Enfants et handicap : L’association Une Souris verte se mobilise

Enfants et handicap : Une Souris verte s’active pour soutenir les familles et faire valoir leurs droits

Les parents d’enfants en situation de handicap sont régulièrement confrontés à de nombreuses difficultés quotidiennes liées à leurs droits et au respect de ceux-ci. C’est pourquoi nous sommes allés à la rencontre de Clémence et Céline, salariées de l’association Une Souris Verte. Nous avons abordé avec elles les différentes solutions existantes pour les parents et aidants d’enfants en situation de handicap, ainsi que les aides financières, matérielles et humaines auxquelles ils peuvent avoir droit.

Pouvez-vous vous présenter ?

Clémence, je travaille pour l’association Une Souris Verte dans le secteur de l’information et de la documentation. C’est un service qui regroupe trois activités : Un centre de documentation, le site internet Enfant-différent.org et un service de questions-réponses. Je travaille ici depuis 2009.

Céline, je travaille dans le même service que Clémence. Dans le cadre de l’association Une Souris Verte, ces services d’informations et de documentation s’intègrent dans le pôle qu’on appelle un pôle de ressources et d’appui. Nous menons des actions sur le plan national et également sur le département du Rhône. Je suis arrivée en 2008.

Pouvez-vous nous présenter l’association Une Souris Verte et ses activités ?

Céline : L’association existe depuis trente ans. Elle a été fondée par des parents qui ont commencé leur action en créant une crèche pour accueillir les enfants du quartier tout en réservant un tiers de ses places aux enfants en situation de handicap ou touchés par une maladie chronique.
Suite à la création de cette structure, qui a pour vocation d’être une structure ordinaire, différentes actions se sont ajoutées au fur et à mesure du temps.
Aujourd’hui, l’association se compose d’un pôle de ressources et d’appui et d’un centre de formation pour les professionnels de l’enfance autour de la thématique de l’accueil de l’enfant en situation de handicap parmi les autres.
L’objectif : accompagner les structures dans leur accueil d’enfants en situation de handicap, ainsi que mettre en lien des acteurs de territoire autour de cette même thématique. Nous voulons accompagner les familles dans leurs différents questionnements. L’action phare de l’association reste la mise en place d’espaces de rencontres entre parents.

Clémence : Le service Information et documentation fait partie intégrante de toutes les activités que nous proposons. Que ce soit pour les parents, familles ou les professionnels.

De manière globale, quelles sont les différentes aides auxquelles les familles d’enfants en situation de handicap peuvent avoir accès ?

Céline : Concernant les aides existantes, nous pensons qu’il est important de replacer cela dans le contexte de la loi du 11 février 2005.
Depuis la loi du 11 février 2005, les aides vont de paire avec la notion de compensation. Ainsi, il nous semble intéressant de citer cet article :

« Art. L. 114-1-1. − La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique […]. Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins. »

Dans le cadre de la compensation du handicap, les aides viennent compenser les dépenses liées à la situation de l’enfant handicapé. Ainsi, cela permet aux familles de ne pas avoir de frais supplémentaire à leur charge.
Il faut savoir que ce n’est pas simple, pour les familles, de faire la démarche de demander du soutien. Certaines familles ne se sentent pas légitimes pour recevoir ces aides. Le fait d’avoir un enfant en situation de handicap bouscule toute la vie d’une famille. Différentes raisons font que certaines familles ne demandent pas ces aides. D’autant plus que l’accès à l’information et la réalisation de ces démarches restent très complexes.

Ces aides sont une réponse nécessaire de la société qui aujourd’hui restent encore insuffisantes.

La citation de la déléguée du défenseur des droits, Marie Hélène Boucand, sur le Rhône est intéressante et explique bien la situation : « La compensation reste un moyen individuel pour accéder aux mêmes droits universels, elle doit permettre à la personne en situation de handicap d’accéder à son égalité des chances vis-à-vis de tout autre citoyen non handicapé. »

Clémence : Quand nous parlons d’aides financières, nous pouvons les classer en plusieurs catégories :

• Des aides spécifiques attachées au handicap, en lien avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
• Des aides de droit commun, en lien avec la Sécurité sociale et la Caisse d’allocations familiales.
• Des aides relatives aux différents modes de garde.

