SLA : Un mois d’événements pour faire connaître la maladie de Charcot

Tout au long du mois de ce mois de juin 2022, l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) organise une opération de sensibilisation baptisée : « Éclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Gros plan.

Sensibiliser au handicap, faire connaître au grand public la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) également appelée maladie de Charcot, et récolter des fonds pour la recherche : Tels sont les objectifs de l’opération « Éclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA », organisée par l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.

La SLA ou maladie de Charcot, qu’est-ce que c’est ?

« La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative incurable, expliquent les organisateurs d’Éclats de juin. Chaque jour en France, 4 personnes en meurent et 5 personnes  voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Elle peut affecter indifféremment chacun d’entre nous. Peu médiatisée, la SLA est pourtant l’une des maladies rares les plus fréquentes. L’ambition de l’ARSLA est de faire connaitre la maladie de Charcot au grand public à travers cet événement, qui reviendra chaque année au mois de juin ».

Des animations en ligne et dans toute la France

Ainsi, tout au long de ce mois de juin, chaque personne qui le souhaite, concernée ou non par le handicap ou la SLA, est invitée à participer aux animations organisées en ligne et dans toute la France par l’ARSLA. Parmi les temps forts de l’opération :

• Partagez une photo éclatante

  Pour faire mieux connaître la SLA au grand public, l’association vous invite à publier une photo de vous avec des lunettes roses, à paillettes, géantes, en forme de cœur, ou simplement dessinées avec du maquillage… en laissant libre cours à votre imagination. Partagez-la ensuite sur vos réseaux sociaux, avec les hashtags de l’opération.

• Course connectée

Du 1er au 21 juin, participez à l’événement solidaire connecté #DefielaSLA, en courant, marchant, randonnant, roulant … Objectif : parcourir 21000 km en 21 jours. Seul, entre amis, avec vos collègues ou vos copains et copines d’école, mobilisez-vous pour faire exploser les compteurs et faire un maximum de bruit jusqu’au 21 juin, la journée internationale de lutte contre la SLA.

• Course des héros à Paris domaine de St Cloud

Vous pouvez également prendre part à la course des héros le 19 juin dans le domaine de Saint-Cloud à Paris. Cet événement sportif et festif sera l’occasion de vous mobiliser, quel que soit votre niveau, pour soutenir la lutte contre la SLA !

• Cagnotte, jusqu’au 30 juin 2022

Lancez votre page de collecte (en nous contactant sur [email protected]) et incitez vos amis à vous soutenir. Tous les dons serviront à soutenir la recherche et à accompagner des personnes malades dans leur combat contre la SLA.

• Le 21 juin, journée internationale dédiée à la Maladie de Charcot

« Alors que nous sommes tous heureux de célébrer la fête de musique, personne ne connaît pourtant la journée internationale dédiée à la SLA, commente l’association organisatrice. C’est pourquoi l’ARSLA souhaite faire sortir cette date de l’ombre et du silence et encourager tous les médias à relayer l’information pour que le grand public se sente concerné. Cette date symbolique est l’occasion pour l’ARSLA de fédérer les personnes concernées et d’informer sur les ravages que provoque la Maladie de Charcot ».

• Un plaidoyer pour faire sortir la SLA de l’ombre

En parallèle de son opération « Éclats de juin », l’ARSLA a remis, en mars 2022, son plaidoyer à Brigitte Macron, en mains propres. À travers ce document, l’association souligne notamment qu’en Europe, chaque année, plus de 13 000 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués, contre 11 000 cas de sclérose en plaques, maladie connue par tous. L’ARSLA rappelle qu’elle se bat pour faire connaître cette maladie qui emporte la personne malade dans les 3 ans en moyenne à l’annonce du diagnostic. Elle souhaite travailler avec les équipes de la République En Marche pour faire reconnaître la SLA et les autres maladies neurodégénératives en tant que Grande Cause Nationale.

3 ambassadeurs pour porter l’opération « Éclats de juin »

Afin de mener à bien l’opération « Éclats de juin », la campagne de sensibilisation est portée par 3 personnalités publiques :

– Malika MÉNARD, journaliste, animatrice de télévision, et Miss France 2010, dont le père est atteint de SLA.
– Guilhem GALLART, dit « Pone », producteur de musique, membre du groupe Fonky Family, atteint de SLA.
– Marc-Antoine OLIVIER, médaillé aux J.O. de Rio, double Champion du Monde, Champion d’Europe et 2 fois n°1 Mondial, dont la mère est atteinte de SLA.

Pour en savoir plus et consulter le programme complet, rendez-vous sur le site eclatsdejuin.arsla.org