Écouter cet article« L’Exposition qui ne se voit pas » : Un événement pour mieux comprendre la Sclérose en plaques à Paris
Faire entendre la voix des personnes touchées par la Sclérose en plaques et porter à la vue de chacun les symptômes invisibles de cette maladie : Tels sont les objectifs de « L’Exposition qui ne se voit pas », organisée du 19 au 22 septembre 2019, à Paris, par la Ligue Française contre la Sclérose en plaques en (LFSEP) partenariat avec BETC Digital et Oxygen RP.
Conçue par des personnes atteintes de Sclérose en plaques, l’exposition repose sur une série de photographies présentées sous formes de toiles blanches, à priori toutes identiques, mais en réalité bien différentes si l’on prend le temps d’en explorer le contenu caché…
« Nous avons réservé un lieu dans Paris pour exposer des symptômes qui ne se voient pas, donc une exposition qui ne se voit pas. Il ne nous restait plus qu’à produire ces œuvres invisibles », raconte Christophe Clapier, directeur de création chez BETC Digital, atteint de SEP depuis 2016.
« Avec l’aide de la Ligue Française de la Sclérose en plaques et de ses patients-experts nous avons pu caster 9 patients représentant chacun 9 symptômes majeurs de la maladie, poursuit-il. Une première rencontre nous a permis de définir ensemble le portrait photo du symptôme, incarné par le patient. Nous ne souhaitions pas le rendre anonyme. Porté, le symptôme devient concret et nous touche plus fortement. La seconde session consistait à rendre ce portrait invisible en recouvrant de peinture blanche l’image imprimée sur une toile d’un mètre sur un mètre. Ces 9 toiles blanches, si différentes, sont accompagnées d’un QR code qui renvoie vers une courte vidéo qui révèle la photo cachée par la peinture. Ces images filmées à l’envers dépeignent la toile comme son symptôme et sont soutenues par le témoignage des patients. L’exposition devient alors interactive, les visiteurs sont invités à découvrir ce qui ne se voit pas ».
Parmi les différents portraits présentés, celui de Charlotte, qui « cohabite avec sa SEP depuis 1996 » et souffre de troubles du sommeil, de douleurs et de fatigue ; celui d’Audrey, qui a découvert la SEP il y a 1 an » et souffre de troubles cognitifs et de la marche ; ou encore celui de Christophe, qui a « fait connaissance avec la SEP en 2016 et pose pour rendre visibles ses troubles de la vision et ses troubles sensitifs ».
Selon la LFSEP, il y aurait aujourd’hui 2 millions de malades de la Sclérose en plaques dans le monde, dont 115 000 en France parmi lesquels 75 % de femmes.
« La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie neuro-dégénérative qui touche le système nerveux central et dont on ne peut pas guérir, explique le Docteur Olivier Heinzlef, neurologue et président de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques Imprévisible dans sa progression, elle entraîne de nombreux symptômes visuels, moteurs, urinaires ou encore cognitifs selon la forme de la maladie. Trop peu connue, elle constitue la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes après les accidents de la route. La maladie se déclare en moyenne vers l’âge de 30 ans, quand bien souvent se mettent en place les projets familiaux et professionnels. Très invalidants, les symptômes invisibles de la Sclérose en Plaques peuvent altérer profondément la qualité de vie ».
Pratique
L’Exposition qui ne se voit pas
Du 19 au 22 septembre 2019
À Paris, Espace Debelleyme, 11 rue Debelleyme, 75003 Paris
