Écouter cet articleL’application mobile ViMaRare propose des outils et conseils pour aider les patients et leurs proches à gérer la maladie rare au quotidien.
Pensée par les malades et pour les malades, en coopération avec leurs familles et les professionnels qui les accompagnent, ViMaRare est une application mobile dédiée aux patients touchés par une maladie rare et à leurs proches.
Lancé par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, l’application ViMaRare a pour objectif d’aider le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. C’est une application transversale utilisable pour toute maladie rare car elle est personnalisable par chaque utilisateur.
ViMaRare a reçu le Label « Droits des usagers de la santé »
Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ». « Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’1 personne sur 2 000, commentent les créateurs de l’application. Les maladies sont rares mais pas les personnes atteintes. Actuellement, 3 millions de personnes sont concernées en France par une maladie rare. L’application a pour objectif d’informer sur les maladies rares et d’inciter le patient à être acteur de sa santé. La fonctionnalité d’envoi de notifications, informant sur les évènements maladies rares, permet de rompre l’isolement ».
ViMaRare propose quatre grandes rubriques : Informations essentielles – Gérer sa maladie au quotidien – Accéder rapidement à ses documents et à ses contacts. L’application est téléchargeable gratuitement sur smartphone.
Vous pouvez retrouver cette application sur les plateformes de téléchargement smartphones Androïd et Iphone.
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