Familles avec des enfants en situation de handicap : Leur offrir du rêve

« Les enfants d’abord, les enfants à bord » : Offrir du rêve et de la convivialité aux familles avec des enfants en situation de handicap

Cette merveilleuse association a pu voir le jour grâce à la résilience d’un homme d’exception touché par le handicap dès son plus jeune âge. Cet homme, c’est Vincent Barrési, devenu paraplégique dès l’enfance des suites d’une maladie osseuse. Une situation qui n’a en rien entamé ses rêves et son désir vivre à 200% pour lui et les autres. Le rêve c’est ce qu’il offre aujourd’hui à de nombreuses familles et enfants en situation de handicap. Rencontre.

« En tant que paraplégique, j’ai toujours voulu faire des choses impossibles, raconte Vincent Barrési. Un jour je suis tombé en arrêt devant un Side-car et j’ai eu l’irrépressible envie d’en faire. J’ai dit à son propriétaire que c’était pour moi un rêve inaccessible et il m’a dit que non ! Il connaissait une personne propriétaire d’une moto entièrement aménagée pour des personnes en situation de handicap. J’ai rencontré cette personne qui m’a prêté sa moto. J’ai commencé à en faire et finalement j’ai passé mon permis moto. J’ai acheté mon propre side-car et nous nous sommes inscrits tous les deux dans un club pour faire des « Jumbos ».  Ce mot symbolise les sorties ludiques pour les enfants ».

« Le partage c’est ma valeur essentielle »

Comment est née votre association « Enfants d’abord » ?

La période au moto-club était sympa mais un jour je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose à ma dimension, car au terme des balades, les motards se retrouvaient au bar entre eux et les familles restaient de leur côté.
J’ai donc fondé mon association en 2001, en compagnie de deux personnes, avec une idée simple : faire des journées qui doivent se conclure dans la convivialité avec tous les participants. Le partage c’était ma valeur essentielle. J’ai fait cela durant 4 à 5 ans mais ça devenait insoutenable en termes d’organisation.  Et un jour un sponsor tombé du ciel m’a donné un gros chèque ! Je me suis dit que c’était le moment de faire un gros coup.

J’avais en tête l’idée de faire une sortie sur une semaine. Mais pour cela il fallait du soleil à coup sûr et j’ai opté pour la Tunisie, ce qui m’a valu d’être pris pour un dingue. J’ai contacté un tour-operator tunisien à qui j’ai expliqué mon projet. Avec ma femme, nous y sommes allés trois jours et avons visité au moins 40 hôtels. Mon rêve c’était d’emmener les enfants au bord du désert. Nous avons construit le projet et en 2006 nous étions 50 personnes sur place avec 5 side-cars et huit 4×4. Avec chaque famille il y avait un enfant en situation de handicap. Dans nos équipes il y avait systématiquement une aide-soignante et une infirmière au cas où. Ce fut un véritable feu d’artifice émotionnel, quelque chose de magnifique. Mais ce qui a fait la différence c’est que nous étions partis avec une camionnette pleine de matériel paramédical d’occasion en parfait état que nous avons donné sur place. Les Tunisiens nous ont remerciés au centuple. À l’époque j’avais écrit au président tunisien pour solliciter sa contribution et nous avons alors bénéficié d’un accueil et d’un encadrement extraordinaire où que nous allions. L’année suivante nous étions 62 avec neuf side-cars et douze 4×4. Nous avions une majorité d’enfants polyhandicapés, dont quelques-uns nourris par une sonde abdominale et tout s’est très bien passé. C’est toute la magie du groupe et des bénévoles véritablement investis qui ont fait la différence grâce à une incroyable solidarité. Si nous étions partis pour faire plaisir aux enfants, en réalité c’est surtout aux parents que nous avons fait du bien car tout était organisé à la perfection.

Nous avons par la suite décidé de mettre en œuvre nos Jumbos en Corse au mois d’avril plutôt qu’en Tunisie. Nous avons emmené les enfants dans le désert des Agriates en 4×4 avec le pique-nique Corse au bout, c’était juste magique pour tous les participants. Mais bien sûr la Corse c’est aussi la mer et là nous avons sorti le grand jeu avec des Jets Ski, des Paddles, pédalos, et canoës en utilisation illimitée depuis une plage grâce au concours d’un loueur. Les gens pouvaient faire ce qu’ils voulaient le temps qu’il voulait. L’activité en side-car reste systématique dans tous nos déplacements car pour les enfants c’est un moment mémorable. Tout le monde participe au bonheur des enfants, parents et bénévoles, il n’y a pas de limite. On ne revient jamais indemne d’un Jumbo car il s’y passe tellement de choses et je tiens notamment à organiser le soir un apéritif au centre de vacances. Moment durant lequel la convivialité et les échanges sont les mots d’ordre. Les participants apprennent à se connaître et cela fédère les esprits.

