Acouphènes et hyperacousie : les handicaps acoustiques créent une souffrance invisible

À l’occasion du salon Autonomic Rennes, nous avons rencontré Claire Douay-de-Faultrier, présidente de l’association Handicaps acoustiques depuis 2008, et éducatrice. Elle-même hyperacousique, elle nous présente les activités de son association et les différents types de handicaps acoustiques, notamment les acouphènes et l’hyperacousie.

Pouvez-vous nous présenter l’association Handicaps acoustiques 44 ?

L’association Handicaps acoustiques 44 a été créée en 2004. Elle représente les personnes souffrant d’hyperacousie, d’acouphènes, et de la maladie de Ménière.

Nous ne sommes pas médecins. Nous nous plaçons plutôt en soutien par rapport au vécu de ces personnes, pour les aider à trouver des solutions, à comprendre, et à mieux vivre au quotidien avec leur handicap.

Dans ce cadre nous proposons :
– une mise en relation des personnes souffrant d’un handicap acoustique ;
– une entraide morale et physique entre les personnes pour rompre l’isolement ;
– des actions pour faire connaître et reconnaître les handicaps acoustiques dans tous les domaines de la vie.
Nous intervenons également dans les commissions d’accessibilité pour veiller à ce que nos handicaps soient pris en compte dans les transports et autres lieux publics.

En parallèle, nous organisons chaque année deux rencontres et réunions d’informations ouvertes au public. La prochaine aura lieu le samedi 28 janvier à La Haye-Fouassière (44) – voir les détails en fin d’article.

Les personnes en difficultés qui souhaitent nous poser des questions peuvent également nous contacter, de préférence par mail, à cette adresse : [email protected]

Pouvez-vous expliquer les différents types de handicaps acoustiques ?

– L’hyperacousie provoque une diminution du seuil de tolérance de tolérance de l’oreille aux différents sons, y compris les bruits d’intensité normale. On ne connaît pas toujours son origine, même si on sait qu’elle peut provenir d’un choc sonore, par exemple. Selon le degré de gravité qui va de la fatigue auditive à l’hyperacousie douloureuse et sévère, chaque son peut ainsi générer des sensations désagréables telles qu’une brûlure, un coup de poing, une claque… Pour donner un ordre d’idée, on estime le son produit par les baladeurs à 80-110 décibels, et celui provoqué par les avions à réaction à 110 décibels – bruit que toutes les oreilles ont du mal à supporter. Pour l’hyperacousie, vous descendez, en-dessous de 80 décibels : la voix correspond à 60 décibels environ, les sonneries de téléphone à 40 décibels, et le tic-tac de réveils à 20 décibels. Pour ma part, en tant qu’hyperacousique, le simple fait de marcher dans les feuilles ou dans les gravillons pouvait être insupportable auparavant.

– Les acouphènes : Une personne acouphénique entend des sons dans l’une ou les deux de ses oreilles, sons qu’elle est la seule à entendre. Les acouphènes peuvent se manifester à des stades différents : du stade où ils dérangent peu la personne et interviennent de manière ponctuelle ou permanente ; jusqu’au stade où ils sont là 24h sur 24, très forts et parfois insupportables avec des bruits de sifflements, de roulements, de cocotte-minute, de bourdonnement, de moteurs… sachant que tous ces bruits peuvent se cumuler. Imaginez un instant que vous avez un casque sur les oreilles qui génère tous ces bruits et que l’on vous demande de faire un exposé ! L’origine des acouphènes n’est pas toujours identifiée, mais elles résultent souvent d’une exposition à un bruit intense, dans le cadre personnel ou professionnel, de manière volontaire ou accidentelle.

Certaines personnes sont à la fois hyperacousiques et acouphéniques.

