Stomie : Kangouroo Girl lutte contre les tabous au quotidien

Charlène, plus connue sous le nom de Kangouroo Girl sur les réseaux sociaux, a perdu l’essentiel de son tube digestif à la suite d’une erreur chirurgicale. Aujourd’hui, elle est venue nous parler de son quotidien avec une RCH et une stomie.

En photo principale : Charlène, alias Kangouroo girl, vit avec une stomie depuis l’âge de 18 ans.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Charlène, connue sous le nom de Kangouroo Girl sur les réseaux sociaux.
J’ai 28 ans, j’habite dans le sud de la France.
Ma vie a basculé et radicalement changé il y a presque dix ans maintenant.
Suite à une erreur chirurgicale, j’ai perdu l’essentiel de mon tube digestif, c’est-à-dire l’intégralité du colon et une grosse partie de l’intestin grêle. Il ne me reste plus que 50 cm. De ce fait, je suis stomisée à vie (jéjunostomie) ce qui nécessite, donc, que je sois perfusée 15h sur 24 et 7j/7 afin de m’hydrater et m’alimenter car je n’absorbe plus rien ou très peu…
Je mange comme tout le monde mais énormément. On appelle ça une hyperphagie compensatrice. Je mange environ 12 000 calories par jour, mais je n’absorbe quasiment rien. Je mange surtout pour le plaisir de manger !

Charlène, alias Kangouroo Girl

Pouvez-vous nous raconter votre parcours, comment le diagnostic est tombé ?

J’étais jeune, j’avais 12/13 ans.
J’avais des douleurs très fortes au ventre. J’ai commencé à avoir du sang dans les selles, des glaires, diarrhées, de plus en plus incontinentes.
J’ai fait des prises de sang, des analyses de selles, des examens multiples et suite à un examen (sous anesthésie générale), que l’on appelle une coloscopie, on pose enfin un nom sur l’enfer que je vis depuis des mois et des mois. On me diagnostique une RCH = Rectocolite hémorragique.
C’est une MICI. Une maladie inflammatoire chronique de l’intestin.
Pour ma part, la maladie touchait l’intégralité du gros côlon ainsi que le rectum.

À savoir qu’il existe aussi la maladie de Crohn, qui peut s’étendre de l’œsophage à l’anus. C’est ce qui différencie principalement les 2 maladies.

Que s’est-il passé suite au diagnostic ?

À partir de là, j’ai suivi des tonnes de traitements qui n’ont pas fonctionné. Je me suis même tournée vers les médecines parallèles, comme l’acupuncture ou la kinésiologie. Mais j’avais, au mieux, deux mois de rémission. J’ai essayé beaucoup de choses avant d’avoir recours à la chirurgie, car c’était ma dernière solution. La situation était très dure, j’étais jeune, ma scolarité a été perturbée, ma vie sociale aussi, tout a changé. Il fallait que je fasse quelque chose et cette intervention était censée me guérir en enlevant la partie atteinte de la maladie. Alors, oui, évidemment, tu vis sans colon, donc avec un peu plus de selles. Ce n’est pas vivre comme une personne lambda non plus. Mais j’étais prête à accepter ce compromis parce que la maladie était devenue trop dure à gérer pour moi.

J’ai donc subi l’intervention à 18 ans. J’étais censée garder ma stomie pendant 3 mois pour ensuite être remise en continuité. Mais je me suis retrouvée avec une stomie définitive à cause d’une erreur chirurgicale.
Avoir une stomie définitive représente beaucoup de contraintes. Il y a des choses lourdes qu’il ne faut pas oublier. Comme par exemple, avoir un prolapsus, c’est-à-dire avoir la stomie qui grossit de manière anormale à cause des efforts physiques et du fait qu’elle est là en permanence. Dans ce cas, elle ressort de manière anormale et il faut passer au bloc. À chaque fois c’est une grosse intervention chirurgicale.

Dans quelle mesure le fait de vivre avec un stomie a impacté votre vie quotidienne ?

Tout ça a commencé quand j’étais au collège, j’ai commencé à être de plus en plus absente, jusqu’à ne plus trop aller à l’école. La seconde est l’année où j’ai eu le plus de rémissions donc on va dire que je survivais. Mais en 1ère et Terminale ce fut la dégringolade. J’ai eu mon opération en terminale, j’ai obtenu mon bac littéraire en décalé parce que j’y tenais vraiment.

