Écouter cet articlePour un parent, il est compliqué d’aborder le sujet de la sclérose en plaques avec ses enfants quand on est soi-même atteint.
Faciliter le dialogue en famille c’est la mission que se donne la RobotBox. C’est un coffret pédgogique destiné aux enfants de 3 à 7 ans dont l’un des parents est touché par la sclérose en plaques (SEP). Il a été réalisé par Merck France et le réseau de santé RES-SEP (Réseau Eure-Seine Sclérose en Plaques) avec l’aide d’un groupe de mamans touchées par la SEP. L’objectif est d’expliquer aux enfants de manière ludique et pédagogique ce que représente cette maladie au quotidien, via une immersion dans un univers qui leur est familier : celui des robots.
Comprendre la SEP de manière ludique
Plus de 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France. C’est une maladie neurologique qui attaque le système nerveux central. Elle touche à 75% les femmes, avec un diagnostic posé généralement entre 20 à 40 ans[1] Les professionnels de santé du réseau RES-SEP accompagnent au quotidien les personnes atteintes de SEP, y compris dans l’impact que peut avoir la maladie sur leur vie de famille. C’est de cette expérience qu’est née l’idée de la création d’un outil pédagogique.
Le coffret d’apprentissage sur la sclérose en plaques destiné aux enfants de 3 à 7 ans est disponible gratuitement pour toute personne qui le souhaite.
Un moyen de communication entre les parents et l’enfant autour de la maladie.
Ce coffret d’apprentissage propose également différents outils pédagogiques pour que l’enfant s’approprie l’histoire, verbalise son vécu et son ressenti : un cahier de coloriages qui reprend les scènes du dessin animé, un cahier de labyrinthes à compléter et un chevalet des émotions. Ce chevalet des émotions, séparé en deux parties différentes (une pour l’enfant et une pour le parent), permet d’évoquer ensemble le fait que les émotions peuvent être affectées par la maladie.
L’élément principal de cette RobotBox est un dessin animé interactif réalisé en collaboration avec des professionnels de santé (infirmières et psychologues). On y suit l’aventure du petit robot S5P8 qui répare les autres robots dans son atelier. Par le biais d’un imaginaire qui convient le mieux à l’enfant, sans mentionner la SEP, il lui permet de faire lui-même un rapprochement naturel avec la maladie de son parent et sa prise en charge.
Le coffret contient également un guide d’accompagnement pour les parents les aidant à choisir le bon moment et trouver les mots justes pour en parler, ainsi qu’à tirer le meilleur parti de l’ensemble des outils de la box. Chaque parent retrouvera notamment des conseils pour répondre aux questions les plus courantes et les plus difficiles à traiter : “Est-ce que la sclérose en plaques peut s’attraper ? Est-ce contagieux ? Est-ce que c’est de ma faute si papa ou maman a cette maladie ? Est-ce que papa ou maman risque de mourir ? Quand est-ce que papa ou maman va guérir ?”
Avec la RobotBox, le RES-SEP et Merck créent l’opportunité pour les parents atteints de SEP et leurs enfants de parler de la sclérose en plaques et de son vécu sans jamais dramatiser et en préservant le climat le plus serein possible.
[1] Observatoire Française de la Sclérose en Plaques : http://www.ofsep.org/fr/presentation/en-savoir-plus-sur-la-sep
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