Écouter cet articleRendez-vous les 8 et 9 novembre prochains à Lyon pour ceux qui souhaitent participer aux Journées Nationales « Innovation & Handicaps Rares ».
La ville de Lyon s’apprête à accueillir les Journées Nationales 2023 « Innovation & Handicaps Rares » les 8 et 9 novembre prochains. Organisées par le GNCHR (Groupement National des Centres de Ressources Handicaps Rares), cet événement d’envergure s’annonce comme un rendez-vous majeur pour tous ceux qui s’intéressent aux handicaps rares et à l’innovation dans ce domaine. Au programme, des ateliers pendant deux jours qui traiteront d’une dizaine de thématique. « Les Journées c’est : 2 jours, 5 salles en simultané, 10 thématiques et plus de 30 intervenants pour valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels dans le champ du handicap rare, explique le GNCHR au travers d’un communiqué. Elles permettront d’actualiser les connaissances et ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. »
Objectif : démystifier les Handicaps Rares
Ces deux jours ont pour objectif de faire de la sensibilisation et de parler au grand public d’handicaps rares, comme les affections mitochondriales, ou les épilepsies sévères. Sont considérés comme « rares », tous les handicaps qui correspondent à ces critères :
- On recense moins d’1 cas pour 10 000 personnes ;
- il y a un complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale ;
- il est très difficile d’avoir accès aux soins : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
Les handicaps rares ne sont aujourd’hui que très peu connus du grand public, mais affectent un nombre significatif de personnes en France. Ces conditions, souvent complexes et nécessitant une prise en charge spécifique, représentent un défi constant pour les individus qui les vivent au quotidien.
Inscription et programme
Vous pouvez retrouver le programme sur le site du GNCHR. L’inscription en ligne est accessible jusqu’au 16 octobre 2023, et chacun peut choisir les thématiques qui l’intéressent, ainsi que les salles et demi-journées correspondantes. Le prix pour s’inscrire est relativement élevé (80 euros par personnes), mais le GNCHR précise que les personnes atteintes d’un handicap rare seront défrayés à hauteur de 130 euros, avec deux aidants maximum.
Lire aussi : Les 2 et 3 octobre prochains, ne manquez pas les Journées Nationales de l’Emploi Accompagné
