Écouter cet articleÉlections et handicap sur quelles bases faire son choix ?
Afin d’aider nos lecteurs dans leur réflexion face aux élections qui vont se dérouler dans une semaine, nous revenons avec Stéphane Forgeron sur la publication du livre qu’il a co-écrit « Handicap : l’amnésie collective ». Ce livre, qui est une vaste analyse de la situation des personnes handicapées en France aujourd’hui, porte un regard non politique, sévère, mais juste et pertinent, qui peut vous aider à faire un choix en fonction des promesses et professions de foi des candidats. Voter pour un candidat sur de simples promesses, sans posséder les éléments de contexte, d’analyse et de comparaison avec la réalité du terrain me paraît totalement dérisoire. C’est pourquoi je vous invite à lire avec attention cet article qui sera suivi d’un deuxième le lundi 4 avril.
Stéphane Forgeron, quelles sont les raisons qui vous ont poussé à écrire ce livre ?
Premièrement, force est de constater que depuis plus de 20 ans la situation des personnes handicapées ne s’améliore pas en France, voire se dégrade en dépit des beaux discours des gouvernements successifs. À l’inverse, dans d’autres pays développés, notamment les pays scandinaves (ex. Norvège, Finlande), anglo-saxons (ex. USA, Australie), asiatiques (ex. Japon, Singapour) et latins (ex. Espagne, Italie), la situation progresse en termes de pleine participation et de citoyenneté basée sur la non-discrimination de cette population.
Un décalage saisissant est à relever entre la France et nombre de pays équivalents en termes de PIB. À l’heure où les associations, les candidats à l’élection présidentielle et les médias parlent d’inclusion à l’envi sans même se poser la question du sens de ce concept au regard des pratiques internationales, les manquements sont légion au pays des droits de l’Homme dans tous les aspects de la vie : scolarisation des élèves handicapés, accès à une formation professionnelle de qualité débouchant sur un emploi, discriminations multiples (sociale, professionnelle, économique), accès au logement, aux soins, accessibilité au sens large (du cadre bâti, aux installations sportives, à la société de l’information, à la culture, …).
Au-delà des critiques formulées dans ce livre sur la situation française par un diagnostic sans concession, nous démontrons que ce n’est pas une fatalité et que notre pays peut s’en sortir par l’adoption de politiques publiques mettant au centre des préoccupations la personne, laquelle dans nombre de pays est considérée comme un expert de son handicap. L’objectif de pays très en avance sur la France est de garantir l’égalité des droits et des chances pour :
(1) qu’un enfant vivant avec un handicap dit lourd (ex. polyhandicap, autisme) puisse être scolarisé à l’école du quartier et vivre au cœur de la cité dans sa famille ;
(2) qu’un adulte handicapé ait les moyens de pouvoir vivre en toute autonomie avec ses proches dans un logement conçu à cet effet, qu’il soit valorisé en tant que personne avec ses qualités et ses défauts, et non dévalorisé en tant qu' » handicapé » objet de soins ;
(3) que les villes aient de vraies politiques d’accessibilité pour Tous, etc.
« On en reste au stade des constats sans agir face à des situations de réelle détresse »
Depuis maintenant près de cinq ans, la France est entrée dans l’ère de l’inclusive washing, ou du coup de com permanent pour justifier les actions du Gouvernement. Or, l’inclusion, thème très présent dans le livre, se mesure aux progrès réalisés dans la vie quotidienne des personnes handicapées en matière de qualité de vie.
Deuxièmement, nos élus parlent d’handicap, mais rarement des personnes handicapées, comme si c’étaient des sous-citoyens. Et on en reste au stade des constats sans agir face à des situations de réelle détresse sur le plan humain (ex. l’accès aux soins). Dit autrement, rien ne bouge, et la com reprend inexorablement le dessus pour masquer nombre de discriminations. Celle-ci donne le sentiment amer que les responsables politiques, à commencer par la Secrétaire d’État au médicosocial, Sophie Cluzel, vivent dans un monde parallèle pour une raison simple : les » politiques publiques » sont élaborées sans les personnes handicapées par des personnes non concernées.