Il faut savoir que tout au long de l’année j’organise des activités sportives et de loisirs pour ce même public. Une année, nous avons fait la descente de la Vallée Blanche et une autre année nous sommes allés à Eurodisney, une autre fois c’était du jet-ski au mois de juin, des vols en parapente, balade en chiens de traineau, descentes en cimgo.

Comment vous déplacez-vous en étant aussi nombreux ?

Les transports se font par bateau de nuit avec couchette adaptée, que ce soit vers la Corse comme vers la Tunisie. Cela fait partie de l’aventure car finalement peu de personnes avaient déjà pris le bateau et encore moins les enfants handicapés. Certaines familles ne sont jamais parties en vacances et n’ont jamais partagé d’activités de loisirs avec leur enfant, par peur de la complexité de l’organisation. Sur place, nous nous déplaçons avec des minibus adaptés que nous louons généralement au GIHP. Grâce à nous ces familles découvrent un nouveau champ des possibles et l’année suivante la plupart du temps elles repartent de manière autonome.

Côté hébergement ce doit-être aussi une aventure !

En termes d’organisation c’est effectivement très lourd mais j’ai réussi à simplifier en découvrant au sud de Bastia un centre de vacances avec piscine. Nous avons des locaux admirables et même s’il n’y a que 3 chambres PMR, les chambres ordinaires sont suffisamment spacieuses pour héberger une personne avec un fauteuil roulant. Nous nous débrouillons pour mutualiser les salles de bains adaptées. Les parents sont, quoi qu’il arrive, toujours là pour s’occuper de leur enfant et surtout les mères qui bien trop souvent se retrouvent seules car le mari a quitté le navire. Elles sont véritablement admirables car elles doivent s’occuper d’enfants dépendants à 100%. Un duo infirmière et aide-soignante aide les familles notamment pour les toilettes.

Que dites-vous aux parents pour les rassurer ?

Je leur explique qu’ils seront pris en charge et que l’on va les aider et les accompagner à toutes les étapes du séjour. Nous agissons aussi en fonction des aptitudes de l’enfant et, s’il le faut, il y a deux bénévoles pour soutenir l’enfant durant une activité de loisirs. Tout ce que l’on fait est filmé et cela nous permet de montrer en images ce que les enfants vivent et dans quelles conditions. En plus je demande à chaque participant de témoigner sur ce qu’il a retiré de ce séjour. Ce sont à chaque fois des larmes de joie et ça tous les parents peuvent le voir. Les participants sont à chaque fois submergés par les émotions.

Quel est la tranche d’âge des participants en situation de handicap ?    

J’accepte les jeunes entre 5 ans et 25 ans !

Au niveau financier comment cela se passe t-il ?

Pour les jeunes en situation de handicap, tout est offert. Charge à nous de trouver les financements. Nous sommes reconnus d’intérêt général donc nous pouvons délivrer des attestations de défiscalisation, y compris aux entreprises. Il y a donc des entreprises ou des collectivités qui nous aident et c’est le cas de la région Auvergne Rhône-Alpes. De temps à autre nous recevons aussi des dons de particuliers ou le fruit d’une animation organisée en notre honneur. À côté de ça, tous les participants paient leur voyage, les familles paient pour elles mais pas pour leur enfant et les bénévoles paient 50% du coût de leur voyage. Sachant qu’un voyage de 9 jours en pension complète, activités et transport compris, représente en moyenne 690€ par personne on peut difficilement faire moins cher.

Comment les personnes peuvent-elles s’inscrire ?

Par bouche à oreilles, mais aussi par le bais de notre site qui est très visité. Nous travaillons aussi avec des IME et quelquefois la direction nous fait barrage, car lorsque l’enfant n’est pas dans les murs la structure en touche le prix de journée. C’est la logique comptable qui prend le dessus. Certains parents bravent les protocoles au détriment des relations qu’ils ont avec la structure.  Certaines familles obtiennent des aides notamment d’organismes comme l’ANCV, la MDPH possède aussi un budget pour les vacances de ces enfants.

Plus d’infos sur : https://www.les-enfants-dabord.org/

En photo : Vincent Barrési, fondateur de l’association « Les enfants d’abord, les enfants à bord » – Offrir du rêve et de la convivialité aux familles avec des enfants en situation de handicap.