Ces aides financières permettent de financer du matériel spécialisé, mais aussi des aménagements du foyer familial, des frais supplémentaires liés à la psychomotricité ou l’ergothérapie, des soins qui ne sont pas pris en charge. Ce soutien financier vise aussi à aider des familles à financer une aide à domicile ou un accompagnement à l’extérieur du domicile.

Clémence : Concernant les aspects plus techniques des aides et des congés, nous vous invitons à consulter notre site internet : www.enfant-different.org. Tout est répertorié, expliqué, identifié. Nous avons un article spécifique sur les congés et des articles qui expliquent chaque aide en détail.

Bien souvent, ces aides financières ne couvrent pas l’intégralité des frais et des dépenses qui sont à la charge des personnes et des familles.

C’est pourquoi l’accès à l’information et à la documentation est important pour connaître tout ce qui existe au niveau des compensations.

Pour vous, une aide ne doit pas seulement être un soutien financier…

Céline : Effectivement. Souvent, quand nous parlons des aides, nous pensons aux aides financières. Cependant, il y a également toutes les aides du droit commun. C’est-à-dire l’accessibilité des lieux de l’enfance, comme les crèches, les écoles, les centres de loisirs, etc. Les familles avec un enfant en situation de handicap ont le droit d’avoir accès à ces structures, comme toute autre famille.

Clémence : Il est vrai que nous parlons beaucoup d’accessibilité, parfois nous pouvons avoir l’image réduite de cette notion, par exemple nous ne parlons que de l’accessibilité d’un bâtiment. Alors que l’accessibilité universelle, telle qu’elle est présentée dans la législation, est vraiment une accessibilité aux services, aux activités et aux lieux de vie. Ainsi, cette dimension est renforcée par les textes législatifs et effectivement, comme le dit Céline, si l’accessibilité universelle de tous ces services était facilitée et mise en place, nous pourrions éviter pas mal d’embûches pour les familles.

Que conseillez-vous aux parents qui viennent de découvrir que leur enfant est différent ? Vers qui doivent-ils se tourner en premier ? Où peuvent-ils trouver des informations ? 

Céline : La découverte d’un handicap peut vraiment prendre des formes multiples. C’est-à-dire que le parcours d’une famille (parfois menant au diagnostic) reste variable d’une famille à une autre. Bien souvent, nous ne pouvons pas conseiller, une voie identique pour tous. Ce qui est important, quand les structures, les collectivités ou l’État réfléchissent à des réponses, c’est de se mettre à la place des familles pour comprendre quels sont leurs besoins. Et ainsi de penser à des réponses multiples, souples et personnalisées en fonction des attentes des parents.

Les parents vont souvent se présenter spontanément dans les structures de droit commun autour de chez eux. C’est pourquoi il est important que la question du handicap fasse partie de toutes les structures de proximité, que tout professionnel connaisse le cadre législatif et soit sensibilisé au handicap.

Je parle de ces structures car quand les familles viennent, elles ont besoin du même accueil que tout autre famille. Elles vont chercher un mode de garde, comme tout autre parent, parfois avec une temporalité et des besoins différents. D’autre part, les familles vont aussi se renseigner auprès des associations autour de la parentalité, des lieux d’accueil pour les parents et les enfants (LAEP) ou des centres sociaux. Par la suite, les familles auront besoin d’avoir plus d’informations. Ainsi, cela va les amener à se tourner vers des structures qui sont spécialisées sur la question du handicap.

Nous savons que les médecins traitants, la Protection maternelle et infantile (PMI), ou les services du département sont souvent les premiers interlocuteurs des familles avec un enfant en situation de handicap. Ces interlocuteurs pourront proposer d’autres relais et continuer le maillage autour de ces familles.

Est-ce qu’il existe également des structures spécifiques ?