En effet, il n’existe pas véritablement de politiques publiques inclusives pour transformer de bonnes intentions en réalités concrètes dans le quotidien de cette population. À tel point que les candidats à l’élection présidentielle rivalisent de mesurettes sans cohérence entre elles ; ils sont dans l’incapacité d’apporter une vision sociétale à 5-10 ans pour changer le quotidien de millions de » citoyens « . Ainsi, ils refusent tous de parler ouvertement de discrimination, et de lutter concrètement contre de telles inégalités de traitement.
La représentante de LREM sur cette thématique, Dominique Gillot, a affirmé qu’il existe le Défenseur des Droits si les personnes handicapées se sentent victimes de discriminations, tout en ne comprenant pas que cette autorité administrative n’a aucun pouvoir de sanction. À chaque rentrée scolaire, quelle réponse apporter à des parents qui, impuissants, observent que leur enfant ne sera pas scolarisé, ou une demi-journée par semaine pour gonfler les statistiques du ministère de l’Éducation nationale ? En d’autres termes, nous avons les plus belles lois du monde, mais elles ne sont pas appliquées, ce que ce livre dénonce.
Élections et handicap : Anticiper le vieillissement de la population
Troisièmement, la population vieillit, ce qui va engendrer nombre de conséquences négatives sur des millions de personnes qui aujourd’hui ne sont pas confrontées à une situation de handicap. Officiellement, ces personnes ne seront pas reconnues administrativement handicapées, mais vivront le handicap dans leur chair au quotidien à différents degrés, voire deviendront dépendantes sans la moindre possibilité d’avoir une fin de vie digne contrairement aux pays scandinaves. D’ici 2035-2040, la population handicapée et âgée va représenter 30-40% de la population française, et les élus, quelle que soit leur sensibilité politique, ne se préoccupent pas des conséquences sur toute notre société. Les pays scandinaves ont anticipé ce phénomène démographique depuis près de 40 ans (accessibilité des villes, logement social adapté, vie autonome, etc.).
La loi de 2005 devait garantir une meilleure accessibilité dans tous les aspects de la vie pour les personnes handicapées, mais dans les faits pour tous les citoyens. En effet, une réelle accessibilité du cadre bâti et de la société de l’information peut améliorer la qualité de vie des personnes âgées (ex. faire les courses, compléter en ligne des formulaires administratifs), les personnes vivant avec une maladie chronique, les enfants, les personnes avec un handicap temporaire, les touristes avec des valises lourdes dans les transports en commun, etc. Or, François Hollande a » abrogé » cette loi par l’introduction d’une multitude de dérogations dénaturant l’objectif initial d’accessibilité universelle. Un chapitre est consacré à ce sujet, montrant que les architectes et les urbanistes excluent une partie croissante de la population.
Les améliorations constatées sur le terrain sont à la marge. Ce livre montre que d’autres pays ont adopté des législations ambitieuses, par l’introduction dans leurs politiques publiques de la démarche de la conception universelle (ex. Norvège, Japon, Singapour, États-Unis). Cette méthode permet en amont de la conception d’un environnement, d’un produit ou d’un service d’intégrer la diversité des besoins de la population, dont les personnes handicapées et âgées.
Quatrièmement, le livre souligne que les personnes handicapées n’ont pas de représentants légitimes élus en France. Les grosses associations gestionnaires d’établissements pour personnes handicapées, sous-traitants de l’État vivant pour l’essentiel de dotations publiques du ministère de la Santé, sont les représentants officiels – des salariés de ces associations – de cette population, parlant en leur nom dans tous les aspects de la vie sans même les consulter. Ce conflit d’intérêts majeur est savamment entretenu, car il arrange tant la puissance publique que ces associations dépendant financièrement de l’État.
Ces associations se qualifient à la fois de gestionnaires d’établissements médicosociaux et/ou sanitaires et les représentants des personnes handicapées, feignant de ne pas voir le problème lié à un tel positionnement de nature à confisquer toute démocratie. Ce livre explique qu’un tel positionnement est impensable dans d’autres pays développés, et de quelle manière la séparation entre une filière gestionnaire et un secteur militant a contribué à l’amélioration substantielle de la qualité de vie de millions de personnes handicapées.
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