Se laisser bousculer sans s’effondrer : La chronique de Catherine Sanches

Nouvelle chronique de Catherine Sanches : Se laisser bousculer sans s’effondrer… comme d’habitude

Par Catherine Sanches. Comme pour beaucoup de personnes concernées par une situation de handicap, être confiné, ce n’est pas une expérience nouvelle… Sauf qu’avec la crise sanitaire liée à la COVID-19, on a donné à notre mise à l’isolement un autre nom. Tout au long du parcours de soins de Matilda, notre famille a été confrontée à des bouleversements nécessaires pour préserver sa santé. Ce fût à l’occasion de sa greffe de moëlle osseuse, d’opérations chirurgicales lourdes, notamment orthopédiques, entraînant de longues convalescences gérées à la maison.

Ma fille aînée a la maladie de Hürler, une maladie génétique rare (1). Elle est née en 2000. Apolline, sa petite sœur, née en 2004, n’est pas malade. Toutes les deux sont scolarisées ; l’une termine un C.A.P. Vannerie et l’autre est en première STDAA (2). Mon mari n’a jamais eu autant de travail que durant cette période. Et pour ma part, j’ai jonglé avec mon activité professionnelle, la disponibilité nécessaire et ma fragilité (maladie chronique rénale) alternant arrêts de travail, et reprises à temps partiel. 2020 devait être la première année sans « passage au bloc », sans rien de méchant au programme !

Bien évidemment, nous n’étions sûrs de rien… Mais quand même, j’osais espérer un peu de tranquillité. Étant moi-même confrontée à des soucis de santé depuis quelques temps, je n’avais pas envie de renouveler une mobilisation générale pour cause de météo avec vigilance orange… C’est pourtant ce qui s’est passé. La montée de la menace portée par ce virus et les mesures de confinement ont été particulièrement anxiogènes. Ce qui a rendu les choses plus dures à vivre, c’est que, jusque-là, on savait les efforts temporaires. Au jour le jour, une épée de Damoclès supplémentaire s’est dessinée au-dessus de nos têtes. Là, nous ne savions plus comment nous projeter, et surtout si cela pourrait prendre fin.

En résumé, je retrouvais là un challenge : se laisser bousculer par les événements sans s’effondrer. Et plein d’autres gens étaient dans le même état.

De l’intérêt de faire des réserves… de paillettes

Pour une fois, vivre une aventure en famille sans sortir de son domicile devenait une expérience concernant beaucoup de foyers. Je me suis rendue compte que j’avais quelques avantages par rapport à ceux ne connaissant pas cette version de Fort Boyard : j’avais des réserves ! Alors, je ne parlerai pas de masques ou de papier hygiénique pour ne pas entrer dans la polémique. Pour allier organisation et improvisation, mes réserves sont d’un autre ordre. Elles se trouvent dans le rayon « paillettes ». Elles prennent le nom de loisirs créatifs, de puzzles, de livres, de jeux, de films, de rêves, de musique et de recettes de cuisine.

Évidemment, le confinement a réservé son lot de fatigues et d’exaspération. Chaque jour s’est ressemblé par la succession de tous les actes quotidiens essentiels… mais aussi par toutes les calamiteuses consignes scolaires. Il a fallu trouver des solutions pour rendre le travail à la maison plus simple, plus attractif … Et finalement, chaque jour s’est révélé différent par les moments et les émotions partagés avec mes grands enfants. Avoir 20 ans, avoir 16 ans, et avoir rendez-vous avec ce p?!µ* de virus, ce n’est pas un long fleuve tranquille. Il y a eu également une bonne surprise pour Matilda. Elle a vu des liens perdurer à distance avec ses intervenants médicaux et paramédicaux. Ils lui ont donné une preuve précieuse : tout ne s’effondre pas, tu ne disparais pas.

Il y a eu les tentations de se recroqueviller dans sa coquille, celle de tout envoyer promener, de ne rien dire ou faire pour ne pas souffrir. J’ai pu les comprendre, moi aussi, j’ai pu être tentée de « faire le mort en attendant que ça passe ». Sauf que pleurer, râler, aboyer à l’autre tout son mécontentement, c’est normal. Et c’est même plutôt sain quand tout paraît devenir monstrueux. Et puis sans avoir regardé les émissions culinaires à la télé, je peux vous confirmer un truc : faire la cuisine à quatre, six ou huit mains, c’est comme construire un port d’attache en pleine tempête pour une famille.

Reprendre les rênes de sa vie

Un lecteur averti s’est peut-être rendu compte, qu’en tant que maman, je me suis mise au service de l’équilibre familial. Il ne sera pas étonné d’apprendre que des soucis de santé m’ont rattrapée à la fin de l’été. C’était le moment pour recharger les batteries ! Et aussi pour se lancer dans de belles aventures.

Puisqu’il était écrit que 2020 serait une année qui nous sortirait de l’ordinaire, nous avons choisi de vivre des moments extraordinaires : accrobranche, cinéma, expositions… Et surtout nous avons eu la grande joie de fréquenter Peluchette et Abhcans, deux chevaux de race Fjord. Avec Laura, Matilda a pris des cours de calèche et Apolline des cours d’équitation éthologique.

Témoigner à propos de la COVID-19, c’est donc parler d’un challenge qui reste d’actualité. Le livre ne se referme pas, de nouveaux chapitres sont à écrire sur le sujet de l’adaptation. Regarder toutes nos émotions de 2020, c’est dire combien les journées demeurent compliquées à vivre. Comme 2021 ne nous laissera pas beaucoup de répit, je vais continuer à faire des réserves de paillettes pour moi et ma famille.

Catherine Sanches Rodrigues

Images © Apolline Sanches Rodrigues

Notes :

(1) Matilda a une maladie lysosomale. Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées une cinquantaine d’affections handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Pour plus de précisions, vous pouvez consulter le site de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : https://www.vml-asso.org/

(2) STDAA : Sciences et Technologie du Design et des Arts Appliqués. Avoir 16 ans, c’est aussi avoir du talent. Les illustrations de cet article ont été réalisées par Apolline Sanches Rodrigues. Insta : @le_petit_noir_chat