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« Il m’a donné des ailes », le lourd quotidien des aidants face à la vulnérabilité

"Il m'a donné des ailes", le lourd quotidien des aidants face à la vulnérabilité
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Béatrix d’Hauthuille rend compte dans son nouveau livre Il m’a donné des ailes, du cheminement de son fils handicapé devenu adulte. Son récit veut surtout être un plaidoyer pour une société plus empathique et inclusive.

« Quand je repense à toutes ces années écoulées, j’ai presque du mal à croire que nous avons parcourus ensemble tout ce chemin ». Ce sont ces mots qui ouvrent le livre Il m’a donné des ailes de Béatrix d’Hauthuille. Dans cet ouvrage, l’auteure raconte le quotidien de sa famille suite à la naissance de Louis, son fils, et porteur de plusieurs handicaps – un spina-bifida et la maladie orpheline de Blackfan-Diamond – entraînant des troubles physiques et psychiques. Elle décrit les regards méprisants, les lourdeurs administratives, la fatigue mais aussi les joies et la tendresse procurées par cet enfant différent. Empreint de spiritualité chrétienne, le récit questionne également l’avenir des enfants handicapés.

Alors est-ce que ça vaut le coup ?

Tendre, c’est comme ça que Il m’a donné des ailes pourrait être défini. Bien qu’ayant « une vie de galère où les regards méprisants ou maladroits s’ajoutent aux contraintes hospitalières et aux lourdeurs administratives », les instants de bonheur inattendus, les éclats de vie et de tendresse ne sont jamais loin pour Louis et sa famille. Béatrix d’Hauthuille rend compte, avec une grande sensibilité, du cheminement de son fils handicapé devenu adulte. Si elle ne cache pas les difficultés posées aux aidants, surtout quand ceux-ci vieillissent, son récit veut surtout être un plaidoyer pour une société plus empathique et inclusive. « J’espère que ce témoignage apportera sa pierre à l’édifice d’une société plus emphatique », conclue l’auteure. Le livre est disponible aux éditions Desclée de Brouwer pour le prix de 17€90.

L’auteure :

Béatrix d’Hauthuille a d’abord été médecin humanitaire en Afrique, puis a exercé dans un Centre hospitalier universitaire pendant plus de trente ans. À la retraite depuis quelques années, elle continue de travailler régulièrement dans un Ehpad, et s’investit activement dans sa paroisse et dans des associations de malades.

Lire aussi : Aidants : et si c’était la fin du baluchonnage ?

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