– La maladie de Ménière est une affection de l’oreille interne qui peut causer des crises de vertiges, des acouphènes, une perte de l’audition progressive de l’oreille atteinte, une sensation de plénitude dans l’oreille, ou encore des nausées et vomissements. Elle est d’autant plus handicapante que ses crises sont souvent imprévisibles. Des origines auto-immunes, virales et/ou génétiques sont évoquées mais ses causes ne sont aujourd’hui pas expliquées de manière certaine.

Quelles sont les conséquences des acouphènes et de l’hyperacousie sur la vie quotidienne ?

Ces différentes situations provoquent des difficultés dans la vie de tous les jours et dans tous les domaines, car on a besoin de l’audition pour quasiment tout. Ces difficultés sont variables en fonction des degrés d’intensité, qui peuvent être légers à extrêmes, devenant parfois invalidants.

Concernant l’hyperacousie, quand le seuil de tolérance d’une personne devient inférieur à 40 ou à 20 décibels, cela devient très invalidant. Il n’est plus possible de manger dehors avec le bruit des oiseaux, de cuisiner chaud à cause des crépitements… lavage, douche, réunion, bricolage, conduite… tout cela devient compliqué. On met des bouchons d’oreilles, mais beaucoup de bruits passent à travers.

De manière plus générale, qu’il s’agisse d’hyperacousie, d’acouphènes ou de la maladie de Ménière, les expositions au bruit peuvent entraîner des douleurs à répétition, des mots de tête, mais aussi des difficultés de compréhension, concentration, élocution, équilibre, repérage… ainsi que des troubles du sommeil. Tout cela cause un épuisement général, plus ou moins intense. D’autant plus qu’il est difficile de se contenir lorsqu’un bruit nous insupporte, ce qui fait qu’on s’exclut, faisant parfois l’objet d’incompréhension de la part de notre entourage. De même, on évite les fêtes, les mariages, les concerts, les matchs, et tous les lieux où on peut entendre des cris et des applaudissements.

Du coup, les deux jours sur votre stand à Autonomic Rennes ont dû être difficiles à supporter en tant qu’hyperacousique…

Il est vrai que pendant ces 2 jours, plusieurs personnes m’ont questionnée à ce sujet.

En effet, si j’étais toujours hyperacousique très sévère (entre 10 et 30dB) comme je l’ai été pendant 25 ans, il m’aurait été impossible d’être présente, de faire le trajet, et le tout en autonomie. Si j’ai pu le faire, c’est parce que la thérapie que j’ai suivie a réparé mes oreilles, plus précisément mon système auditif qui avait disjoncté. Les sons ne me provoquent plus aucune douleur. Juste encore une grosse fatigue. Et je dois encore éliminer peu à peu les restes de mon état antérieur d’épuisement extrême qui a duré si longtemps avec 0 espérance de guérison ou réparation.

Je suis toute disposée à témoigner sur ma thérapie. Cette piste curative auditive pour l’hyperacousie est extrêmement positive. C’est inespéré quand on entend depuis 25 ans, et encore aujourd’hui, que les acouphènes et l’hyperacousie sont des pathologies à vie, qu’il faut vivre avec et s’occuper pour oublier.

Avez-vous des conseils ou recommandations pour les personnes souffrant d’acouphènes et d’hyperacousie ?

Chacun essaye d’élaborer des solutions pour souffrir le moins possible du bruit. Cela va de l’utilisation de bouchons occultants au choix de chaque objet utile à la vie quotidienne.

À la maison, il vaut mieux privilégier des matières qui font peu de bruit, comme le silicone, le feutre, les plastiques mous… Pour la cuisine, les accessoires non électriques sont préférables, comme un presse-purée et un fouet manuels ; de même, il vaut mieux éviter tout accessoire en métal et utiliser des couverts en bois, plastique et silicone. Pour le rangement, on peut utiliser du feutre ou du carton pour recouvrir les surfaces et en intercaler entre plusieurs ustensiles. Les paniers sont aussi des accessoires pratiques et silencieux.

