Avec le troisième Plan autisme (2013-2017) présenté en mai dernier, le gouvernement espère rattraper le retard de la France. 205 millions d’euros ont été débloqués (contre 187 pour le deuxième plan et 121 pour le premier). Malgré l’effort financier, les réactions restent partagées entre espoirs et désillusions.
Existe-t-il une recette miracle pour améliorer sensiblement le niveau de prise en charge de l’autisme en France ? Deux plans (2005-2007 et 2008-2010) ont déjà été lancé et pourtant, en 2010, seulement 75 000 personnes avec autisme ou autres TED (Troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et « moins d’une personne sur cinq bénéficiait d’un accompagnement adapté », comme l’a expliqué Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, lors de la présentation du Plan 3. Ce nouveau dispositif a donc pour objectif «d’améliorer la vie quotidienne de centaines de milliers de personnes », a-t-elle poursuivit. La ligne directrice du gouvernement était claire : suivre les recommandations de bonnes pratiques de la HAS (Haute Autorité de Santé). En d’autres termes, favoriser les approches de prise en charge éducatives et comportementalistes, jusqu’ici peu accessibles dans l’Hexagone. « Il est aujourd’hui urgent de promouvoir l’émergence de recherches cliniques rigoureuses portant sur les outils et procédures diagnostiques, et sur les approches éducatives, comportementales et développementales dont certaines ont fait la preuve de leur efficacité dans d’autres pays, mais qui doivent être adaptés et évalués en France », indique le Plan. La création de place devrait ainsi s’effectuer en respect avec les recommandations de l’HAS et de l’Anesm* (700 places en unité d’enseignement en maternelle, 350 places de répit – accueil temporaire-, 1500 places pour adultes, 850 places de Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile pour les enfants).
Dépistage dès 18 mois
Autre pilier du plan : le dépistage précoce. Prévu dès 18 mois, il vise à une prise en charge rapide et donc plus efficace. « En repérant les enfants autistes dès 18 mois et en les accompagnant avec une approche éducative, comportementale et développementale, c’est tout leur parcours de vie qui s’en trouve facilité », souligne le plan. Le dispositif de dépistage s’appuiera sur trois réseaux : un réseau d’« alerte» (professionnels de la petite enfance, communauté éducative et médecine de ville), un réseau de diagnostic « simple » (au moins une équipe de proximité par département) et un réseau de diagnostic « complexe » par région (Centre ressource autisme en collaboration avec une équipe hospitalière).
Former les professionnels
Les idées reçues sur l’autisme (parfois apparenté à tort à un problème psychologique ou une psychose) perdurent pour le grand public mais aussi pour les professionnels. 5000 professionnels (professionnels de santé, du secteur social et médico-social, travailleurs sociaux) seront ainsi formés et sensibilisés « aux particularités de l’autisme ». « Une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé (médecins, paramédicaux, psychologue…) avec l’introduction dans leur cursus de formation initiale de modules conformes à l’état des connaissances en matière d’autisme et de TED », note le Plan. Un volet de formation est également prévu pour la communauté éducative : enseignants, auxiliaire de vie scolaire, psychologues, médecins et infirmières de l’Éducation nationale…
* Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.
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Ils l’ont dit
Suite à la présentation du 3e Plan autisme, commentaires, communiqués et tribunes dans la presse se sont enchaînés. Morceaux choisis.
• « Nous connaissons les multiples imperfections de ce plan, mais l’urgence est de soutenir ses orientations, et le respect de toutes les recommandations de la HAS et de l’ANESM, pour que le changement des pratiques puisse enfin commencer » . L’Association Autisme France, en lançant sur internet une pétition en soutien au plan (www.autisme-france.fr).
• « Le problème de ce plan est qu’il fait évoluer la prise en charge dans un cadre existant avec la même institutionnalisation de l’autisme. Je regrette qu’aucune mesure juridique ne soit prise pour réellement favoriser les méthodes efficaces. Ce plan vient moderniser le dispositif déjà en place, il fallait le révolutionner ». M’Hammed Sajidi président de l’association Vaincre l’autisme, pour Handirect.
• « Je trouve scandaleux que ce 3e Plan autisme soit si « petit » et indigne face à la détresse des familles ». Une mère dont l’enfant autiste a aujourd’hui 26 ans, pour Handirect.
• « La lecture de ce 3 e Plan nous montre qu’il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents », « Le 3e Plan fait l’apologie du tout éducatif et ceci est parfaitement inadmissible. Nous aboutissons ainsi à un paradoxe car, alors que les parents d’enfants autistes plaident activement, et à juste titre, pour que leur enfant soit considéré comme un citoyen à part entière ayant notamment le droit d’être scolarisé, ce 3 e Plan va pourtant aboutir à en faire un citoyen privé de sa liberté d’accès à différents outils thérapeutique disponible pour tout le reste de la population ». Bernard Golse, pédopsychiatre à l’hôpital Necker dans le journal Le Monde.
• « L’État n’a pas vocation à trancher les controverses scientifiques, notamment quant à la prise en charge de l’autisme. (…) Mais l’État à un devoir moral quand il s’agit de la santé des citoyens. Il doit, en l’état actuel des connaissances, mettre tout en œuvre pour répondre aux besoins de soins. C’est précisément dans cet esprit qu’a été élaboré le 3e Plan autisme ». Marie-Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées dans Le Monde.