossibilité de travailler ! Durant les cinq premières années, je n’ai obtenu aucune prise en charge. Je n’avais trouvé que 3 heures de crèche par semaine à prix exorbitant car tout le monde a peur de l’épilepsie. Mais c’était déjà ça !

Ensuite un tout nouveau et premier SESSAD spécialisé autisme de la région est intervenue pour en moyenne 4h30 d’interventions par semaine à domicile avec interdiction pour moi de quitter la maison. Tout le monde se rendait compte de la gravité de la situation pour mon fils et pour ma santé mais personne n’agissait. Je suis restée comme cela durant des années. Le directeur de l’école de mon plus grand m’a convoqué pour me dire qu’il ne prendrait pas Malone dans son établissement, ne connaissant même pas ses pathologies. Alors je l’ai inscrit car il n’y avait pas d’autres solutions et il pouvait bénéficier d’un AESH. La MDPH m’a tout refusé.

J’ai dû en passer par un procès pour faire valoir ses droits. Bien que j’aie eu gain de cause, jamais l’école n’a respecté les droits de mon fils. La maîtresse faisait soi-disant des « burnout » à cause de mon fils, qu’elle accueillait 1h par semaine dans une classe vide. La deuxième année ils l’ont exclu sous prétexte qu’il était dangereux pour lui même et pour les autres.

C’est là que j’ai écrit la chanson « Inclusion ferme ta gueule » en partenariat avec d’autres mamans. J’ai appelé des centaines d’établissements et aucun n’ai en mesure d’accueillir d’enfant épileptique et autiste comme mon fils. J’avais réalisé auparavant un album entier témoignage « MC Maman Courage » en 2017 sur ma vie de maman confrontée à l’épilepsie et l’autisme et je ne pensais pas que ce serait ce morceau qui allait faire passer le message. J’ai plus de 20 chansons sur le handicap. En France, lorsque vous êtes parent d’un enfant handicapé,  autiste et ou épileptique, vous êtes totalement abandonné, y compris par la médecine, car c‘est trop compliqué pour le corps médical qui ne veut pas assumer cette responsabilité. Nous sommes dans un monde parallèle. Dans le seul centre de répit de Nantes, il n’y a que 4 places pour des enfants autistes sévères mais toujours des centaines de familles en demande. Pour les adultes, il n’y a rien !!! C’est de notoriété publique mais personne n’agit.

Le succès de votre chanson a-t-il permis de faire bouger quelque chose pour les parents d’un enfant autiste ?

En 2018, quand ma chanson a été diffusée sur toutes les chaines et que des journalistes m’appelaient tous les jours, j’en pleurais de savoir que plusieurs millions de personnes étaient au courant de ma situation et que personne ne faisait rien pour moi. Ce n’est qu’au bout de 5 mois, qu’apparemment une personne haut placée aurait appelé l’école spécialisée autisme de Nantes que je demandais depuis 2014. Cette personne aurait demandé à ce que Malone soit pris en charge en sureffectif et un budget de 55 000 euros lui à été accordé par l’ARS.

Certaines montent sur des grues j’ai obtenu le respect de son droits de prise en charge en musique. Je pense que ma chanson a beaucoup gêné car elle dénonçait toutes les promesses gouvernementales non tenues sur le champ du handicap. Mais moi ce que je voulais ce n’était pas seulement une place pour mon fils, mais pour les 790 enfants sans place en Loire-Atlantique. Le respect de leur droits comme je le dit dans la chanson « handicapés » de l’album suivant « Guerrière » sorti en 2019.

Heureusement pour Malone ça se passe très bien dans son école malgré des phases difficiles. Je reste consciente que s’il est trop agressif ou sujet à trop de crises d’épilepsie, ils ne le garderont pas. Si c’est le cas il finirait en hôpital psychiatrique sous tranquillisants. C’est ce que j’évoque dans une des chansons de mon prochain album qui sortira cet été : « Monde de fous » ! Lors d’une réunion de la RAPT on m’a dit : « Madame si votre enfant est autiste c’est de votre faute ». Le monde dans lequel nous vivons est assez dingue, il y avait vraiment de quoi écrire cet album. Je suis souvent censuré quand je dit que mon fils est devenu autiste suite à des vaccinations ! Et pourtant je ne suis pas la seule maman à vivre cela.

Vous êtes-vous rapprochée des associations existantes ?

Je ne suis pas d’accord avec le discours tenu par ces associations et notamment sur l’origine de l’autisme, donc je les laisse de côté. Les cas d’autisme sont de plus en plus nombreux dans le monde et on ne sait pas l’expliquer. C’est une atteinte du métabolisme propre à chaque personne et il y a de nombreuses formes différentes.

Et le Plan Autisme du gouvernement ?

Cela me fait doucement rigoler, c’est de la poudre aux yeux, rien ne change !

Quelle est votre vision de l’avenir ?

Il est très incertain car il n’y a pas de solution pour les enfants comme Malone. Je ne sais pas si je vais réussir à le sauver. Je ne sais pas si je vais trouver des médecins qui vont s’intéresser a son cas, ni si demain, il ne va pas sauter d’une falaise par inadvertance ou s’échapper de ma maison un jour ou je serai trop fatiguée. Je ne sais pas si avec l’épilepsie son cœur va tenir le coup (il en est à 30 000 crises).

La seule chose que je sais, c’est que pour lui et les autres il faut vraiment mettre les moyens pour créer des lieux bienveillants et agréables pour donner du répit aux parents et que l’on puisse vivre malgré la situation car aujourd’hui il nous est impossible de vivre presque normalement. Je ne peux pas relâcher ma vigilance quand nous sommes hors de la maison et nous sommes montrés du doigt dans tous les lieux publics. Et on reproche aux mamans de toujours se plaindre sans jamais les écouter.
Avec ma musique, je lutte pour changer le monde.

Pour découvrir les clips et chansons de Lucie Michel, rendez-vous ici : https://www.youtube.com/channel/UCGj5jFoliNDuVmHporTelVw

En photo principale : Lucie Michel en chanteuse « L’originale K » © Brahim Yaquoub

Propos recueillis par JMMC