Un Livre Blanc de l’Épilepsie pour interpeller les pouvoirs publics

À l’occasion du 2^e Sommet National de l’épilepsie qui s’est tenu à Paris fin 2022, l’association Épilepsie-France a dévoilé le premier « Livre blanc de l’Épilepsie ».

Après un premier Sommet de l’Épilepsie organisé par Épilepsie-France en 2018, dans le but, notamment, d’interpeller les pouvoirs publics pour que l’épilepsie soit mieux intégrée aux politiques de santé, l’association nationale de patients a réitéré l’événement fin 2022 et d’y mettre en valeur le premier Livre Blanc de l’Épilepsie.

Un manque de prise en charge et d’actions coordonnées sur le territoire

Regrettant que l’épilepsie n’ait jamais fait l’objet d’une stratégie nationale de prise en charge et d’accompagnement, organisée et coordonnée sur le territoire, les représentants de l’association Épilepsie-France ont en effet décidé de réunir à nouveau les acteurs de terrain, personnes et familles concernées, décideurs publics et institutionnels afin de définir les actions prioritaires à mener et réclamer un plan national pour l’épilepsie.

« Aujourd’hui, force est de constater que peu de choses ont évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins (Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes. Recommandations de bonnes pratiques. Haute autorité de santé ; 2020), ont commenté les représentants de l’association. Si elles ont le mérite d’exister, leur application fait néanmoins défaut, et une stratégie nationale s’adressant à tous les publics reste nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie, dont la méconnaissance de la part des différents publics – y compris des soignants – pose un problème majeur ».

Un livre blanc de l’épilepsie pour dresser un état des lieux et proposer des mesures concrètes

Et c’est justement pour faire évoluer davantage la situation que l’association a décidé de placer en point d’orgue de son 2^e Sommet national de l’épilepsie la présentation officielle du premier « Livre Blanc de l’Épilepsie »

Concrètement, ce document pédagogique qui s’adresse à tous, mais plus particulièrement aux pouvoirs publics, dresse un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie.

Il est construit autour de six grandes thématiques jugées prioritaires par les patients qui ont contribué à sa rédaction : 
– Diagnostic et parcours de soins
– Scolarité
– Emploi
– Mobilité
– Activité physique et sportive
– Isolement et liens sociaux.

Fruit d’une investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose ainsi des mesures concrètes pour faire avancer les choses positivement dans chacun de ces différents domaines et démontre la nécessité de l’élaboration d’une stratégie nationale pour l’épilepsie.

L’association Épilepsie-France rappelle par ailleurs que la publication du Livre Blanc de l’épilepsie s’inscrit dans la continuité du Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie et de la Tribune des Patients et des Aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie qu’Épilepsie-France avait présentés en octobre 2021, en même temps que son plan d’actions 2021-2022. 

Pour en savoir plus ou pour télécharger le Livre Blanc de l’Épilepsie, rendez-vous ici : https://livre-blanc.epilepsie-france.com/