Les Français et les maladies rares : un baromètre et des chiffres dévoilés

Un baromètre pour évaluer l’opinion et les connaissances des Français sur les maladies rares

À la suite de la 15e édition de la journée internationale des maladies rares, qui a eu lieu le 20 février dernier, la Fondation Groupama a publie la cinquième édition de son baromètre « les Français et les maladies rares », réalisé par OpinionWay. Objectif : comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes, soit plus de 3 millions de Français. Voici quelques-uns des grands constats qui en sont ressortis.

Une méconnaissance des maladies rares qui persiste chez les Français

Une grande majorité de Français (90% en 2022) a déjà entendu parler des maladies rares mais les connaissances sur le sujet restent limitées. 22% des sondés connaissent une personne concernée et 8% sont directement concernés. Beaucoup de Français minimisent l’impact de ces maladies. Bien que 79% d’entre eux réalisent qu’il existe des milliers de maladies rares, seuls 65% ont conscience qu’elles sont souvent invalidantes.

D’autre part, 57% des sondés pensent qu’il est possible de guérir d’une maladie rare, à l’heure où la très grande majorité des 8 000 maladies rares reste encore sans traitement curatif.

Encore un sondé sur deux (50%) estime que les maladies rares touchent moins de 50 000 Français, alors qu’elles en touchent trois millions.

Aussi, la grande majorité des personnes interrogées ont conscience que les maladies rares ne sont pas facilement diagnostiquées (89%), qu’elles ne concernent pas que les enfants (93%) et enfin, qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (93%).

L’amélioration de la qualité de vie des malades perçue comme une priorité

Une grande majorité des Français considère que l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies rares est une priorité et qu’elle passe par des efforts dans domaine médical, notamment dans la prise en charge médico-sociale des patients (64%) et dans la formation des médecins (54%).

Le renforcement des campagnes d’information et de sensibilisation est également ressenti comme un enjeu important. Parmi les priorités identifiées : le renforcement des actions pour informer le grand public (43%) et une meilleure sensibilisation des professions paramédicales (31%).

« Une maladie est considérée « rare » lorsqu’elle touche une personne sur 2 000, ce qui représente 4,5% des français. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitement, mais des soins pour améliorer la qualité de vie des malades existent ou peuvent être développés » explique Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation Groupama.

Pour consulter les résultats du baromètre dans leur intégralité, rendez-vous sur : https://www.fondation-groupama.com/