Écouter cet articlePolyhandicap, « Apporter des réponses aux situations de vie spécifique des personnes polyhandicapées, c’est l’enjeu d’une société qui n’exclut personne. » Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargée des Personnes Handicapées.
Le comité de pilotage du volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale s’est réuni une nouvelle fois, le 6 novembre 2018, au centre ressource multi-handicaps de Paris, en présence de la ministre. Il rassemble l’ensemble des acteurs impliqués (associations de parents et de personnes handicapées, associations gestionnaires d’établissements et de services médico-sociaux (ESMS), fédérations professionnelles, administrations centrales et Caisse nationale de solidarité (CNSA).
Le comité de pilotage a été précédé d’une visite de deux établissements accompagnants des enfants et des personnes adultes polyhandicapées. L’occasion pour la Ministre de répondre aux préoccupations des associations de parents et d’affirmer que « Comprendre les situations de vie des personnes polyhandicapées est essentiel pour apporter les réponses les plus adaptées. Il n’est pas question de les exclure de la cité au prétexte qu’un accompagnement plus important serait nécessaire. Il est primordial de donner le choix à chacun. Comme ici, dans cette Maison d’accueil spécialisée (MAS), nous devons développer des plateaux techniques renforcés composés d’équipes pluridisciplinaires, qui permettent de proposer plusieurs solutions sur mesure et ouvertes sur la société. Il s’agit de développer et de faire évoluer l’offre médico-sociale en ce sens. »
Cette réunion a permis de faire un point d’étape sur les actions entreprises et de se fixer des priorités sur un an pour améliorer le quotidien des personnes et de leurs familles.
Le polyhandicap a été effectivement pris en compte dans la préparation des projets de santé régionaux de deuxième génération par les agences régionales de santé. Au 31 décembre 2017, ces dernières avaient consommé ou programmé 36 millions d’euros de crédits pour le développement de réponses d’accompagnement adaptées, en majorité pour les adultes (56%). Au-delà du développement de l’offre, son évolution, notamment pour favoriser l’accueil séquentiel et de répit, l’individualisation et la sécurisation de l’accompagnement (infirmières de nuit) constitue une priorité des ARS.
Les progrès de l’hospitalisation à domicile (HAD) et la télémédecine, ainsi que les avancées en matière de recherche sur le polyhandicap ont été partagés. Il a été rendu compte de l’avancement du programme d’actions de formation et d’accompagnement des aidants. Co-construit sous le pilotage de la CNSA il sera expérimenté dès le début 2019. Enfin, une enquête a été réalisée sur la scolarisation des enfants polyhandicapés ; elle permet d’établir qu’un quart des enfants sont scolarisés, principalement en unité d’enseignement interne aux établissements qui les accompagnent.
Pour 2018/2019, plusieurs priorités ont été définies : la scolarisation – un groupe de travail sera mis en place afin de permettre à tous les enfants de bénéficier d’un apprentissage scolaire adapté à leurs besoins ; le développement de solutions pour les personnes adultes polyhandicapées répondant à leurs attentes spécifiques ; la communication pour s’assurer que les moyens nécessaires sont mis à la disposition des enfants et des adultes polyhandicapés pour pouvoir communiquer avec leur entourage. La réflexion est également engagée afin de renforcer l’allocation de soins infirmiers, notamment la nuit, au sein des établissements médico sociaux.
La Ministre a rappelé que le comité interministériel du handicap, réuni le 25 octobre dernier, s’est fixé pour 2018-2019 des objectifs ambitieux tels que : l’accès aux soins et aux aides techniques ; ils prendront en compte les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées.
