Troubles bipolaires : Témoignage d’une aidante sur son parcours

TÉMOIGNAGE D’AIDANTE : « J’ai vécu la première crise de troubles bipolaires de ma fille comme un véritable tsunami »

Aleth Henry, vice-présidente de l’UNAFAM du Rhône et maman de quatre enfants, nous raconte son parcours d’aidante auprès de sa fille aînée qui souffre de troubles bipolaires.

La première crise
Ma fille est atteinte de troubles bipolaires qu’elle a déclarés en 2000, il y a 18 ans. Elle a aujourd’hui 35 ans. Quand c’est arrivé, je ne savais pas absolument pas ce qui se passait car en fait elle était en séjour linguistique en Irlande. Elle a été rapatriée d’urgence au bout de trois jours car elle était en crise maniaque. Elle avait des hallucinations auditives et visuelles, elle délirait. Elle a été rapatriée directement à l’hôpital, sans passer par la maison, ce qui l’a beaucoup choquée, et elle s’est retrouvée enfermée dans une chambre d’hôpital psychiatrique. C’était pour moi un véritable tsunami, je n’oublierai jamais. Comme notre fille était mineure, mon mari et moi avons eu le choix de la laisser hospitalisée ou de la reprendre à la maison. Nous ne voulions pas la laisser comme ça alors nous avons choisi de la faire sortir de l’hôpital, avec un traitement de cheval, et avec un rendez-vous pris à l’hôpital un mois plus tard. Nous sommes partis avec elle… et pendant un mois j’ai passé 24h sur 24 à un mètre de ma fille, à ne pas la lâcher, à lui donner ses traitements… et les autres n’existaient plus, ni mon mari, ni mes autres enfants, je ne faisais que m’occuper d’elle, qui était complètement assommée par les médicaments.

Des rencontres qui ont tout changé
Nous sommes retournés à l’hôpital pour notre rendez-vous un mois plus tard. Le docteur que nous avons alors rencontré m’a sauvée, si je puis dire. Elle a su nous dire avec empathie que nous ne pouvions pas garder notre fille à la maison à ce moment-là, et qu’il y avait une place pour elle au pavillon des ados. Elle est restée 3 semaines pendant lesquelles nous ne devions pas la voir, et finalement elle est sortie de l’hôpital et a tout de suite repris sa terminale. Dans son lycée, elle a été très soutenue, notamment par un professeur qui connaissait la maladie, et elle a obtenu son bac sans problème, en prenant son traitement. Après cela elle a souhaité partir de la maison. Elle est partie à Toulouse pour faire une école d’agro-alimentaire. Avec l’éloignement et le manque de suivi, elle a arrêté son traitement et a dû revenir au bout de 18 mois, à nouveau en état de crise. Il y a alors eu une période complexe où elle allait à la fac mais arrêtait souvent de prendre son traitement, elle a également une tentative de suicide suite à une difficulté sentimentale. Puis en 2007, elle a rencontré un garçon qui est aujourd’hui son mari et qui accepte complètement sa maladie.

Un bébé Habilify et un emploi valorisant
Ma fille avait un très fort désir d’enfant mais c’était compliqué à concilier avec son traitement. Elle était alors en région parisienne et on lui a indiqué à l’hôpital qu’elle pouvait peut-être bénéficier d’un traitement adapté aux troubles bipolaires avec une grossesse. Il se trouve qu’il y à Paris un service spécifique appelé « CICO » qui accompagne la parentalité des personnes avec un trouble psychique. Et elle a effectivement eu la chance d’en bénéficier. Elle a eu une grossesse très suivie et a accouché d’un premier enfant en 2013, un « bébé Habilify », nom du traitement qu’elle a suivi. Un an plus tard elle a eu des jumeaux, en suivant le même traitement et le même accompagnement. Elle a donc aujourd’hui 3 enfants.
Un plus tard, ayant cette envie de partager et cette fibre de vouloir aider les autres, elle a reçu une demande du Centre Référent Lyonnais de Réhabilitation et de Reméditation Cognitive (CRRR) du Professeur Franck, l’invitant à se former pour devenir médiateur santé pair. Elle a saisi cette opportunité et a été prise tout de suite après avoir postulé. Tout en exerçant cette activité professionnelle, elle suit une formation très cadrée en plusieurs sessions à Paris, à raison d’une fois par mois. Elle gagne régulièrement en compétences et c’est quelque chose qui l’enrichit, elle est rétablie et pour le moment c’est une vraie réussite. Il y a actuellement 34 médiateurs santé pair en France, et 3 en Rhône-Alpes.

Maintenant je suis d’autant plus convaincue que faire confiance à la personne malade est une étape importante du rétablissement, même si ce n’est pas toujours facile. Quand ma fille m’a annoncé qu’elle allait avoir son premier enfant, j’avais du mal à le croire, je ne pensais plus qu’elle pourrait avoir des enfants. Et finalement elle en a trois et elle s’intègre professionnellement.

Des difficultés liées aux rechutes
Les principales difficultés des troubles bipolaires de ma fille sont venues dans les périodes de rechutes, parce que c’est les moments où la personne refuse de prendre son traitement et où il faut de nouveau le convaincre d’aller à l’hôpital. Cela demande une énorme énergie, car la personne peut être très difficile à raisonner quand elle ne prend plus son traitement.

Pour les proches d’une personne ayant des troubles psychiques…
Je leur recommande de se faire aider et accompagner au plus vite, car au début on ne se rend pas toujours compte de la place que prend la maladie dans notre vie. Aller rencontrer d’autres personnes qui sont debout dans leurs baskets, ressentir ce soutien entre personnes qui vivent des situations communes, cela aide beaucoup à avancer.