Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique : un salon pour s’informer

Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique : un salon pour s'informer
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Le 22 octobre 2022, l’afa Crohn RCH France, association engagée dans la lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique organisera une nouvelle édition de son Salon national de la maladie de Crohn et de la RCH. Elle fêtera par la même occasion ses 40 ans d’existence.

Rendez-vous le 22 octobre 2022, à Paris, pour une édition exceptionnelle du Salon national de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique ou RCH.

À l’occasion de son 40e anniversaire, l’afa Crohn RCH France, association nationale de malades et de proches engagés dans la lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique organisera, le 22 octobre 2022, à Paris, une édition exceptionnelle de son Salon national de la maladie de Crohn et de la RCH – rectocolite hémorragique.

Objectifs : Dessiner les grandes orientations de demain et proposer, en toute convivialité, des informations et un accompagnement aux malades et à leurs proches qui en ont besoin.

Au programme : Des conférences animées par les plus grands experts des MICI, des témoignages de malades au parcours inspirant (la championne d’escrime Hélène NGom, le navigateur Pierre-Louis Attwell…). Mais aussi des ateliers thématiques, des échanges avec des spécialistes de l’alimentation, du travail et du social… Sans oublier, en fin de journée, un concert exceptionnel de Fredo, chanteur du groupe Les Ogres de Barback, lui-même concerné par une rectocolite hémorragique.

Répertoriées en tant que maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ou MICI, la maladie de Crohn et rectocolite hémorragique sont diagnostiquées chez les patients de plus en plus jeunes. Elles touchent plus de 300 000 personnes en France, dont 20% sont des enfants et des adolescents.

Des avancées considérables en matière de recherche et d’accompagnement

« Il y a 40 ans, ces maladies étaient particulièrement méconnues : manque de recherche, peu de traitements, errance de diagnostic, prise en charge lacunaire… racontent les membres de l’association afa Crohn RCH France. Il aura fallu la mobilisation courageuse de Janine Aupetit, maman de François Aupetit décédé prématurément de la maladie de Crohn, et du Pr Yves Le Quintrec, les fondateurs de l’association en 1982, relayés depuis par d’autres grands acteurs de la cause, pour mobiliser les chercheurs, favoriser l’échange de données médicales entre gastro-entérologues dans les colloques, et permettre la constitution d’un réseau de bénévoles dédié à l’écoute et à l’accompagnement des malades. En 40 ans, les avancées pour la cause des malades et des proches ont été immenses ! ».

En ce sens, l’afa rappelle son rôle de soutien à la recherche pour l’émergence de traitements innovants, mais aussi pour une meilleure connaissance de ces maladies, en particulier le rôle du microbiote intestinal, source d’espoir pour les patients et leurs proches.

En parallèle, elle agit par le biais du lobbying pour une meilleure reconnaissance des impacts de la maladie sur le quotidien des malades et du handicap invisible, mais aussi pour une meilleure prise en charge et une amélioration du parcours de soin des malades.

Briser les tabous et continuer à informer sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique

« Nous intervenons à travers des campagnes permettant de briser le tabou autour de ces maladies et aider les personnes concernées à reconstruire leur estime de soi souvent abîmée… précise l’association. Mais les besoins restent immenses et la guérison, un espoir qu’il faut concrétiser ! Aujourd’hui, les malades et les proches ont plus que jamais besoin d’une information fiable, d’un soutien de proximité et d’outils personnalisés (enfants, parents, adultes, seniors…) pour vivre mieux avec leur maladie ». C’est toute la raison d’être de cette nouvelle édition du Salon national de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique ! Nous vous proposons d’en découvrir le programme complet ci-dessous.

Pratique

Le samedi 22 octobre 2022.
De 9h à 18h.
À la Cité des Sciences et de l’Industrie (Paris 19e).
Prix d’entrée : 5 euros.
Programme et inscription : www.afa.asso.fr/salonmici2022

Programme

9h00 Ouverture du salon

Conférences Matinée – Recherche et avancées dans les MICI

•  9h45 – 10H30 Où en est-on de l’objectif de guérison ? Pr Laurent Peyrin-Biroulet, gastro-entérologue (CHRU Nancy)

•  10h30 – 11H15 Médecine personnalisée : Quel traitement pour quel patient ? Pr Yoram Bouhnik, gastro-entérologue (Hôpital Beaujon)

•  11h45 – 12H30 Alimentation transformée : Que sait-on de son rôle dans les MICI ? Pr Benoît Chassaing, Chargé de recherche à l’Inserm

Conférences Après-midi – Comment lutter contre le Handicap invisible ?

•  14H00 – 15H00 Handicap invisible des MICI : quelle reconnaissance professionnelle, sociétale et relationnelle

•  16H00 – 17H00 Améliorer la maladie par les thérapies non médicamenteuses Pr Grégory Ninot, Directeur adjoint de l’Institut Desbrest d’Epidémiologie et de Santé Publique (Université de Montpellier – INSERM)

Toute la journée

Sur place, vous pourrez vous participer à des ateliers thématiques et de partages d’expérience, vous inscrire à des séances de découverte de thérapies complémentaires, rencontrer nos équipes et celles de nos partenaires. Nous serons à votre disposition pour répondre à toutes vos questions ! 

17H00 – Concert !

18h00 Fermeture du salon

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Commentaires

5 réponses

  1. Les sujets sont très intéressants et variés, j’espère qu’il sera abordé l’approche des médecines parallèles, telles que l’acupuncture et la naturopathie…merci

  2. Bonjour,
    J’ai 64 ans. On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn l’année dernière (je suis colostomisée).
    Est ce que les conférences seront enregistrées. Si oui comment se procurer les enregistrements ?
    Je pense que beaucoup d’entre nous ne pourrons pas nous rendre à Paris.

    1. Bonjour,
      Le programme et les modalités d’organisation n’étaient pas encore finalisés lorsque bous avons écrit l’article. Vous pouvez suivre l’évolution sur le site https://www.afa.asso.fr/salonmici2022/ et éventuellement contacter les organisateurs pour leur poser la question. Cordialement.

  3. Merci por le voutre asociación, et vous connoce le vacunne for Map Crohn de le famili cientific Taylor, important , 30 ans de investigatione, the primer persones vacunne in investigationne.

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