Dans le cadre de mon métier d’éducatrice, je me suis rendu compte que tous les jeux devenaient de plus en plus sonores, c’est pourquoi j’ai aussi réfléchi à cet aspect :  il existe des jeux de dés en mousse de différentes tailles, des balles en mousse. Dessiner ne fait pas de bruit, sauf bien sûr avec des feutres sur un tableau blanc !

Au travail, vous pouvez utiliser une souris dont la molette et le clic ne font aucun bruit : ça existe, mais parfois c’est l’un ou l’autre. Je dispose également d’un clavier qui fait peu de bruit : souvent, plus la hauteur des touches est basse et moins elles font de bruit. Il vaut donc mieux privilégier les touches plates.
Nous recommandons aussi de faire en sorte qu’il n’y ait aucun stylo à clic dans les réunions.

Qu’en est-il de la reconnaissance des handicaps acoustiques, auprès de la MDPH ?

Concernant la MDPH, nous ne sommes pas reconnus officiellement, sauf pour les personnes acouphéniques si leurs acouphènes sont apparus dans le cadre de leur travail.
Aujourd’hui nous demandons d’ailleurs à ce que les acouphènes soient reconnus quelle que soit leur origine, y compris si ce n’est pas lié au travail.

Les MDPH fonctionnent chacune de manière indépendante, donc certaines ne vont pas du tout prendre en compte les acouphènes et l’hyperacousie, alors que d’autres vont tout de même considérer qu’il s’agit de facteurs aggravants (mais non de facteurs déclenchants). Pour ma part, j’ai une autre pathologie reconnue par la MDPH, et le handicap acoustique est de ce fait reconnu comme facteur aggravant.

Depuis 2004, HA44 multiplie les démarches, du local au national, auprès des élus et des gouvernements successifs. Il faut d’abord une reconnaissance par le Ministère de la santé, celui chargé du handicap et dans la loi de 2005 qui inclut la notion de l’universalité. Les MDPH reconnaitront alors les conséquences invalidantes de l’hyperacousie et des acouphènes et j’espère qu’il y aura de nouveaux critères d’invalidité pour la grille d’évaluation du handicap.

Et auprès du grand public et de l’entourage des personnes touchées ?

Pour ce qui est des regards extérieurs et de l’entourage, cela peut effectivement être compliqué. Dans mon travail à la crèche, on a commencé à me croire à partir du moment où j’ai utilisé un générateur de bruit blanc dans mes oreilles (même si ça n’a pas fonctionné pour mon hyperacousie), car mes collègues ont commencé à se dire que si j’utilisais un appareil, il y avait sûrement quelque chose. Dès lors, les regards ont changé, surtout dans une crèche, où l’environnement est sonore partout. Avant, mes collègues pensaient que j’étais juste un peu fatiguée le soir, comme tout le monde. Le fait que ce soit un handicap invisible rend aussi les choses complexes. Comment expliquer que le son se transforme en douleurs ? Comment prouver que l’on a des bruits insupportables dans les oreilles ? Les acouphènes et l’hyperacousie provoquent une souffrance invisible. L’incompréhension peut aussi être ressentie dans la famille et avec les amis, et c’est pour cela qu’il est important de continuer à faire connaître les handicaps acoustiques au plus grand nombre.

Pour en savoir plus sur l’association Handicaps acoustiques 44 :

Contact mail : [email protected]

Site web : http://www.la-haye-fouassiere.fr/fr/association-contact/20535/handicaps-acoustiques-44

Agenda : Rencontre ouverte au public

L’association Handicaps Acoustiques 44 organise une Rencontre Ouverte au Public :

Samedi 28/01/2023 – De 13h30 à 17h45

Salle des Camélias – 44690 La Haye Fouassière (derrière l’Espace Sévria)

Parmi les thèmes abordés : « Quel Sport accessible aux personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques ? »

En photo : Claire Douay-de-Faultrier, présidente de l’association Handicaps acoustiques 44.