Écouter cet articleSi les incitations fiscales ont conduit à la création de nombreuses fondations dans tout les domaines, et notamment médical, « il ne faut pas oublier que le patient reste la préoccupation finale » rappelle Jacques Lambert, Président de la Fondation Neurodis dédiée au handicap neurologique.
Créée en août 2007 à l’initiative des hôpitaux universitaires (de Lyon, Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand), de l’Inserm, du Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) et des Universités Claude Bernard Lyon 1 et Joseph Fourrier Grenoble, la Fondation de coopération scientifique Neurodis vient en soutien au Centre Thématique de Recherche et de Soins (CTRS) du même nom. Derrière tous ces termes et sigles, s’abrite une communauté de chercheurs et médecins, tous réunis autour de problématiques liées au handicap neurologique, avec pour objectif commun d’améliorer le diagnostic comme la thérapeutique, afin d’avoir un impact direct ou indirect sur la prévention ou la remédiation fonctionnelle du handicap neurologique. Plus précisément, ce sont quelques huit cent acteurs, dont cent cinquante chercheurs Inserm ou CNRS, cent soixante-treize professeurs d’universités, soixante-treize médecins des hôpitaux, cent cinquante ingénieurs et techniciens, et enfin près de deux cent cinquante doctorants et cinquante post-doctorants qui oeuvrent dans quatre secteurs de la pathologie neurologique : les syndromes parkinsoniens et les mouvements anormaux, l’épilepsie, les douleurs neuropathiques ainsi que la pathologie de la myéline centrale et périphérique (dont la sclérose en plaques et les neurodystrophies).
Une volonté d’innovation
Si Neurodis a d’ores et déjà lancé des actions dans les domaines cités, la Fondation est également largement impliquée dans la coordination de la recherche régionale sur la maladie d’Alzheimer et la schizophrénie. « Sur les quarante et un candidats qui ont répondu en 2007 à l’appel d’offre du Ministère de la Recherche – lancé sur une idée de François Goulard alors Ministre en poste -, huit Fondations ont été créées dont Neurodis » se réjouit le Professeur de neurologie François Mauguière, Directeur de la Fondation mais aussi Président du Conseil scientifique de la Fédération pour la recherche sur le cerveau, insistant sur la volonté d’innovation et de développement de l’interaction entre recherche fondamentale et recherche clinique au bénéfice du patient.
De la recherche sur les maladies du système nerveux au rayonnement national et international des neurosciences régionales, en passant par la valorisation économique, le développement de soins innovants, l’accueil de chercheurs extérieurs ou encore la création de chaires d’excellence (voir encadré), la Fondation Neurodis s’active sur tous les fronts. « L’objectif in fine de la coopération scientifique et de l’attraction d’enseignants chercheurs est de parvenir à lancer des actions utiles aux soins » souligne le Pr Mauguière.
Perte majeure de qualité de vie
Si pour ses fondateurs, le handicap neurologique est un défi majeur de santé publique à la portée de Neurodis, son Président J. Lambert observe avec beaucoup de lucidité : « toute entreprise bien dotée a créé sa fondation ….donc nous nous retrouvons dans un milieu très concurrentiel car toutes les fondations s’adressent aux mêmes donateurs ! ». L’atout de la Fondation Neurodis est, dans ce contexte selon lui, de permettre aux entreprises privées d’agir sur le terrain très vaste du handicap neurologique, qui affecte autant des sujets jeunes pouvant souffrir toute leur vie des conséquences fonctionnelles de leur maladie (cinq cent mille personnes épileptiques en France), que des sujets moins jeunes affectés « au fil du temps » de façon progressive (soixante mille cas de sclérose en plaque sur le territoire) ou brutale (accidents vasculaires cérébraux). A noter que la maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur en France après les AVC et que la douleur -notamment neurologique-, la plus fréquente des affections humaines, est la cause d’une perte majeure de qualité de vie lorsqu’elle devient chronique et rebelle aux traitements.
Un défi majeur de santé publique
Outre ses cibles de recherche prioritaires pour lesquelles Neurodis sollicite des donateurs – avec d’ores et déjà à l’appui de nombreux résultats reconnus par la communauté scientifique- la Fondation souhaite aussi sensibiliser son public à la recherche sur les autres causes du handicap neurologique et psychiatrique. Sur ce terrain, outre la maladie d’Alzheimer et les accidents vasculaires cérébraux, la schizophrénie apparaît comme première cause de handicap cognitif chez le sujet jeune. Certes dans la théorie, le handicap sensoriel, moteur, cognitif et psychique représente désormais un défi majeur de santé publique reconnu à l’échelle nationale, mais les actions concrètes pour le contrer sont en revanche beaucoup plus laborieuses et complexes. Aussi les outils se mettent en place, reflétant une réelle prise de conscience doublée d’une réelle volonté et ouvrent sur une route encore longue mais pleine de promesses. Nathaly Mermet
La chaire d’excellence en neuroimagerie
Très en pointe sur la neuroimagerie, Neurodis s’appuie sur les compétences du CERMEP et a développé, grâce à la contribution de spécialistes en IRM et d’informaticiens, des atlas anatomiques du cerveau représentant la plus grande banque de données sur les structures cérébrales, leurs volumes et leurs connectivités. Or il existe une « signature volumétrique » des maladies neurologiques, et les premiers résultats apportés par les techniques statistiques dans le cas de l’épilepsie encouragent l’utilisation de l’outil pour toutes les pathologies où les troubles cliniques sont directement liés à un dysfonctionnement neurochimique de la transmission entre les neurones. NM