Suite à cela, moi qui avait toujours rêvé de faire des études de psychologie, je n’ai pas pu. Car je n’arrivais pas à garder un rythme et à travailler à distance. J’étais trop fatiguée, il fallait quand même aller de manière régulière aux partiels et être entre 2h et 4h assise. Ce n’était pas possible, que ce soit pour mon débit de stomie ou pour mon état général. Donc, j’ai abandonné la psychologie. Puis, je me suis lancée dans Kangouroo girl, qui m’a pris beaucoup de temps et qui m’a fait du bien. Ensuite, j’ai cherché d’autres projets parce qu’en fait, je ne pourrais jamais travailler. J’ai été reconnue à la MDPH comme étant à 80% handicapée.

Comment vivez-vous cette situation aujourd’hui ?

Le drame du handicap c’est ne pas avoir de « vie normale ».

C’est se sentir incapable de pouvoir porter un plat de la cuisine à la table du salon parce que je suis perfusée et que de l’autre bras je tiens ma grande poche. C’est de ne pas pouvoir monter ses courses jusqu’à chez soi, parce que ma capacité physique dégringole à chaque intervention. C’est être essoufflée au moindre effort. Rien que cette année, j’ai subi 2 grosses interventions chirurgicales.

Charlène avec sa perfusion.

Avoir une poche de stomie et ne pas pouvoir porter un bikini n’est pas le problème qui impacte le plus ma vie mais c’est tout ce que cela engendre.
Le problème c’est dans toutes les actions du quotidien. « C’est ne plus pouvoir. »

Non je ne peux pas me baigner comme je veux.
Je ne peux pas faire tout ce que je veux, quand je veux, parce que ma vie entière est organisation.
Je jongle, en permanence, entre mes besoins et mes envies de jeune femme.
Ce n’est pas facile tous les jours, mais je dois vivre avec ça.

La stomie a-t-elle modifié votre rapport à vous-même, aux autres ?

TOUT. Ça change radicalement tout.

Mon rapport à moi-même a évidemment été modifié à tous les niveaux. Il a été modifié car j’avais 18 ans lors de cette opération qui a changé ma vie.
L’âge crucial pour une femme.
L’âge auquel on cherche sa propre identité.
On se cherche, on se pose des questions, on se découvre.

Pour ma part, j’ai dû d’emblée redécouvrir une autre personne. Un autre corps. D’autres habitudes de vie. Des nouvelles contraintes. J’ai découvert aussi des peurs effrayantes, à l’époque ingérables, et que je pensais ne jamais pouvoir surmonter.

Je pensais que je ne m’en sortirai pas comme je m’en sors aujourd’hui finalement.
J’étais à des années lumières d’imaginer ma vie. Je subissais.
Aujourd’hui je réapprends à vivre autrement.

Concernant « les autres », le tri autour de soi se fait tout seul.
Certaines personnes, effrayées, prennent la fuite. D’autres, au contraire et heureusement, restent fidèlement près de toi, coûte que coûte, malgré toutes les épreuves, te soutiennent, t’écoutent, t’apaisent.

Mais aussi certaines personnes de ton entourage se mettent à trop te couver et au contraire d’autres sont trop dures avec toi.
C’est inconnu, on agit tous à sa façon, même si c’est parfois pas la meilleure des manières.
Je dirais que le plus important c’est la communication.

De manière générale, y a-t-il des préjugés auxquels vous êtes souvent confrontée et que vous souhaiteriez déconstruire par rapport aux stomies ?

Ce qui me blesse beaucoup, c’est que les gens pensent souvent que c’est sale. “Du coup, tu fais caca par le ventre”, “ça sent mauvais” etc. Ces remarques sont très blessantes, parce que c’est déjà dur pour nous de vivre tout ça. Beaucoup de personnes présument qu’on ne peut plus rien faire avec une stomie, que la vie est finie, qu’elles ne pourront plus avoir de vie amoureuse, de vie privée, ou encore de vie sociale. Finalement, les gens s’enferment dans leur propre peur ou leurs propres préjugés.
Évidemment, je fais les choses différemment. À chaque fois, c’est de l’organisation, mais je m’adapte et je fais les choses à ma manière.

Qu’est-ce qui est le plus dur pour vous, dans la vie de tous les jours ?