Clémence : Tout à fait. En plus de ces structures, il existe les CAMSP (centre d’action médico-social précoce). En effet, ce sont des équipes pluridisciplinaires pour les enfants âgés de zéro à six ans. Il n’y a pas besoin d’une notification de la MDPH, chaque parent peut solliciter le CAMSP le plus proche de chez lui.
Les familles peuvent s’y rendre pour rencontrer une équipe pluridisciplinaire : avec des assistants sociaux, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des médecins, des pédiatres, des orthophonistes, etc. Dans ce centre, se trouvent de multiples facettes de professionnels qui pourront proposer des accompagnements adaptés aux familles et au suivi de l’enfant. L’accès à ces structures est gratuit.

Et pour les parents qui sont à la recherche de renseignements sur la manière d’aborder le handicap de leur enfant ?

Céline : Concernant la recherche d’informations, elle se fait le plus souvent sur internet, c’est l’un des premiers réflexes chez les parents. Sur internet il y a beaucoup d’informations et nous pouvons vite nous laisser submerger. C’est pourquoi nous avons créé le site internet Enfant Différent.org en 2003. Grâce à celui-ci, les parents vont pouvoir trouver des informations. Nous insistons beaucoup sur les informations qui pourront être transmises de la part de professionnels de la petite enfance, à la maternité, par l’assistante maternelle, les professionnels de la crèche et tout au long du parcours de l’enfant.

Après, ce n’est pas forcément un automatisme, il y a de grandes inégalités sur ce sujet-là. De plus, souvent, les recherches d’informations ne sont pas seulement d’ordre médical.

Beaucoup d’informations peuvent être transmises de parents à parents. Il existe des associations de parents, ou des temps de rencontres pour pouvoir échanger les expériences de chacun. Nous organisons nous-mêmes ce type de rencontres : cela prend la forme de cafés avec les parents, de pique-niques, de soirées… Cela permet d’organiser des temps d’échanges qui sont importants pour les familles. Même si chaque famille a sa singularité, toute expérience et témoignage est bénéfique et apporte beaucoup. Malgré toutes les aides financières, beaucoup de parents disent qu’ils se sentent encore très isolés. C’est pourquoi nous menons ces actions.

Pouvez-vous nous présenter votre site internet, Enfant Différent ?

Clémence : Enfant-Différent.org est né dans le parcours de l’association. Nous nous sommes aperçus que les familles avec un enfant en situation de handicap étaient en recherche d’informations. L’idée est donc de proposer un site où nous pouvons trouver des informations fiables et pertinentes sur les différentes thématiques du handicap. Enfant Différent est un site d’informations et de ressources autour de la vie quotidienne de l’enfant. Nous pouvons trouver des articles sur les vacances, les transports, le sommeil, l’alimentation, les différents modes de garde, les parcours scolaires…

C’est un site qui se veut également collaboratif. En effet, l’équipe de la Souris Verte publie sur la plateforme mais également d’autres contributeurs. Nous laissons la parole aux parents qui souhaitent témoigner, à des professionnels qui partagent leurs pratiques professionnelles, ou même des personnes qui présentent des projets ou des initiatives. Toujours dans la thématique de l’enfance et le handicap.

Sur ce site internet, nous avons voulu identifier des contacts de proximité. Il est vrai que nous nous apercevons qu’il est important, pour les familles, de pouvoir repérer des lieux dans lesquels ils peuvent facilement accéder. Ainsi, nous proposons des pages régionales, où nous avons inscrit les pôles ressources et d’appui de la petite enfance, des loisirs et des contacts d’associations. Nous avons également la page des incontournables : des adresses de toutes les MDPH et des services de l’éducation nationale.

Je précise que c’est un service entièrement gratuit. Le site fonctionne sur la France entière. Pour nous demander d’autres renseignements, nous pouvons être contactés par téléphone, email, et via les réseaux. Les personnes qui le souhaitent peuvent même venir à notre rencontre à Lyon.

Propos recueillis par Anna Pellissier