Épilepsie au travail : La maladie freine ma carrière professionnelle

Épilepsie au travail – Témoignage : L’épilepsie freine ma carrière professionnelle

Bonjour, je me présente, Bernard 53 ans, je travaille depuis 1989 pour un grand organisme de recherche français, acteur important de l’agronomie. Je souhaite partager mon témoignage sur l’épilepsie au travail et les difficultés que je rencontre à titre personnel.

L’épilepsie, une maladie encore mal perçue

J’ai le statut de travailleur handicapé (RQTH) dû à une épilepsie pharmaco-résistante contractée à l’adolescence. Malheureusement, pour beaucoup cette maladie est encore mal connue et mal perçue. Beaucoup de personnes gardent toujours l’image d’une personne diminuée, ce qui est totalement faux. Mon épilepsie ne m’empêche pas de travailler à temps complet avec des postes à responsabilité et pour beaucoup d’épileptiques c’est aussi le cas.

Au travail, je suis seul gestionnaire d’un important parc auto, travaille sur une base de données et gère le point sécurité sur le travail isolé.

Pourquoi ce message ? Je voudrais tout simplement que cette maladie soit mieux perçue et faire prendre conscience aux lecteurs que la maladie en générale n’est pas bénéfique quand il s’agit d’avancer dans sa « carrière ». Depuis mon arrivée dans l’entreprise, j’ai très peu évolué en grade, je suis rentré catégorie C et le suis toujours. Pour mes supérieurs ma non-évolution est due en partie à mon handicap et aux changements de postes.

Un prétexte pour contourner les évolutions de grade

Malgré tout cela, je travaille actuellement à temps complet.  À part un jeune agent, je suis le dernier de mon unité à ne pas avoir évolué, à être rentré catégorie C et y être toujours. Un jour une personne extérieure m’a dit que c’était scandaleux, franchement je ne sais pas si ça l’est mais ces propos m’ont tout de même « remué ».

On me dit que ma promotion au grade supérieur sera pour l’année prochaine et suivante, que je n’ai pas eu la carrière que je mérite etc.
À la fois on me dit que je fais du bon travail (on me l’a encore fait remarquer par email la semaine dernière) et en même temps je ne progresse pas. Là sincèrement je sature et en viens à douter et vis cette situation comme une injustice pour moi et surtout pour le handicap en général.

Obtenir une meilleure reconnaissance de l’épilepsie au travail

J’aimerais que ma situation soit reconnue (pas pour moi mais aussi pour le handicap en général). Nous sommes bientôt en 2020 et on nous parle beaucoup de l’insertion des personnes en situation de handicap au travail, d’égalité entre un salarié handicapé et un autre, on est loin du compte.

Mon handicap c’est l’épilepsie et forcément ça n’arrange pas les choses car c’est une maladie qui fait peur. Le fait que l’épilepsie touche le cerveau, malheureusement cela résonne encore pour une majorité de gens comme une maladie de personnes intellectuellement diminuées et en écrivant cela je pèse mes mots.

Pour moi, au travail l’épilepsie provoque quotidiennement des absences plus ou moins importantes et plus rarement des crises convulsives avec chutes, fractures et aussi un important traitement médicamenteux, ainsi que la fatigue qui va avec

Faire connaître cette maladie au plus grand nombre

Il y a quelques années je m’étais investi pour la reconnaissance de l’épilepsie, en devenant, avec une amie, responsable au niveau local d’une association pour personnes épileptiques. Le but étant de faire connaître au plus grand nombre cette maladie, puis, petit à petit, j’ai diminué puis laisser tomber cette activité qui prend tout de même pas mal de temps et d’énergie. Je ne trouve pas que depuis la situation ait beaucoup changé depuis.

Je ne suis pas le seul à être dans cette situation où l’on se sent « oublié », lésé. Certes j’ai quelques soutiens à mon travail, mais de la hiérarchie très peu. Ici c’est plutôt chacun pour soi, en tout cas c’est ainsi que je le perçois et je ne suis pas le seul à le penser ….

Pour beaucoup, même en 2020, l’épilepsie est toujours une maladie mal perçue.

À présent, que puis-je faire ? Pas grand-chose, le système de promotion est géré de façon telle que je ne puisse pas faire grand-chose à part attendre…

En avril dernier, j’ai eu un infarctus. D’après les médecins, au prochain infarctus (j’espère qu’il n’y en aura plus) il faudra envisager une invalidité avec les problèmes qui vont avec : perte de mon travail, de vie sociale, forte perte de salaire… partir au même grade que celui auquel je suis rentré sera pour moi vécu comme un terrible échec.

Mon témoignage n’est pas là pour incriminer qui que ce soit mais plutôt pour faire connaître ma situation en espérant qu’elle fasse avancer les choses pour d’autres travailleurs handicapés qui vivent ce type de situations car je suis loin d’être le seul.

Pour en savoir plus sur l’épilepsie au travail et sur cette maladie en général : http://www.epilepsie-france.com/