Je dirai que le plus difficile ce sont mes limites. C’est dur à vivre. Je me sens souvent bloquée de part ma dépendance physique notamment.
Je ne suis pas capable d’accomplir beaucoup de tâches du quotidien.
Sans parler du fait que je suis sans cesse en train de penser « organisation » comme je le disais juste au-dessus.
Ma vie est rythmée autour de mes soins.

Avoir un cathéter central c’est devoir prendre soin de soi encore plus fort que quelqu’un lambda, non pas par envie mais par besoin vital.
C’est devoir être rigoureuse. C’est ne pas pouvoir se permettre d’avoir une seconde d’inattention lors des soins que je réalise moi-même depuis près de 8 ans maintenant.

Charlène pendant ses soins.

Le regard des autres, le manque d’information et la non connaissance des gens aussi évidemment, ça me touche et m’atteint, et ça fait partie des raisons pour lesquelles je suis autant investie via les réseaux sociaux et que j’ai créé Kangouroo Girl.
J’ai eu envie de prendre la parole, briser un peu les tabous, de me libérer.

Être handicapée, souffrir d’un handicap invisible de nos jours, c’est aussi un poids permanent. C’est subir les regards désapprobateurs, se faire insulter même (quand je me gare sur une place handicapée ou encore quand je passe prioritaire dans une file d’attente d’un supermarché) !
C’est ça la vérité et notre quotidien à nous, « malades invisibles » !

Pouvez-vous nous présenter les différentes actions que vous avez mises en place ?

Je fais régulièrement des posts dans lesquels je raconte mon quotidien, ma vie de tous les jours, mes aventures, mes forces et mes faiblesses sans filtre et sans tabou.

De plus, en 2019, j’ai fait la merveilleuse connaissance de Guillaume et Liana, avec qui nous avons créé Kangouroo Shop.
C’est une petite boutique en ligne qui permet de créer des housses personnalisées pour chacun d’entre nous, afin d’adoucir un peu le quotidien des personnes malades qui souffrent du regard des autres, mais aussi et surtout de leur propre regard.

Tout passe par notre corps finalement et c’est dur de se voir et se sentir meurtrie ou diminuée.
On a voulu essayer de faire de notre contrainte de porter une poche, un accessoire, grâce aux housses.

Est-ce que vous avez d’autres projets ?

Mon livre est en cours de réalisation mais je ne peux malheureusement pas vous en dire plus pour le moment !

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

J’aimerais dire qu’il ne faut pas hésiter à demander de l’aide à nos proches ou encore à des professionnels. On a tendance à se renfermer sur soi-même par honte ou par peur et ce n’est pas la bonne solution.

Je me suis renfermée près de 5 longues années, sans vouloir ne serait-ce qu’en parler autour de moi. Sortir de l’ombre, prendre la parole et devenir maître de sa vie, ça change tout.

Peut-être un message pour les personnes qui vivent mal leur stomie ou pour ceux qui découvrent ce que c’est pour la première fois ?

Avoir une stomie, c’est un choc. C’est un traumatisme.
Ça bouleverse. Il faut le dire parce que c’est la réalité.
Mais comprendre comment ça fonctionne, c’est se l’approprier. Une fois que tu comprends tu peux enfin commencer à essayer de vivre avec. À vraiment cohabiter.

Puis, tu apprends doucement à relativiser, parce que finalement, si elle est là, c’est parce qu’elle m’a sauvé la vie. Sans elle, je ne serais pas là pour vous en parler.

« Avoir le trou du cul sur le ventre ne m’empêche pas d’être la femme que je suis et qui je veux être »

Aujourd’hui je regarde beaucoup plus loin que l’apparence physique, ce qui compte c’est la beauté intérieure, c’est ce qu’on a dans le cœur. C’est notre capacité à donner et à recevoir mais aussi à partager. Je le dis souvent mais le partage est essentiel.

On ne s’aime pas comme on devrait, comme on le mérite. Notre corps qui nous tient chaque jour et nous permet de vivre des choses extraordinaires, mérite tout l’amour possible.

Et j’aimerais finir en disant une phrase peut-être assez cash mais si vraie : « Avoir le trou du cul sur le ventre ne m’empêche pas d’être la femme que je suis et qui je veux être ».

Pour en savoir plus sur Kangouroo Girl :

Page Facebook : https://www.facebook.com/KangourooGirl

Page Instagram : https://www.instagram.com/kangouroo_girl/?hl=fr

Kangouroo Shop : https://www.kangourooshop.fr/

 

Propos recueillis par Angèle Duplouy