Écouter cet articleAfin d’améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes qui présentent un trouble du développement intellectuel (TDI), la Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations à destination de leurs proches mais aussi pour les professionnels d’établissements et services médico-sociaux.
« Il est primordial dans l’accompagnement de ces personnes de prendre en compte leurs besoins et leurs préférences, de les replacer au centre de toutes les décisions et de soutenir ainsi leur autodétermination », énoncent ainsi les experts de la HAS. Le trouble du développement intellectuel (TDI) fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Il ne s’agit donc pas d’une maladie mais d’un trouble qui apparaît durant la petite enfance et évolue tout au long de la vie. Il est caractérisé par une altération des fonctions cognitives qui affecte les apprentissages. Le TDI a ainsi des conséquences sur les capacités d’adaptation des personnes avec des répercussions sur les actes de la vie quotidienne ».
Fournir des repères et des outils face au trouble du développement intellectuel
Ce premier volet de recommandations a pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées et leur inclusion dans la société. Il fait part de bonnes pratiques professionnelles dédiées à l’accompagnement des personnes présentant un TDI, afin de fournir aux professionnels des repères et des outils pour :
- Comprendre ce qu’est le Trouble du développement intellectuel.
- Adapter l’accompagnement des personnes présentant un TDI à leurs singularité, besoins, choix et attentes.
- Accompagner les personnes dans le développement et la promotion de leur capacité d’autodétermination.
- Adapter les apprentissages et individualiser les soutiens des personnes (activités, supports, etc.) aux objectifs visés et aux différents environnements dans lesquels elles évoluent.
La personnalisation de l’accompagnement comme enjeu majeur
Parmi leurs recommandations phares, les experts de la HAS mettent plus particulièrement l’accent sur le fait de prendre en compte les caractéristiques de chaque personne présentant un TDI (besoins, choix, environnement, rythme, outils/méthodes de communications…) et de dans le cadre des évaluations et interventions mises en œuvre.
« Une personne pourra assurer la fonction de coordination de l’accompagnement, ce qui permettra aux professionnels et aux proches (parents, fratrie, aidants, etc…) de définir des pratiques communes d’accompagnement, proposent-ils. Cet accompagnement implique un soutien adapté pour permettre à la personne de mieux se connaître et d’identifier ses préférences, ce qu’elle aime, ce qu’elle n’aime pas, etc… Il peut être varié, allant de la co-construction du projet personnalisé à l’exercice de la citoyenneté en passant par des actes de la vie quotidienne : cuisiner, gérer ses achats et son temps, se déplacer seul, animer des réunions sur son projet personnalisé…. Les professionnels et les proches doivent alors créer un environnement stimulant avec des activités accessibles afin de valoriser le potentiel et de développer l’estime de soi ».
Les experts de la HAS suggèrent également que cet accompagnement personnalisé soit couplé à un accompagnement vers l’autodétermination, afin que chaque personne présentant un TDI puisse gouverner sa vie en cohérence avec ses envies, ses besoins, ses capacités, et donc gagner en autonomie. Ils soulignent que ce type d’accompagnement doit également favoriser son inclusion et sa participation dans la société.
Des fiches en FALC et un guide pour compléter les recommandations
En parallèle de ces recommandations, la HAS – Haute Autorité de Santé – publie aussi ses premières fiches en langage FALC (faciles à lire et à comprendre) pour faciliter la compréhension de tous, à commencer par les personnes présentant un TDI.
Ainsi, la HAS a élaboré des fiches transcrites en « facile à lire et à comprendre » (FALC) directement destinées aux personnes accompagnées pour qu’elles puissent comprendre ce qui est recommandé aux professionnels qui les accompagnent. Ces fiches ont été élaborées et relues en collaboration avec elles.
Celles-ci reposent sur des messages simples et pictogrammes, reprenant les 6 grandes thématiques des recommandations de bonnes pratiques professionnelles :
- Autodétermination, participation et citoyenneté.
- Communication et habiletés sociales.
- Cognition et apprentissages.
- Sensorialité et motricité.
- Littératie et numératie.
- Accompagnement des professionnels et des familles.
Par ailleurs, un guide a également été élaboré pour les accompagnants (professionnels et familles). Il permet de poser des points essentiels, tels que la définition du TDI et des troubles qui peuvent lui être associés ainsi que des exemples d’accompagnement qui peuvent être mis en place au quotidien.
D’autre part, une vidéo de témoignages, expliquant comment la HAS a co-construit ces recommandations avec les personnes concernées, a été réalisée.
Vous pouvez retrouver tous ces éléments sur le site de la HAS.
