« Autour des Williams » propose une formation pour les parents d’enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren

Des formations de langue des signes pour les parents d’enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren. C’est ce que propose l’association « Autour des Williams », à l’occasion de la journée internationale de la langue des signes.

Le syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare, est caractérisé par un retard de développement intellectuel et un apprentissage tardif de la parole. Pour les parents d’enfants porteurs de ce syndrome, la communication peut être un défi majeur. C’est pour cela, qu’à l’occasion de la journée internationale des langues des signes, l’association « Autour des Williams » rappelle qu’elle propose des formations gratuite à la langue des signes pour les tout-petits. Ces dernières sont adaptées pour les familles, et offrent une solution pour améliorer la communication entre les parents et leurs enfants atteints de ce syndrome.

Un programme proposé aux membres de l’association

Ce programme a été créé après la victoire de l’association « Autour des Williams » du prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama, et a bénéficié pour le moment à une trentaine de familles. La formation est proposée gratuitement aux membres de l’association, le programme se veut flexible afin de tenir compte des contraintes des parents. La formation se passe en ligne et s’acquiert en moins de deux mois. « On propose cette formation aux membres de l’association, mais comme on a un nombre de places limités, il faut aussi motiver sa candidature, explique Anne-Isabelle Gutierrez, la déléguée générale d’Autour des Williams. L’idée c’est de la proposer aux parents qui ont des enfants atteints du syndrome, et dont on sait qu’ils iront au bout. »

La langue des signes : un outil précieux dans le contexte du handicap cognitif

Les enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren développent généralement leurs compétences linguistiques plus tardivement, souvent vers l’âge de cinq ans. Cette communication limitée entre l’enfant et ses parents peut avoir des répercussions significatives sur la vie quotidienne des familles, allant de la compréhension des besoins essentiels et émotionnels à la gestion des tensions et des frustrations. Dans ce contexte, la langue des signes a déjà prouvé son efficacité auprès des enfants vivant avec cette maladie génétique rare. « En plus de permettre une communication avec les parents, la langue des signes permet d’apprendre à parler, puisqu’on signe en même temps qu’on dit les mots », explique Anne-Isabelle Gutierrez.

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